Kateřina bojuje s nemocí motýlích křídel: Musím používat mast s anestetikem, abych se zvládla najíst
Kateřina Vlastová, ženská tabu
Nemoc dítěte mi změnila život. To je téma, kterému se moderátorka Bára Hlaváčková věnuje v červnu v pořadu Ženská tabu. Jak svoji nemoc vnímá samo dítě? Jak vnímá, že je jeho život a život jeho blízkých jiný? O svůj příběh se s Bárou podělila dnes už dospělá Kateřina Vlastová s nemocí motýlích křídel.
Kateřina to v životě neměla jednoduché. Že je něco špatně, vyšlo najevo hned po porodu. Holčička totiž vinou omotané pupeční šnůry přišla na svět s levou nohou bez kůže. Rodičům tak nastalo nelehké období. Museli se nejen smířit s dceřinou nemocí, ale také se o ni nadstandardně starat. Neustále žít ve strachu, aby si neublížila. Každý drobný karambol totiž přinášel obrovské potíže.
"Každá hra, každé upadnutí pro mě znamenalo nejen bolest, ale zároveň i několikadenní nebo týdenní hojení ran," vysvětluje statečná žena, která se vzdor nemoci motýlích křídel dokázala osamostatnit. Dnes žije sama v pronajatém bytě v Praze a hraje na saxofon ve čtyřech kapelách. Jak vypadá její všední život a s čím vším se musela a musí potýkat, otevřeně popisuje v rozhovoru s Bárou.
Libuška Rohlíčková promluvila o vážné nemoci syna: Po roce jsem spadla na dno a bojovala s panickou atakou
Kateřina Vlastová o svém dětství
Kdy jste začala vnímat, že je něco ve vašem životě jinak než u ostatních dětí?První vzpomínky mám zhruba ze čtyř let. Bylo to bolestné dětství. Hodně jsem padala jako všechny děti, ale na rozdíl od nich jsem měla velké odřeniny na dlaních, na kolenou, opravdu třeba celou dlaň bez kůže, což bylo velmi bolestivé. Navíc každá hra, každé upadnutí pro mě znamenalo nejen bolest, ale zároveň i několikadenní nebo týdenní hojení ran. Zároveň ještě nebyly tak dobré ošetřovací materiály, jako máme dnes, takže jsme měli třeba gázu ve sterilním vazelíně, která se dávala na rány, a obvazy. Ale jak se to k ráně přilepilo, muselo se to pak ve vaně odmáčet, takže naši na mě museli dávat nejen pozor, ale potom se museli o mě i intenzivně starat, a troufnu si říct, že jsem byla asi dost statečná, protože doteď si to pamatuju, to odmáčení ve vaně. Bylo to opravdu velmi bolestivé a myslím si, že jsem to zvládala docela dobře.
Narodila jste se s závažnější formou nemoci motýlích křídel, laicky řečeno, jste taková křehká. Co to ale konkrétně znamená, abychom si to představili? Co je jinak? Co nemůžete? V čem vás to omezuje?To slovo omezení je docela trefné. Mám sice diagnostikovanou nejhorší formu té nemoci, ale naštěstí mi to pořád nezasahuje do života tak, abych musela být úplně ze všeho vyřazená. Naštěstí zvládám plno běžných činností, ale opravdu hodně věcí je pro mě omezujících a musela jsem se také naučit se sebou zacházet opatrně. Takže cokoliv dělám, dělám opatrně. Opatrně našlapuju, opatrně chytám věci, opatrně otvírám různé věci. Třeba PET láhev bez otvíráku si otevřu opravdu málokdy. Když mám zrovna v dobrém stavu ústa, tak si otevřu flašku zuby, ale většinou mám na to otvírák, který se snažím nosit i s sebou, když si chci třeba koupit láhev.
Naděje pro Damiánka: Extrémně vzácné onemocnění mu brání v chůzi i řeči, maminka je na péči sama
Jak vypadá běžný život s nemocí motýlích křídel
Já jsem vám ani nepodávala ruku, protože jsem si nebyla jistá, zda bych vám neublížila. Vy už jste mluvila o tom, že ta kůže je křehká, ale vy jste křehká nejen zvenku, ale i zevnitř. Máte problém s jídlem, musíte řešit, co jíte.Přesně tak. S touhle nemocí nemine den bez bolesti. Ale i na ty bolesti se dá určitým způsobem zvyknout. Když mám třeba otevřenou ránu, která bolí víc, musím si vzít léky na bolest. A co se týče jídla, není den, kdy bych neměla puchýř v puse. Ten tam mám permanentně. Někdy jich je víc, někdy míň a právě to jídlo je pro mě mírně bolestivé vlastně pořád. Ale už jsem si zvykla, že když to v těch ústech není tak hrozné, že těch puchýřů tam není tolik, tak se najím úplně v pohodě a vlastně i docela rychle. Tedy na svoje poměry.
A co když je těch puchýřů víc?Pak se také stává, že se ty puchýře zanítí, což je v ústech strašně snadné, a to pak je hodně bolestivé. Musím používat mastičky s anestetikem, abych se zvládla najíst. Musím odlehčit i konzistenci jídla, aby to bylo měkčí, kašovitější. To si hlídám pořád, abych jedla měkčí jídlo. Občas si samozřejmě dám něco tvrdšího, třeba opečený toast nebo hranolky, protože si to nechci odpírat, ale musím se pak smířit s tím, že tam ty puchýře budou. Takže jím tuhou stravu normálně, ale když se to zhorší, tak přecházím na kašovitou a musím být opatrná. Jím opravdu pomalu. Průměrně asi tak dvakrát déle než zdravý člověk, protože musím hodně kousat, opatrně kousat a také mám zúžený jícen na 5 mm, což je u téhle nemoci časté. Takže to musím hodně rozkousat, aby to tím jícnem prošlo a neuvízlo tam žádné sousto. Už se mi dvakrát stalo, že mi tam uvízlo maso, musela jsem s tím do nemocnice a pak se mi to dlouho hojilo.
Co na těle trpí nejvíc? Jsou to ruce? Protože člověk dělá rukama hodně věcí a vy potom trpíte na puchýře, různá zjizvení a tak.
Ruce u mě trpí hodně. Jsou ale pacienti, u kterých jsou ruce v pořádku, nemají žádné zjizvení, žádné zkrácené šlachy, mají třeba jenom špatné nehty. U mě to na těch rukou vidět je, ale snažím se k tomu přistupovat tak, že jsem ráda, že mám ještě prsty, protože jsou pacienti, kteří mají ruce srostlé do pěstí. Já jsem ráda, že mám prsty, že můžu ruce pořádně používat. Ale mám menší rozsah, takže něco chytit je pro mě obtížnější, musím třeba použít obě ruce, a je tam i ta vysoká křehkost, tím pádem mám často puchýře. Také musím dávat pozor na to, jak co chytám, jak co dělám a občas je nepříjemný nějaký úchop něčeho. V dospělosti je rozdíl oproti dětství v tom, že jako malá jsem toho nemusela tolik dělat, třeba domácí práce, to mamka dělala sama, abych tím nebyla zatěžovaná. Ale teď, když žiju sama, se snažím o sebe postarat. Když je potřeba, tak mi někdo pomůže, ale snažím se to zvládat.
Já se přesto ještě vrátím do toho dětství. Říkaly jsme, že to bylo fyzicky hodně bolestivé, protože dítě padá. Ale co duše? Bolela někdy malou holčičku, malou Kačku, duše? Protože jste měla omezení, nemohla jste dělat spoustu věcí. Rodiče dávali pozor, abyste si neublížila, tak co vás jako holčičku mrzelo?Musím říct, že já byla i přes to všechno v raném dětství docela všetečná, zvědavá a všude jsem musela být, všude jsem musela běhat, s každým si hrát a byla jsem hodně otevřená. Bolest mě od toho moc neodrazovala. Ale byla tam tedy závislost na mámě, což má hodně dětí, ale u mě to bylo ještě zvýšené tím, že maminka se o mě starala, cítila jsem se u ní v bezpečí a tím pádem, když třeba chtěla jít s tátou na večeři, jsem vždycky hrozně brečela. Nevydržela jsem chvilku bez maminky.
Kristy Jana už 12 let plní přání hendikepovaným dětem: Na začátku její cesty stál srdceryvný příběh malé Vanessky
Jak nemoc přijali její rodiče
Téma měsíce června se jmenuje Nemoc dítěte mi změnila život. Vnímala jste, že vaše nemoc změnila nějakým způsobem život vašim rodičům? Že se vám věnovali víc, trávili jste třeba víc času u lékařů v nemocnicích, museli se víc starat i na vás víc dohlížet, abyste se něco neudělala?
Rozhodně. Samozřejmě to byl šok, když jsem se narodila. Mě třeba mámě ani neukázali, takže nevěděla, co se děje, protože já se narodila s levou nohou bez kůže. Omotala se mi kolem nohy pupeční šňůra a v té děloze se to odřelo. Mamince navíc před porodem, když jí praskla voda - byla zkažená, nebylo dobře, takže musela mít neskutečný strach, co se se mnou děje. A pak přišla ta diagnóza. V téže porodnici nebo v tom městě se ale před pár lety narodila holčička se stejnou diagnózou, což byla velká náhoda, takže se aspoň vědělo, co to je. Naši se ale samozřejmě o mě museli postarat. Zvládli to skvělé, musel to být šok. Říkali mi, ať na sebe dávám pozor, sami o mě měli starost, ale zároveň musím říct, že nebyli přehnaně pečující. Někdy už je to moc, že to dítě nenecháte nic dělat, nic vyzkoušet. Tak to já mohla. Sice tam pak byly nějaké bolesti, ale to rané dětství jsem si užila.
Jakou péči jste vyžadovala? Protože já často vidím lidi s onemocněním motýlích křídel a ti jsou permanentně ovázaní. Pořád se ta kůže něčím maže. Takhle vypadalo i vaše dětství, když vám bylo třeba pět nebo osm let?Měla jsem víc otevřených ran než teď. Bylo to víc na té akutní bázi právě tím, jak jsou děti všetečnější, takže jsem rozhodně na sobě měla víc obvazů. Ty rány byly vidět a naši se i setkali s odsuzováním zvenčí, kdy si lidé mysleli, že se o mě nestarají nebo že mě týrají nebo že jsem se opařila. Takže tím nedostatkem osvěty, který tu před DEBROU (pacientská organizace pro lidi s nemocí motýlích křídel - pozn. red.) byl, naši trpěli. Protože říct, že se nestaráte o své dítě, to musí být rána.
Vy jste se s tou nemocí narodila. Dá se na to zvyknout, nebo se na tu bolest zvyknout nedá? Myslím tím, že jste nikdy nezažila nic jiného, tak jestli je to pro vás norma, anebo jestli je to taková bolest, že se na to nedá zvyknout?Říká se, že zvyknout se dá na všechno. Zvyklá jsem na to hodně. Jsou ale situace a bolesti, kdy mě to mrzí, kdy si říkám, že je to hodně nepříjemné. Takže se nedá zvyknout úplně na veškerou bolest. Ale rozhodně se dá zvyknout na takovou tu normu. Když to řeknu beze studu, tak já mám potíže i s vyprazdňováním. Takhle to mají všichni motýlci, ale málokdo o tom chce mluvit. A já se rozhodla, že je to všední součást života, tak proč to neříkat? Jsou tam bolesti v oblasti konečníku. Při vyprazdňování vznikají odřeniny. A je to také něco, co se nikdy pořádně nezahojí, protože s tím člověk bojuje dnes a denně. Nebo aspoň párkrát týdně, když má potíže se zácpou, což máme jako pacienti také. Tohle je třeba velmi bolestivá věc, na kterou se zvyknout nedá. Musíte to překonat i psychicky, kdy víte, že když půjdete na záchod, bude to bolet. A už jen záleží, jak moc jsem ten den na to připravená, nebo nejsem. Je třeba přizpůsobovat stravu, pitný režim a bereme ještě různá laxativa, což nám DEBRA financuje. Někdy je to lepší, někdy horší, někdy to bolí, jako by vám tam někdo vrazil nůž, a někdy to jen trošku zaštípá a dobrý.
Hanka Samsonova o svém rozhodnutí žít "nahoře bez": V běžném životě mi prsa nechybí, občas nosím protézy
Kateřina Vlastová o splněném snu
Vy jste se přesto všechno rozhodla osamostatnit, žít sama bez pomoci. Přestěhovala jste se do Prahy, k tomu jste se dostala na konzervatoř, hrajete na saxofon... Žijete, dá se říct, nějaký svůj splněný sen.Částečně. Já mám pořád ještě trochu mindset (psychické nastavení - pozn. red.), který chci změnit. Snažím se na tom pracovat. Snažím se věnovat osobnímu rozvoji, protože já jsem pořád s něčím nespokojená. Mám i úzkostné stavy, a ty mě hází do pozice, kdy si myslím, že je všechno špatně. Přesto jsem ušla velkou cestu, protože z holčičky, která padala, odmáčela obvazy ve vaně a byla závislá na mamince, je teď, dá se říct, samostatná žena, která žije v pronajatém bytě. Má vystudováno a je schopná se o sebe postarat. A musím říct, že třeba Praha je můj splněný sen. Já mám hrozně ráda Prahu a jsem ráda, že tady můžu bydlet, zvládat to na vlastní pěst a že jsem zvládla vystudovat školu, na které jsem se cítila jako doma.
Co dalšího prozradila Kateřina Vlastová v rozhovoru s Bárou Hlaváčkovou?
- Jak se jí podařilo osamostatnit a čemu se věnuje
- Jak může se svou nemocí hrát na safoxon
- Jak svou nemoc zvládá psychicky
- Jak vypadá intimní život s nemocí motýlích křídel
- Zda může otěhotnět a donosit miminko
- Jak rodí ženy s nemocí motýlích křídel
- Jak se hojí rány po operaci
- Co je to DEBRA a jak pomáhá
- Jak a čím si vydělává na živobytí
- Kam se posouvá léčba nemoci motýlích křídel