Ivar Dyrhaug glemmer ikke møtet med Parkinson-rammede Liv (38): – Forferdelig bilde

Ivar Dyrhaug glemmer ikke møtet med Parkinson-rammede Liv (38): – Forferdelig bilde

SANDVIKA (Nettavisen): I 2018 merket da 32 år gamle Liv Oline Nordby Pilbeam plutselig at beina hennes oppførte seg uvanlig. Selv om hun ville legge seg og slappe av, ville ikke beina gjøre det samme.

Pilbeam var på dette tidspunktet gravid, og ble derfor av legene beroliget med at det hun opplevde var normalt, og knyttet til graviditeten. Men uroen i kroppen forsvant ikke.

I 2021 fikk tobarnsmoren den kroniske diagnosen som legene hadde forsøkt å utelukke både to og tre ganger. Hun hadde Parkinsons sykdom.

– Jeg tror jeg gikk inn i «fightmodus». Jeg gikk ned masse, over 10 kilo, sov ikke og endte opp på distriktspsykiatrisk senter på Tøyen. De var redde fordi jeg ikke klarte å sove og slappe av, og at jeg var tydelig stresset.

VANSKELIG: Den første tiden etter at hun fikk beskjed om den kroniske sykdommen, var utfordrende for Liv Oline Nordby Pilbeam. Foto: Even Hye T. Barka (Nettavisen)

Psykiaterne klarte imidlertid å slå fast at de ikke kunne hjelpe Pilbeam med situasjonen. Det var sykdommen hennes som var problemet, ikke psyken. Hun er klar på at den første tiden etter diagnosen var tøff å håndtere.

– Jeg var så redd. Jeg er jo fortsatt redd, men det er blitt mye bedre og det er takket være dere, sier Pilbeam og titter bort på vennene i Parkinsonforeningen i Oslo og Akershus.

Det sterke møtet med TV-profilen

En av dem som Pilbeam har ved sin side når Nettavisen møter henne, er den mangeårige NRK-profilen og kulturpersonligheten Ivar Dyrhaug.

Dyrhaug åpnet først opp om sin Parkinson-sykdom i 2017. Han husker godt et sterkt møte med Pilbeam, etter at de var ferdige på boksetrening, som de begge deltar på ukentlig.

– Tårene hennes var veldig tydelige, og da jeg gikk bort og snakket med henne, sa hun at hun syntes det var så fælt å tenke på at ungene hennes ikke skulle huske henne slik hun var nå, men at hun skulle bli en forkrøplet person, som barna ville huske, sier Dyrhaug til Nettavisen.

STERKT MØTE: TV-kjendisen Ivar Dyrhaug husker godt tårene til Liv Oline Nordby Pilbeam. Foto: Even Hye T. Barka (Nettavisen)

Og fortsetter:

– Det var et forferdelig bilde å tegne. Det viste egentlig bare hvor lite hun hadde lest fram til da.

Selv om Pilbeam beskriver at hun blir reddere desto mer hun lærer om sykdommen, vet hun nå at hun kan bremse utviklingen ved hjelp av et godt støtteapparat og trening.

– Det er ikke bare å sitte stille og prøve å ta vare på det lille dopaminet man fortsatt har igjen, eller å ta piller. Man kan trene, man kan gjøre ting, og det kan faktisk endre situasjonen din, sier hun.

AKTIV LIVSSTIL: Bevegelse og trening kan bremse utviklingen av Parkinson sykdom. Foto: Even Hye T. Barka (Nettavisen)

Lagde spørreundersøkelse – så tok de grep

Pilbeam og Dyrhaug arbeider frivillig for Parkinsonforeningen i Oslo og Akershus. I dette arbeidet har de også med seg Ingunn Eimhjellen, som også har Parkinsons sykdom.

Sammen har de tre laget en plakat som de har gitt navnet «nevrologens hustavle». På tavla er det listet opp ti punkter om hvordan nevrologer og helsepersonell kan følge opp pasientene på best mulig måte.

Tydelig dialog, fokus på trening, oppfølging og god tidsbruk er noen av punktene som er listet opp.

RÅD: Sandvika Nevrosenter fikk overlevert en punktliste fra trioen i Oslo og Akershus parkinsonforening. Foto: Even Hye T. Barka (Nettavisen)

Hustavlen ble til etter at Pilbeam lagde en uhøytidelig avstemning på en Facebook-gruppe for mennesker med Parkinsons. Avstemningen fikk flere hundre svar på kort tid.

– Fra undersøkelsen tok jeg med meg at vi trenger et litt mer helhetlig system. Ting skal ikke avhenge av hvor i landet man bor, eller hvilken nevrolog man kommer til, sier hun.

For Ingunn Eimhjellens del, fikk hun ikke lov til å ta opptak av samtalen med legen da hun fikk Parkinsons-beskjeden. Derfor er også dette et ønske som står listet opp på hustavlen.

– Jeg husker ikke så veldig mye av hva jeg sa etter det. Jeg bare satt der, og tenkte: «Parkinsons? Hallo, liksom». Jeg tror faktisk ikke jeg sa ha det til nevrologen engang. Jeg gikk bare ut i ørska, sier Eimhjellen til Nettavisen.

Hun gir legen ros for å ha tipset henne om boksetreningen, men skulle likevel hatt mer oppfølging.

– Jeg følte jeg meg for så vidt, midt i forvirringen, nokså overlatt til meg selv der jeg gikk ut av døra med et par resepter i lomma og ny time om seks måneder. Jeg følte mer at støtten og omsorgen jeg trengte kom fra venninnene mine da jeg fortalte dem om diagnosen.

Hun fryktet også at hun kom til å gå «skikkelig i kjelleren» etter å ha fått sykdomsbeskjeden.

– Men det skjedde ikke. Jeg ble satt på medisiner, og etter et par uker kjente jeg meg bedre igjen. Jeg følte meg normal igjen, og da kvinket jeg til i humør også. Det la jeg egentlig ikke veldig merke til selv, men folk rundt meg hadde gjort det.

MER HJELP: Ingunn Eimhjellen skulle gjerne sett at oppfølgingen like etter at hun fikk Parkinsons sykdom hadde vært enda bedre. Foto: Even Hye T. Barka (Nettavisen)

Kristine Gjendemsjø er medisinsk fagansvarlig og spesialist i nevrologi ved den private klinikken Sandvika Nevrosenter.

Hun forteller at Parkinsons sykdom vanligvis utvikler seg langsomt over mange år, og vanligvis langsommere hvis man får Parkinsons sykdom i tidlig alder.

– Man kan leve godt med Parkinsons i mange år. Jeg pleier å si til pasientene mine at de kan leve veldig stabilt i seks, sju, åtte år fremover, og kanskje lenger, sier Gjendemsjø til Nettavisen.

POSITIV: Medisiner og bedre behandling gir grunn til optimisme for parkinsonpasienter, mener nevrolog Kristine Gjendemsjø. Foto: Even Hye T. Barka (Nettavisen)

Hun understreker at Parkinsons er en sykdom man vanligvis ikke dør av, men heller lever med livet ut. Fysisk aktivitet, slik som Pilbeam, Dyrhaug og Eimhjellen bedriver med boksingen, er svært anbefalt.

– Jeg opplever ofte at parkinsonpasientene er noen av de sprekeste pasientene jeg har. De sykler, løper, spiller golf og tennis, og er skikkelig aktive.

Gjendemsjø roser også trioen for at de har tatt seg tid til å lage hustavlen med punkter for nevrologene.

– Jeg synes det er kjempepositivt. Vi ønsker å tilby god oppfølging og behandling her og anbefaler første oppfølgingskontroll etter fire til seks uker, deretter kontrolltimer hver sjette måned, eller hyppigere ved behov. Vi hører av og til fra pasienter som har gått andre steder, at de har fått for dårlig oppfølging i starten.»