Nog geen genezing voor kind met nierziekte: 'Altijd moe'

Ariana de la Fosse leeft met een donornier

Altijd moe zijn, medicijnen slikken, dialyseren of wachten op een transplantatie. Kinderen met een nierziekte kunnen nu nog niet genezen worden. En dat moet anders vinden de Nierstichting en alle kindernefrologen (nierartsen) in Nederland. Om kinderen met nierziekten te helpen hebben zij Kidnie in het leven geroepen. “Er is nu geen genezing.”

Ariana (15) leeft al haar hele leven met een nierziekte. “Ik ben geboren met afwijkend nierweefsel”, vertelt ze tegen Editie NL. “Daardoor ging mijn nierfunctie elk jaar met twee procent achteruit.” Door haar nierziekte was ze als kind altijd moe. “Als ik op de fiets naar school ging dan kwam ik helemaal kapot aan.”

Ook haar grote passie, turnen, leed eronder. “Ik turnde op het één-na-hoogste niveau, maar de trainingen werden zo zwaar dat ik er mee moest stoppen, dat vond ik heel erg jammer. Ik ben nog steeds vaak moe, ik doe nog bijna elke dag een dutje.”

Donornier

Omdat haar nierfunctie zo slecht was, moest ze in 2020 op zoek naar een donornier. “Mijn ouders wilden heel graag hun nier aan mij afstaan maar ik heb een bloedgroep die niet veel voorkomt, daarom kon mijn moeder niet doneren. En mijn vader heeft maar één nier dus hij kwam ook niet in aanmerking.”

Kinderen met nierziekten

Jaarlijks krijgen zo’n 500 kinderen te horen dat hun nieren niet goed werken. Op dit moment zijn er zijn er 800 kinderen met ernstige nierschade die nog geen kunstnier of donornier nodig hebben. Daarnaast zijn er zo’n 330 kinderen met ernstig nierfalen die wél een kunstnier of donornier hebben of moeten krijgen.

Bron: Nierstichting

Doordat ze haar verhaal deelde in een documentaire, kwam er een donor op haar pad. Ze heeft nu sinds anderhalf jaar een nieuwe nier. “Daar kan ik de komende dertig jaar mee vooruit. Hopelijk is er tegen die tijd een doorbraak, anders moet ik dialyseren of weer een transplantatie ondergaan.” Ze hoopt dat er door de komst van Kidnie meer hoop is voor lotgenootjes. “Hierdoor kunnen artsen van elkaar leren en kunnen andere kinderen hoop ik beter geholpen worden.”

Om het leven van kinderen als Ariana te verbeteren hebben de Nierstichting, en alle kindernefrologische centra de handen ineen geslagen en het kleine zusje van de Nierstichting, Kidnie, in het leven geroepen.

“Kinderen met nierziekten verdienen een betere behandeling”, zegt initiatiefnemer en hoogleraar Kindernefrologie van het Radboudumc Michiel Schreuder tegen Editie NL. Het komt niet vaak voor dat kinderen nierziekten hebben. “Maar de kinderen mét een nierziekte hebben er echt veel last van. En ik wil dat Kinderen met een nierziekte zonder hindernissen het leven doorkomen.”

Geen genezing

En daar is een behandeling voor nodig. “We hebben nu geen genezing voor kinderen met nierziekten. In het laboratorium kan het wel maar we kunnen het nog niet als behandeling aan kinderen geven. Veel kindernierziekten komen niet voor bij volwassenen dus we hebben vaak nog geen behandeling die we ze kunnen geven.”

Het is volgens hem pure noodzaak dat Kidnie juist nu in het leven wordt geroepen. “Als je kijkt naar de mogelijkheden die erfelijkheidsbehandelingen en stamceltherapieën bieden, lopen we internationaal gezien enorm voor in de kindernefrologie. De hele wereld kijkt hoe wij vanuit Nederland nu stappen zetten. Iedereen wil dit.”