Glenn André (34) mener Nav bedriver systemsvikt: – Det er diskriminering

Glenn André (34) mener Nav bedriver systemsvikt: – Det er diskriminering

I åtte år har Glenn André Ulsaker slitt med irritabel tarmsyndrom (IBS), før han fikk diagnosen i 2022. Det har gjort at han er anbefalt å gå på lavFODMAP-dietten.

LavFODMAP-dietten tilsier at man skal kutte tungt fordøyelige karbohydrater, slik som enkelte typer brødmat, frukt, grønnsaker og melkeprodukter.

Det startet i det små, hvor Ulsaker fikk vondt i magen etter å ha spist. Først kuttet han ut løk og deretter meieriprodukter. Ulsaker trodde kanskje han var blitt laktoseintolerang.

Fra før av er han diagnostisert med ADHD og arvelig trykknevropati.

Ulsaker dro til legen, men uten hell. Avføringsprøvene viste ikke hvorfor han hadde så vondt. Etter en samtale med venner, spurte han legen:

– Kan jeg ha IBS?

Hold deg oppdatert på krigen i Ukraina. Lytt til Nettavisens podkast her.

Slutter å spise

Det kunne jo virke sånn. Hver gang han spiser mat, kjennes det ut som et sjansespill. Ulsaker vet aldri hvordan magen reagerer.

Til slutt ble han diagnostisert med irritabel tarmsyndrom.

Ifølge helsenorge.no kan irritabel tarm gi plager som magesmerter, forstoppelse, oppblåsthet og diaré. Symptomene forverres ofte av stress og enkelte matvarer.

– Å leve med IBS kjennes ut som en kniv som vrir seg i magen etter hver gang jeg har spist.

Ulsaker forteller at han må planlegge alt etter når han skal spise. Det har gjort det lettere å kun spise om kvelden.

Derfor spiser han kun ett måltid om dagen.

Når Ulsaker vet han skal på lengre reiser, kommer den største utfordringen.

– Jeg slutter å spise to dager i forkant. Jeg kan ikke risikere å måtte på do på motorveien.

UMULIG: På grunn av Ulsakers økonomiske situasjon, sier han at det er umulig å innhente nok dokumentasjon på et fordyret kosthold. Han har ikke råd til dietten han er anbefalt. Foto: Fredrik Hagen (Oppland Arbeiderblad)

Dårlig økonomi

Nesten halve livet har Ulsaker slitt med trykknevropati. Sykdommen gjør at flere av nervene i kroppen ikke fungerer som de skal. Ulsaker har mye vondt, spesielt i ryggen. De siste årene har han vært ufør.

Det har gjort det økonomisk sett umulig for han å gå på den dietten som er anbefalt for han.

– Jeg har ikke klart å dokumentere at maten er så dyr, fordi jeg ikke har hatt råd til å følge dietten fullt ut.

I samråd med fastlegen ble det bestemt at Ulsaker skulle gå på lavFODMAP-dietten. En diett som har vist å ha god effekt for personer med IBS.

Ettersom lavFODMAP blant annet innebærer at man skal spise glutenfritt, ble han anbefalt å søke til Nav. De har en stønadsordning for fordyret kosthold. Det er kjent at personer med cøliaki får denne støtten.

Folketrygdloven regulerer retten til å motta grunnstønad. Paragraf 6-2 sier at man har rett på støtte dersom man fortsatt har en skade, sykdom eller lyte etter hensiktsmessig behandling. Paragraf 6-3 sier at man må ha nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig sykdom.

Formålet med støtten er å kompensere for ekstrautgifter man vil få over tid, på grunn av sykdom.

Søknaden ble derimot avslått. Nav mener lavFODMAP-dietten ikke er dyr nok.

«FODMAP-dietten er ikke spesielt dyr sammenlignet med et normalt kosthold, og gir dermed ikke ekstrautgifter», skriver Nav i et avslag Nettavisen har fÃ¥tt innsyn i.

– Det er jo systemsvikt, mener Ulsaker.

– De forskjellsbehandler

Det får generalsekretær i Mage-tarmforbundet Mads Johansson til å rase.

– Jeg mener Nav diskriminerer og bryter loven. De viser en manglende kompetanse om IBS og ikke minst lavFODMAP-dietten. Nav forhåndsbestemmer at lavFODMAP-dietten ikke gir merkostnader. Dette har jeg lest i flere avslagsbrev.

Johansson mener dette er både faktafeil og feil innstilling. Han mener at Nav ikke på generelt grunnlag kan si at dietten ikke gir merkostnader.

Mange som går på lavFODMAP-dietten må kutte ut fruktaner over lengre tid. Ettersom fruktaner finnes i mange glutenholdige produkter, må mange på diett spise glutenfritt.

Selv om mange med IBS opplever å få avslag, får personer med cøliaki søknadene godkjent.

– Dersom personer med cøliaki får grunnstønad for å spise glutenfritt, må også personer med IBS som har behov for å spise glutenfritt, få samme støtte. Den glutenfrie maten er like dyr i begge tilfellene.

KREVER ENDRING: Mads Johansson mener saksbehandlerne i Nav ikke kan nok om IBS og lavFODMAP-dietten. Han krever en endring i systemet. Foto: Ragnhild Elnæs, Kolonihaven.no

Johansson mener ikke at alle med IBS skal få grunnstønad. For ikke alle med IBS må kutte ut fruktaner og glutenholdige produkter over lengre tid.

– De som går på lavFODMAP-dietten over tid, må bli behandlet rettferdig. Det er ikke godt nok å gi avslag på bakgrunn av at lavFODMAP-dietten på generelt grunnlag ikke er dyr nok. I mange tilfeller vil lavFODMAP-dietten være minst like dyr som for cøliakere. Det må være likhet for loven.

– Dersom pasientene sammen med legespesialist eller klinisk ernæringsfysiolog ser god effekt av å fortsatt spise lavFODMAP og fruktanfritt etter en reintroduksjonsfase, må disse pasientene kunne kvalifisere til å få støtte fra NAV.

Mange er frustrerte

Johansson har vært generalsekretær i Mage-tarmforbundet siden 2019. De er en interesseorganisasjon som arrangerer møter, aktiviteter og foredrag for målgruppen. I tillegg gir de ut informasjon og jobber med politisk påvirkning.

– Vi kjemper for å gjøre hverdagen bedre for alle med en mage- tarmsykdom.

Det er flere år siden Johansson oppdaget at det var problematisk å få godkjent søknad om grunnstønad. I 2019 hadde de et møte med Arbeids- og velferdsdirektoratet, hvor de la frem sine synspunkter. Det endret ingenting.

– I årenes løp har vi fått mange frustrerte tilbakemeldinger fra medlemmer som har fått avslag fra Nav.

Det har gjort problematikken rundt grunnstønad til en ekstra viktig sak. Johansson har derfor en klar oppfordring:

– Nav må ta en oppvask internt og lære opp alle saksbehandlerne sine om IBS og lavFODMAP-dietten. De må umiddelbart slutte å skrive i avslagene sine at lavFODMAP-dietten på generelt grunnlag ikke gir merkostnader.

Johansson sier seg enig i at ikke alle vil få merkostnader og at kostnadene ikke alltid vil være varige, men for mange vil dietten være betydelig kostbar over lang tid.

– Da tenker jeg spesielt på dem som må kutte ut fruktaner og dermed glutenholdige produkter etter en reintroduksjonsfase.

Lovlig og diskriminerende

Anthony Christopher Caffrey er advokat i Legalis. Han synes Nav-ordningen er problematisk, men forteller at den er lovlig.

– Det er alltid den som krever noe fra folketrygden som må sannsynliggjøre kravet sitt. Det er helt sikker juss, forteller Caffrey til Nettavisen.

Nav har altså rett til å avslå søknader om grunnstønad til personer som går på lavFODMAP-dietten. Likevel synes Caffrey at ordningen er problematisk. For IBS-rammede kan ha krav på stønad, men dersom man skal innfri Navs krav, er prosessen er svært omfattende.

JOBBER MED TRYGDERETT: Anthony Christopher Caffrey jobber ofte med saker mot NAV. Foto: Legalis

For at IBS-rammede skal kunne få godkjennelse, må de ha tilstrekkelig med dokumentasjon.

– Utfordringen er å innhente nok dokumentasjon på at man har et fordyret kosthold. Den prosessen er tidkrevende. Det er ikke nok å vise til legeerklæringer.

Caffrey synes ikke det er rart at folk føler seg diskriminert.

– Det er diskriminerende.

Personer med cøliaki må ikke vise til dokumentasjon for å få grunnstønad, men det må personer på lavFODMAP-dietten.

Utgiftene må være varige

Nettavisen har vært i kontakt med seksjonssjef Bente Thori-Aamot fra Arbeids- og velferdsdirektoratet og Gunhild Godestad, avdelingsdirektør ved Nav Arbeid og ytelser om anklagene.

– Vi forstår veldig godt at det er vanskelig hvis man får økte utgifter. Personer med irritabel tarm som går på FODMAP-dietten, vil som hovedregel få avslag på søknad om grunnstønad. Denne praksisen har også støtte i flere kjennelser fra Trygderetten, skriver Thori-Aamot i en e-post.

Hun forteller at grunnen er at du må ha behov for en nødvendig spesialdiett som er vitenskapelig dokumentet og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis, for å ha rett til grunnstønad til fordyret kosthold.

– Utgiftene må også være varige, minst 2-3 år. I tillegg må de nødvendige ekstrautgiftene minst tilsvare laveste sats, som fra 1. januar 2024 er på 752 kroner per måned. Dette er lovfestet.

VARIGE: Seksjonssjef Bente Thori-Aamot i Arbeids- og velferdsdirektoratet understreker at ekstrautgiftene må være varige, for å få innvilget grunnstønad. Foto: Arbeids- og velferdsdirektoratet

Må dokumenteres

FODMAP-dietten går ut på å ekskludere næringsmidler med høyt innhold av tungt nedbrytbare karbohydrater og systematisk reintrodusere dem i kostholdet. Dietten er anerkjent i medisinsk praksis, men Nav mener dietten under selve elimineringsfasen ikke er å anse som varig.

– FODMAP-dietten er ikke en generell diett som er lik for alle. Det må derfor dokumenteres hvilke matvarer som kan brukes og hvilke som skal unngås etter såkalt reintroduksjon, ifølge Thori-Aamot.

Dokumentasjonen må gis av en relevant spesialist eller en aktuell sykehusavdeling. Det må også bekreftes at behovet for dietten er varig.

Det må i hvert enkelt tilfelle dokumenteres hvilke ekstrautgifter dietten gir. Dette kan for eksempel gjøres ved å sende inn kvitteringer eller en oversikt over hvilke varer som unngås og hvilke varer som eventuelt erstatter disse, og hva disse koster.

– Utgiftene kan også dokumenteres ved uttalelse fra en klinisk ernæringsfysiolog, og da må uttalelsen inneholde opplysninger om diettens utgiftsnivå.

Vil presisere

Gunhild Goderstad, avdelingsdirektør ved Nav Arbeid og ytelser ønsker å presisere ytterligere.

– Glenn André oppgav selv i søknaden sin at han måtte ha et kosthold uten løk, gluten og laktose. Men det må også dokumenteres hvilke matvarer som kan brukes og hvilke som skal unngås etter såkalt reintroduksjon. Dokumentasjonen må gis av en relevant spesialist eller en aktuell sykehusavdeling. Det må også bekreftes at behovet for dietten er varig. Dette var ikke tilfellet i denne saken.

– For de fleste som benytter lavFODMAP-diett, vil kostholdet bestå av matvarer som ikke er særlig dyre sammenlignet med et normalt kosthold. Det må derfor dokumenteres hvilke utgifter dietten gir. Utgiftene var ikke dokumentert i denne saken, forteller Goderstad til Nettavisen.