“Ha sido una petición desde el amor”: la mujer con ELA que ha logrado la legalización de la eutanasia en Ecuador

Paola Roldán, junto a su esposo, el 7 de octubre de 2023 en Quito.

Se podía llegar a pensar que que el instante en que se conoció la sentencia de la Corte Constitucional de Ecuador que legalizaba la eutanasia sería un momento de celebración, pero no ha sido exactamente así. A Paola Roldán, la mujer con ELA que ha logrado con sus insistencia este cambio profundo en un país conservador y religioso, en el que la Iglesia es la segunda institución con más credibilidad de los ciudadanos, se le quiebra la voz. Lo mismo le ocurre a sus familiares y sus abogados. Saben que están haciendo historia, es lo que querían, pero significa que Paola tiene derecho a morir y es lo que ella desea. Uno no sabe si un final inminente te puede hacer brindar.

Los jueces habían votado el caso el lunes en una sesión que no fue pública. La sentencia podía darse en cualquier momento. Así transcurrieron los días hasta el miércoles por la tarde, que los noticieros informaron que la Corte daría a conocer su decisión. La había preparado en solo seis meses, una celeridad poco común. En casa de Paola todo giraba alrededor de su hijo de cuatro años que corre y salta. “Veíamos las noticias y mi hijo me dice: mami qué linda estás en la tele. Él nos aterriza”, dice Paola por teléfono unas horas antes de conocer los detalles de la sentencia. El día ha pasado entre las cosas cotidianas de una casa y los mensajes de familiares con otras enfermedades catastróficas que también esperaban la decisión. Entre lo común y lo trascendental.

Paola Roldán en una videollamada con su equipo jurídico, tras una audiencia en que hizo la solicitud de despenalización de la eutanasia, en noviembre de 2023.

Paola, de 42 años, fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica en agosto de 2023. La enfermedad degenerativa debilitó rápidamente los músculos de su cuerpo. Solo unos meses después ya no podía caminar y estaba en cama con un respirador, sin poder moverse. Desde ahí lidera todo en la casa. Organiza la cápsula del tiempo para su hijo, regalos, cartas, fotografías que él recibirá en su cumpleaños, su graduación, Navidades, días especiales para cuando ella no esté. “Listas de compras para mi marido para que sepa qué tiene que comprar y no tenga que preocuparse, tareas de la casa, arreglos de cuentas bancarias, he organizado todo, ahora quisiera dejar algo más”, dice Paola. ¿Qué es? “Una red de apoyo terapéutico para las personas con enfermedades catastróficas y sus familiares, y luego descansar”.

Los últimos meses su cuerpo se ha debilitado aún más, la última crisis de salud fue en diciembre. “No sabíamos qué me pasaba, y luego descubrimos que mi cuerpo está rechazando la alimentación por vía. Ahora estoy solo con sueros y vitaminas y mi cuerpo sintió un shock, no podía ni despertarme, dormía muchas horas. Ahora estoy un poco más acostumbrada, perdiendo peso poco a poco”, explica.

Notas de Paola en la pared para su intervención en la audiencia pública sobre su solicitud de despenalización de la eutanasia.

Sus abogados analizan ahora la letra pequeña. No basta con que los jueces aprueben la despenalización de la eutanasia, desde cuándo y cómo se regularía era también importante. En una segunda llamada con EL PAÍS, Paola reacciona a la decisión: “No sé cómo poner en palabras que esto es una opción, no es una obligación. Está para quienes creemos en ella y también para quienes les asusta, para quienes les repele. Y que es una decisión que ha sido una petición mía desde el amor, desde la compasión y siento que la sentencia refleja eso”.

La Corte acogió el pedido casi total de Paola. Permitió que bajo dos parámetros se pueda acceder a la eutanasia. Que quien lo solicite responda a un padecimiento de intenso sufrimiento proveniente de una lesión corporal grave e irreversible o de una enfermedad grave e incurable. Y que la persona exprese su consentimiento inequívoco, libre e informado, y en caso de que no pueda hacerlo, un representante pueda decidirlo. “Eso me ha producido muchas emociones, la Corte ha permitido que en ciertos caso los familiares puedan decidir, me desbordo de agradecimiento de haber sido un vehículo para tanta gente”, dice Paola.

Sus redes sociales están llenas de mensajes de apoyo, de agradecimiento, llaman valiente, aunque no le gusta. Sabe el desenlace de esta noticia, en realidad lo sabe desde que le dijeron que tiene ELA, pero ahora tiene otra opción. “Pensaba en algunos mensajes de mucha gente que me escribió diciendo que porqué no me voy a Colombia, donde la eutanasia es legal, y yo pensaba: qué alegría que ahora no tengo que huir de mi país. Hoy Ecuador me acoge un poco más”.

Paola Roldán, en octubre de 2023.

—Recuerdo que la primera vez que nos encontramos usted dijo que esto tenía que suceder, que tal vez no ocurriría con usted, pero debía pasar.

—¿Puedes creer que alcancé a verlo? Cuando empecé esto, todo el mundo me dijo que era imposible, que la Corte se tomaría tres años en resolver y no vas a poder verlo. Y yo dije bueno, no importa. Es como cuando plantas un árbol y todo el mundo se sienta en la sombra. Pude verlo y yo también me estoy sentando en la sombra del árbol que planté y también otros tantos que tienen más urgencia y más desesperanza que yo.

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