Šestnáctiletou dívku přepadly silné bolesti. Pomoct mohou jen 3 lékaři na světě

Lil byla ještě loni absolutně zdravou dívkou, dostala se na vysněnou školu, vše šlo jako na drátkách. Pak ale začala mít bolesti. Během pár dní ulehla s četnými diagnózami na lůžko, na kterém dnes tráví většinu svého času. Její onemocnění jsou natolik komplikovaná, že aby se vůbec mohla začít léčit, potřebuje nejprve podstoupit speciální ultrazvuk v Německu. Ty ale dělá pouze jeden odborník, za kterým se sjíždí lidé z celého světa.

Lil (vlevo) se svou maminkou Lenkou a starší sestrou Laurou

CO SE V ČLÁNKU DOČTETE:

Náhlý životní zvrat

Komplikované onemocnění

V Čechách neexistuje adekvátní léčba

Jediný, kdo může pomoci

Zoufalí rodiče prosí o pomoc

Teenagerka Lil je šestnáctiletá slečna, která byla až donedávna aktivní sportovkyní. Mimo jiné se i úspěšně účastnila mistrovství světa v ČR v tanci. Okolí ji vnímalo jako přátelskou a usměvavou slečnu, která měla vždy srdce na dlani.

Již více než půl roku však kvůli náhlému vážnému onemocnění 95 procent svého času pouze leží. Doufá, že se vybere dostatek peněz, aby si mohla jet pro pomoc do zahraničí. V České republice ji totiž nikdo přesně diagnostikovat ani léčit nedokáže, jelikož na toto onemocnění nemáme proškolené odborníky.

Náhlý životní zvrat

V druhé polovině roku 2023 se rodině ze severní Moravy doslova obrátil život naruby. Všichni se radovali společně s mladší dcerou Lil, která se dostala na vysněné gymnázium, kde chtěla studovat stejně jako její starší sestra Laura. Krátce po tom, co se o přijetí dozvěděla, se však začaly objevovat zdravotní problémy. Ty v polovině června vyústily v nesnesitelné bolesti, jež donutily rodinu převézt dívku do blízké nemocnice.

Nikdo však ze začátku netušil, co se s dívkou děje. A pořádně to neví dodnes.

„Bylo to patnáctého června, kdy jsme jeli s Lil na taneční trénink. Toho se však už nakonec nezúčastnila, jelikož nedokázala pro bolest vystoupit z auta,“ popisuje počátky onemocnění své dcery maminka, která na své přání vystupuje anonymně. Redakce však její pravou identitu zná. O příběhu informovala i platforma Donio, která všechny příběhy důsledně prověřuje.

Tehdy započalo rodině zdlouhavé trápení, které pokračuje dodnes. Lil byla následně v průběhu června a července 2023 několikrát hospitalizována.

„Měsíc srpen již strávila v nemocnici kompletně celý a opakoval se kolotoč vyšetření, narkózy, přesunů z jednoho pracoviště na další, protože bylo potřeba konečně přijít na to, jaké konkrétní onemocnění Lil trápí,“ říká maminka mladé dívky, která nachází útěchu především ve víře.

Komplikované onemocnění

Další hospitalizace na sebe nenechaly dlouho čekat a bližší diagnózu nakonec určili odborníci z Prahy a Slovenska. „Lil bylo diagnostikováno vzácné onemocnění, které se velmi obtížně blíže diagnostikuje i léčí. Jeho podstatou však je geneticky podmíněné onemocnění pojivové tkáně, které v těle způsobuje celou řadu souvisejících onemocnění a komorbidit,“ vysvětluje dívčina maminka.

Jelikož se však jedná o velice komplikované a komplexní onemocnění, jehož případná operace je velice náročná, je nutné podstoupit co možná nejvíce detailní diagnostiku.

Bližší diagnostika a operace tohoto onemocnění probíhá na Slovensku, v Německu a ve Španělsku. Část vyšetření už má rodina za sebou, ale velká část ji teprve čeká.

V Čechách neexistuje adekvátní léčba

Onemocnění, kterým Lil trpí, se vyskytuje i u malých dětí, a to převážně u dívek. Jedním z onemocnění, kterým teenagerka Lil trpí, se nazývá abdomino-pelvické vaskulární kompresivní syndromy, které dívce způsobují mnoho komplikací. Léčba těchto syndromů spočívá v chirurgickém řešení, které se však v České republice zatím neprovádí, jelikož s ním naši lékaři nemají obzvlášť u dětských pacientů mnoho zkušeností.

„Zahraniční lékaři se většinou shodují na tom, že by chtěli Lil ihned operovat. Samotná operace je ovšem velice riziková, proto jsme si dali za cíl nejprve provést co možná nejpodrobnější diagnostiku, která je pro nás v tuto chvíli na prvním místě a do budoucna zvyšuje naději na úspěšný zákrok,“ vysvětluje maminka šestnáctileté Lil.

Jediný, kdo může pomoci

Potřebná vyšetření se u nás bohužel neprovádějí, ale nabízí je odborník v Německu, doktor Thomas Scholbach, ke kterému se z tohoto důvodu sjíždí pacienti z celého světa.

„Lil na samém začátku potřebuje podstoupit specializovaný Dopplerův ultrazvuk u odborníka, který se již několik let věnuje diagnostice vaskulárních kompresivních syndromů. Ultrazvuk trvá až dvě hodiny a pacient je detailně vyšetřen v různých polohách, vleže na zádech, na břiše, ve stoje, vsedě, a dokonce i během jídla,“ hovoří o potřebném vyšetření maminka. Právě toto vyšetření nedávno Lil podstoupila a čeká na vyjádření lékaře.

Vyšetření takového charakteru a odbornosti se podle ní ve světě ani u nás zatím neprovádí v nutném rozsahu, a proto za tímto odborníkem létají pacienti z celého světa.

Před rozhodnutím o dalším postupu však potřebuje Lil i další typy diagnostiky, která se rovněž provádí mimo ČR. Jedná se například o venografii, další Dopplerův ultrazvuk ve Španělsku a případná další vyšetření. Z tohoto důvodu se nyní chystá s rodinou i do Španělska za doktorem Alejandrem Rodríguezem Moratou, který potřebná vyšetření provede.

„Všechna vyšetření musí být provedena za speciálních podmínek s dodržením konkrétních protokolů, a také je musí zhodnotit pouze odborník, který se věnuje vaskulárním kompresivním syndromům, jinak diagnostika nemá výpovědní hodnotu,“ říká maminka.

Lil byla ještě nedávno zdravou teenagerkou, která ráda tančila a měla srdce na dlani. Dnes většinu času proleží a nemůže trávit čas se svými vrstevníky.

Proto je tak důležité, aby se Lil dostala do rukou odborníka, který bude schopen přesně stanovit, co dívce je, a jak má probíhat následná léčba, případně operace. Bez toho dívku čekají v životě velká omezení a hodně času na lůžku.

Jak to tak bohužel bývá, všechny tyto úkony jsou finančně natolik náročné, že si je rodina nemůže dovolit. Například jedno jediné vyšetření v Německu stojí kolem 65 tisíc korun.

Zoufalí rodiče prosí o pomoc

„Je těžké tohle vše zvládat bez pomoci druhých, trápíme se nejen psychicky, strachem o Lil, ale také vlivem dlouhodobého výpadku mého příjmu a tíhou dalších nákladů spojených s léčbou, diagnostikou a náročným cestováním,“ popisuje maminka dívky, která nyní většinu svého mladého života proleží na nemocničním lůžku.

Proto potřebují akutně finanční podporu od lidí, aby během nelehkého životního období pokryli základní životní potřeby a v budoucnu měli možnost realizovat vše, co je potřeba. Budou potřebovat pořídit bezpečný vůz, uhradit cestování spojené s vyšetřeními, ale i nutná ubytování v rámci České republiky i na zahraničních klinikách, zabezpečit potřebnou pomoc, diagnostiku a následnou léčbu.

„Prosím, vraťme Lil společně zpět do života šestnáctiletého děvčete, které bude s radostí studovat svou vysněnou školu a konečně žít svůj život jako její zdraví vrstevníci. Dříve nám všichni říkali, že je Lil tak krásná, že by mohla být modelkou, chtěla studovat práva a každému vždy ochotně pomohla. Teď potřebuje pomoc ona,“ sdílí v závěru obrovskou prosbu maminka šestnáctileté dívky Lil i ve sbírce, kterou pro dceru založila na platformě Donio.