Samotna mama walczy o ciężko chore bliźniaczki. Są pierwszym takim przypadkiem w Polsce

Justyna Palą samotnie wychowuje dwie niepełnosprawne córeczki: Natalię i Emilkę.

Życie samotnej matki jest trudne. Ale gdy dzieci są chore, matkom jest szczególnie ciężko. Przykładem jest tu pani Justyna Pala. Jej 6-letnie bliźniaczki nie mówią, komunikują się ze światem krzykiem i płaczem. Mają problemy z poruszaniem się. Nie są samodzielne nawet podczas przyjmowania posiłków. Często też mają napady autoagresji. – Trudno znaleźć dla dziewczynek rehabilitanta. Każdy chce się ich pozbyć, bo są to trudne dzieci i efekty pracy często przychodzą bardzo wolno – mówi “Faktowi” pani Justyna. Opowiada też o tym, jak walczy o to, by córeczki nauczyły się chodzić.

Mimo przeciwności losu, pani Justyna (35 l.), która na co dzień mieszka w niewielkiej miejscowości Wierzchowisko (w województwie śląskim), jest pełna nadziei. Wierzy w cuda. Jednego już doświadczyła. Rok temu Natalia (dokładnie w piąte urodziny) zaczęła stawiać pierwsze kroki.

A teraz dzięki intensywnej rehabilitacji może przejść krótkie dystanse. – Czekamy i liczę, że wkrótce Emilia dogoni siostrę – nie ukrywa pani Justyna.

Wiechrzowisko. Pierwszy taki przypadek w Polsce

Ciąża pani Justyny przebiegała prawidłowo. Nic nie wskazywało na to, że dzieci będą miały tak poważne zaburzenia. Problemy zaczęły się, gdy miały pół roku. Wówczas pojawiły się wyraźne różnice w ich rozwoju. Pani Justyna tak wspomina to, co mówiono do niej w szpitalach kilka lat temu:

– “Badania są idealne. Nie pasujecie na ten oddział”. To często słyszałam, gdy szukałam pomocy na oddziałach neurologicznych – wspomina mama dziewczynek.

Aż w końcu genetyk zalecił badania. Wtedy okazało się, że bliźniaczki urodziły się z zespołem genetycznym o nazwie: mutacja białka CMK2A. – Były pierwszym takim przypadkiem zdiagnozowanym w Polsce. I są w badaniach międzynarodowych ekspertów – mówi samotna mama.

Apel o pomoc dla samotnej matki

Wszystkie dzieci z tą wadą genetyczną są niepełnosprawne intelektualnie. Dużo krzyczą, są w spektrum autyzmu, mają napady lękowe. Emilia nie chodzi, tylko na czworaka, pełza niczym niemowlę. Obie dziewczynki samodzielnie też nie jedzą.

– Emilia jest moim “zroślakiem”, boi się obcych. Dlaczego ciągle jest na moich rękach – tłumaczy pani Justyna.

Natomiast Natalia potrafi chodzić, ale dostaje ataków złości i nie potrafi się skoncentrować. – Córeczki nie mówią, nigdy nie będą mówić – mówi ze smutkiem pani Justyna.

I mimo że dzieci mają problemy w komunikowaniu podstawowych potrzeb, stara się żyć normalnie. Ale jest to potwornie trudne, nawet na etapie szukania odpowiedniego rehabilitanta.

– Trudno znaleźć rehabilitanta. Każdy chce się ich pozbyć, bo są to trudne dzieci i efekty pracy często przychodzą bardzo wolno. One muszą kogoś znać, otworzyć się na ludzi. Gdy to przełamią, robią postępy – kończy samotna mama.

Aby pomóc Emilii i Natalii, zrób przelew na konto zbiórki Fundacji Faktu „Serce dla Dzieci”, nr 44 1240 6292 1111 0010 7095 3236, dopisek SERCE lub szybki przelew ze strony FundacjaFaktu.pl, zakładka „Chcę pomóc”.

Zobacz także: Monika i Marcin zgotowali piekło malutkim synkom. Sąsiedzi mówią o nich straszne rzeczy