Szkoła w Starym Pole apeluje o pomoc dla 5-latka. Benio choruje na demencję dziecięcą
5-letnio Beniamin cierpi na demencję dziecięcą, rzadką chorobę genetyczną, która powoduje szybkie starzenie się organizmu. W ostatnim czasie stan zdrowia chłopca pogorszył się. Rodzice proszą o pomoc. Na apel odpowiedziała m.in. Szkoła Podstawowa w Starym Polu, która zaprasza na charytatywny koncert i kiermasz.
Szkoła w Starym Pole apeluje o pomoc dla 5-latka. Benio choruje na demencję dziecięcą
5-latek z chorobą Battena. Można pomóc na Siepomaga.pl
Benio Nizoł zmaga się z ceroidolipofuscynozą, czyli demencją dziecięcą. Nazywana też chorobą Battena, objawia się stopniowym zanikaniem różnych funkcji i umiejętności: mowy, chodzenia, widzenia. Nieleczona w Polsce prowadzi do śmierci w wieku wczesnodziecięcym.
Nasza codzienność jest niezwykle trudna, jednak wiemy, że nie możemy się poddać. Nie zdejmiemy z barków synka tej ciężkiej choroby, lecz możemy uczynić jego życie choć trochę łatwiejszym – wyjaśniają Agnieszka i Krzysztof, rodzice Benia, na platformie Siepomaga.pl.
Właśnie tam cały czas można przekazywać darowizny. Zbiórkę znajdziecie pod linkiem: Demencja dziecięca odbiera życie Benia!. Leczenie i rehabilitacja są bardzo drogie, bez wsparcia rodzina sama nie podoła temu wyzwaniu.
CZYTAJ TEŻ: Uczniowie ze Starego Pola wzięli udział w akcji "Sprzątanie świata"
Benio nie siedzi, ma problem z chwytaniem przedmiotów w obie dłonie, w zasadzie posługuje się jedną. Ma trudności w gryzieniu pokarmów. Pogorszenie się stanu zdrowia chłopca wiąże się też z koniecznością dostosowania mieszkania i zakupu nowych sprzętów.
Jedynym ratunkiem jest rehabilitacja i zajęcia ze specjalistami, które mogą spowolnić rozwój choroby. Benio potrzebuje także nowych fotelików, wózka oraz ortez. Niestety, choć poruszylibyśmy niebo i ziemię, nie jesteśmy w stanie mu tego wszystkiego zapewnić. Każda przekazana złotówka będzie dla nas na wagę złota! - apelują rodzice.
Charytatatywna impreza na rzecz Benia w szkole w Starym Polu
Benio mieszka z rodzicami w Elblągu, ale pani Agnieszka jest nauczycielką w Starym Polu. Tutejsza Szkoła Podstawowa mocno zaangażowała się w pomoc. Na jej profilu na Facebooku można obejrzeć podarowane fanty, a następnie wziąć udział w licytacji. Natomiast w najbliższy poniedziałek (20 maja) o godz. 17 w podstawówce odbędzie się koncert charytatywny dla Benia. W programie prezentacja umiejętności uczniów SP w Starym Polu, kawiarenka, stoisko z aniołami, ciasto i pierogi na wynos.
Dochód z koncertu w całości zostanie przekazany na rehabilitację 5-latka.
Jesteśmy na Google News. Dołącz do nas i śledź "Dziennik Bałtycki" codziennie. Obserwuj dziennikbaltycki.pl!