Polyarthrite rhumatoïde : " j'ai du adapter ma vie à la maladie "
Polyarthrite rhumatoïde : " j'ai du adapter ma vie à la maladie "
Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde, c'est cohabiter avec un handicap parfois invisible. Pourtant il est bien présent dans la vie d'Alexandra. Cette femme de 63 ans à découvert sa maladie il y a six ans. Sa vie à été chamboulé pour améliorer son quotidien.
" J’avais l’impression d’avoir de l’électricité qui passe. C’était foudroyant, et puis la douleur se stoppait net ". C’est fin 2019 que les premières douleurs apparaissent. Alexandra décide de consulter un spécialiste. Et le verdict tombe : la polyarthrite rhumatoïde. Une maladie chronique qui atteint les articulations. Alors âgée de 59 ans, cette quinquagénaire doit réapprendre à vivre, pour ne pas juste survivre.
" J’ai commencé par avoir mal aux articulations des mains, puis des coudes pour terminer par les pieds ". À cette époque, Alexandra travaille comme vendeuse dans une boulangerie. Ses matinées se suivent et se ressemblent. Et c’est bien cette répétition qui déclenche l’arrivée des premières douleurs. " J’utilisais beaucoup ma main gauche pour servir les clients, et je piétinais constamment ", se souvient-elle.
Puis les douleurs deviennent plus fréquentes. " Le matin j’avais du mal à poser les pieds par terre. Après quelques pas dans l’appartement, je sentais mes articulations s’assouplir et ça allait mieux. Mais à la pause-déjeuner, c’était reparti ". Son amie et collaboratrice a alors ressenti comme une impression de déjà-vu. " Elle a vu sa mère mourir de cette maladie après avoir été alité des années ". Elle lui conseille alors d’en parler à un médecin.
" L’arrivée du covid m’a libéré "
Comparable à des crampes, les douleurs s’accentuent de plus en plus. " Au mollet, derrière la cuisse et parfois sur les deux jambes en même temps, rien ne l’arrêtait. J’ai cru par moment que mon cœur allait s’arrêter ", livre Alexandra. " Je me roulais, je me tournais pour me relever, en arrière pour éviter l’arrivée de la douleur du réveil ".
Pour Alexandra, il était hors de questions qu’elle vive la même expérience que la mère de son amie. Très positive, elle décide de combattre cette maladie comme elle peut. Et tout son quotidien est alors remis en question. " Au début si j’avais juste écouté mon corps j’aurais fini en fauteuil roulant. Mais l’arrivé du covid m’a libéré ".
Alors que le monde est arrêté, Alexandra décide de s’écouter. Après deux échecs thérapeutiques, son rhumatologue finit par lui trouver une dose adaptée. " Je suis traité avec un immunosuppresseur, des corticoïdes et des antalgiques puissants ", explique-t-elle.
" J’ai arrêté de fumer, et je me force à boire de l’eau régulièrement "
Cette maladie auto immune l’oblige à lever le pied. Mais pas comme on pourrait l’imaginer. En effet la sédentarité est la pire ennemie de cette pathologie. " Aujourd’hui je marche tous les jours avec des chaussures adaptées ". L’activité physique est un moyen efficace de renforcer les muscles autour des articulations et ainsi diminuer la douleur.
Toute la routine d’Alexandra se met alors à changer : exercice de respiration, étirement, méditation. Tout est bon pour réduire la douleur. " J’étire mes doigts un par un vers l’extérieur tous les matins ". La déformation des doigts est la plus grande crainte de cette ancienne joaillière. " J’ai fabriqué des bijoux durant 20 ans, l’idée de ne plus pouvoir mettre des bagues m’agace ", sourit-elle.
L’alimentation est aussi un facteur à prendre en compte. " J’ai arrêté de fumer, remplacé le beurre par des huiles. Je consomme de l’alcool et de la viande très occasionnellement et je me force à boire de l’eau ". Quelque temps suivis par une naturopathe, Alexandra s’est vu instauré un menu bien cadré.
" Il faut connaître sa douleur et la comprendre pour l’anticiper et éviter de forcer"
La méditation s’est introduite dans le quotidien de cette quinquagénaire positive. " Aujourd’hui je me lève en m’étirant tout doucement. J’inspire profondément et à l’expiration j’imagine que j’évacue toutes les toxines de mes articulations ". Aujourd’hui à la retraite, elle peut prendre le temps de s’écouter.
Mais la douleur ne l’a néanmoins pas oublié. Elle l’accompagne sans trop l’envahir. " Avec le traitement je vais mieux. Je fais une prise de sang régulièrement pour voir si l’inflammation est trop importante et ajuste le traitement en fonction avec le médecin ", explique-t-elle. Reconnaitre les gestes à éviter, c’est anticiper l’arrivée de la douleur. Loin d’avoir disparu, aujourd’hui la souffrance s’exprime d’une autre manière. Toute sa jambe gauche aujourd’hui est concernée. " Pour le médecin il faut que je l’accepte. Mais comment supporter de se voir diminuer …"