Brno – Chlapec se vzácnou genetickou poruchou, na jehož léčbu lidé darovali přes 150 milionů korun, dnes dopoledne odletěl z brněnského letiště na léčbu do Francie. Trpí těžkou formou syndromu AADC, léčba vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění není hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení zdravotní pojišťovna zamítla. V tiskové zprávě o odletu informoval otec dítěte.
Martin Zatloukal
“Po příletu do Francie nás čeká ihned přesun do nemocnice, kde proběhne předoperační vyšetření a veškeré další potřebné procedury. Po zákroku na přelomu ledna a února, kterého se budou účastnit i lékaři z Česka, zůstane Martínek ještě přibližně na dva týdny v nemocnici na pozorování. Pak bude následovat návrat do České republiky,” popsal otec.
Dvouletý chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě. Dosavadní léčba pouze mírnila některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčila. Chlapec bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.
Naději proto Martínkovi rodiče vidí v genové terapii, po které by mohla většina aktuálních obtíží naprosto vymizet. Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby zdravotní pojišťovna zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun. Lidé se na genovou terapii skládali ve sbírce na dárcovském serveru Donio, přispělo do ní více než 307.000 lidí.
“Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost,” uvedl otec.
Největší podobné sbírky se v poslední době v Česku konaly na léčbu dětí trpících spinální svalovou atrofií, ve kterých se opakovaně sešly desítky milionů korun. Asi nejznámější veřejnou sbírkou určenou na léčbu vážných nemocí bylo Konto Míša, díky kterému se na začátku 90. let vybralo 100 milionů korun na pořízení Leksellova gama nože.
News Related
-
-
Merkur se na první pohled jeví jako místo extrémně nehostinné pro život. Důvodem je skutečnost, že se nachází blízko Slunce a teploty na jeho povrchu… V solných ledovcích na planetě Merkur by se mohl nacházet život Merkur se na první pohled jeví jako místo extrémně nehostinné pro život. Důvodem je ...
See Details:
V solných ledovcích na planetě Merkur by se mohl nacházet život
-
Strava při kojení ovlivňuje zdraví a vývoj miminka. Zkuste náš vzorový jídelníček Proč je jídelníček při kojení důležitý Kvalitní stravování maminky hraje při kojení zásadní roli. Přijímaná strava totiž ovlivňuje kvalitu i produkci mateřského mléka, ze kterého miminko čerpá důležité živiny, vitamíny a minerály. Vše, co při kojení sníte a vypijete, ...
See Details:
Strava při kojení ovlivňuje zdraví a vývoj miminka. Zkuste náš vzorový jídelníček
-
Prudký nárůst respiračních onemocnění u dětí zaznamenala za poslední týdny Čína. Na případy upozornila i Světová zdravotnická organizace (WHO), která chtěla znát podrobnosti o vývoji situace. Představitelé země nyní uvedli, že zjistili příčinu šíření nemoci. V Číně je epidemie zápalu plic u dětí. Úřady údajně zjistily příčinu onemocnění. Ilustrační foto ...
See Details:
Čína čelí epidemii zápalu plic u dětí. Úřady našly příčinu, o nový virus nejde
-
-
PlayStation, Xbox a Nintendo jsou nejvýraznější dostupné značky herních zařízení. Spolu s nimi je ale na trhu i několik dalších produktů, které mohou být vhodnější volbou pro potřeby uživatelů. Správný výběr totiž může ušetřit spoustu peněz, a zároveň zabrání tomu, aby se na konzoli pouze prášilo. Běžná cena konzole Playstation ...
See Details:
Jakou herní konzoli vybrat k Vánocům? Správná volba může ušetřit tisíce korun
-
Oblečení, které rozšiřuje Móda je jedna velká kapitola sama o sobě. Existují miliony různých střihů, vzorů a modelů a najít svůj styl a kousky, které by vám dokonale sedly může být někdy oříšek. Existuje pár kousků, kterým by se každá žena měla vyhnout, pokud nechce vypadat objemnější, než ve skutečnosti ...
See Details:
Tomuto oblečení se raději vyhněte: Přidává kila navíc a opticky rozšiřuje
-
Ilustrační fotografie. Meteorologové očekávají, že v noci na úterý se vytvoří nová sněhová pokrývka o velikosti dvou až deseti centimetrů. Na horách může místy spadnout i 15 centimetrů nového sněhu. V nižších polohách bude padat mokrý sníh nebo sníh s deštěm. Výstraha začne nejprve platit v pondělí v 19 hodin ...
See Details:
Počasí: V Česku spadne nový sníh, upozornili meteorologové
-
Ilustrační fotografie. Meteorologové očekávají, že v noci na úterý se vytvoří nová sněhová pokrývka o velikosti dvou až deseti centimetrů. Na horách může místy spadnout i 15 centimetrů nového sněhu. V nižších polohách bude padat mokrý sníh nebo sníh s deštěm. Výstraha začne nejprve platit v pondělí v 19 hodin ...
See Details:
Pozadí vztahu Williama a Meghan: Od prvního setkání to měla Harryho žena spočítané
-
Ilustrační fotografie. Meteorologové očekávají, že v noci na úterý se vytvoří nová sněhová pokrývka o velikosti dvou až deseti centimetrů. Na horách může místy spadnout i 15 centimetrů nového sněhu. V nižších polohách bude padat mokrý sníh nebo sníh s deštěm. Výstraha začne nejprve platit v pondělí v 19 hodin ...
See Details:
Mají nám zútulnit byt, přitom se jedná o časovanou bombu
-
Ilustrační fotografie. Meteorologové očekávají, že v noci na úterý se vytvoří nová sněhová pokrývka o velikosti dvou až deseti centimetrů. Na horách může místy spadnout i 15 centimetrů nového sněhu. V nižších polohách bude padat mokrý sníh nebo sníh s deštěm. Výstraha začne nejprve platit v pondělí v 19 hodin ...
See Details:
Proč vám kokosová palma doma neporoste: důvody, které vám obchodníci neřekli
-
Ilustrační fotografie. Meteorologové očekávají, že v noci na úterý se vytvoří nová sněhová pokrývka o velikosti dvou až deseti centimetrů. Na horách může místy spadnout i 15 centimetrů nového sněhu. V nižších polohách bude padat mokrý sníh nebo sníh s deštěm. Výstraha začne nejprve platit v pondělí v 19 hodin ...
See Details:
AI spojila luxusní kabelky a Lego. A my je chceme!
-
Ilustrační fotografie. Meteorologové očekávají, že v noci na úterý se vytvoří nová sněhová pokrývka o velikosti dvou až deseti centimetrů. Na horách může místy spadnout i 15 centimetrů nového sněhu. V nižších polohách bude padat mokrý sníh nebo sníh s deštěm. Výstraha začne nejprve platit v pondělí v 19 hodin ...
See Details:
Argentina hledá 40 miliard na dolarizaci. Nový prezident brzy zamíří do USA
-
OTHER NEWS
Politický geograf Vladimír Baar a komentátor Martin Schmarcz Až díky V4 začal západ Evropy chápat, že je bezbřehé vítání migrantů obrovská chyba, řekl politický geograf Vladimír Baar ve vysílání CNN ...
Read more »
Olympijské kolekci dominují národní barvy. Do letní olympiády v Paříži zbývá sedm měsíců a už se ví, v jakém oblečení budou čeští sportovci pod pěti kruhy reprezentovat. Kolekci dominují národní ...
Read more »
Subway Omyl za tisíce se stal ženě z Atlanty v americkém státě Georgia. V prodejně rychlého občerstvení Subway si objednala sendvič a při placení vyťukala na terminálu do kolonky spropitné ...
Read more »
Tradiční období před Vánoci, plné zdobení, pečení a radosti, to je advent. Jde o období čtyř neděl před 25. prosincem. Je to pohyblivý svátek, proto se každý rok koná v jinou dobu. ...
Read more »
Vlastní bydlení do 900 tisíc korun? Česká firma našla možné řešení Prvotní myšlenkou typizovaného projektu moderní maringotky byla situace na trhu nemovitostí, která mnohým rodinám neumožňuje pořídit si vlastní bydlení. ...
Read more »
Miroslav Kalousek Někteří představitelé TOP 09 možný návrat „otce zakladatele“ Miroslava Kalouska do politiky vřele vítají. Jiní jsou však zdrženlivější a zdůrazňují, že je třeba počkat na rozhodnutí stranického výboru. ...
Read more »
Vánoční perníkový věnec Udělejte si letos netradiční, ale velice módní adventní věnec z perníku, který provoní předvánoční domov kořením a navodí sváteční atmosféru. A taky je to pěkný dárek. Protože ...
Read more »