La odisea a pie desde Ancud a Santiago de la madre de Tomás, menor de 5 años que necesita un remedio de $ 3.500 millones

Hace exactamente diez días, Camila Gómez (enfermera, 32) inició una travesía a pie de 1.300 kilómetros desde Chiloé hasta el Palacio de La Moneda con el fin de entregarle una carta al Presidente de la República, Gabriel Boric, y así visibilizar la difícil situación de quienes viven y conviven con distrofia muscular de Duchenne (DMD) en Chile. Uno de ellos es su hijo de cinco años, Tomás Ross, quien debido a la rara enfermedad degenerativa descubierta en 2023 hoy está a la espera de un medicamento de $ 3.500 millones que ha forzado a su familia a iniciar la caminata y con ello una campaña para recaudar el cuantioso monto, que aunque le ha permitido reunir más de mil millones de pesos, aún la tiene lejos de la meta.

En conversación telefónica con La Tercera, en ruta desde San José de Mariquina, en la región de Los Ríos, Camila cuenta que la caminata fue la última opción dentro de las decenas de alternativas que analizaron. “Mudarnos a Estados Unidos no era opción por lo costoso, así que esa opción se descartó. Luego acudimos al Ministerio de Salud y hablamos con la ministra Aguilera, pero ella me dijo que no podían costear el medicamento que necesitaba Tomás, así que no tuvimos apoyo. Ahí decidimos recurrir a los chilenos para que nos ayudaran, y bueno, literal dejar los pies en la calle por mi hijo”, dice.

El medicamento en cuestión es el Elevidys, una inyección que debe aplicarse en Estados Unidos con un costo de 3.500 millones de pesos y que recién fue aprobada este año por la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA, por sus siglas en inglés). Fue la luz de esperanza de la familia de Tomás, quienes hasta ahora, según el último cómputo entregado, llevan $1.398 millones de pesos reunidos, es decir, cerca de un 40% del total. El medicamento de una única dosis busca hacerle frente a la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética progresiva que afecta principalmente a los músculos del cuerpo.

Su origen se debe a la ausencia o disfunción de la proteína distrofina, la cual es esencial para el mantenimiento de la estructura y función de los músculos. Generalmente, suele manifestarse en la infancia, entre los 3 y 5 años. Entre sus síntomas se encuentra la debilidad muscular, problemas respiratorios, cardíacos y de movilidad. En tal sentido, el menor debe recibir el remedio antes de cumplir 6 años para imposibilitar que sus músculos sigan deteriorándose.

El problema es que el sistema público de salud chileno no asegura la cobertura. Y esto antes ya llevó a los padres de Tomás a personarse en el Congreso para pedir alguna intervención. La familia, de hecho, también ha dicho que ningún médico ha querido tomar de forma responsable el caso para buscar alguna salida.

En el intertanto, Álex Ross, padre del menor, hoy camina desde Ancud a la capital junto a su esposa y Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, en la ruta donde a diario se suman vecinos, gente local, camioneros y personas mostrando apoyo por la causa. Según sostiene Camila, el rol de Ross es “logístico”, pues es quien se encarga de gestionar las estadías para pasar la noche y coordinar las comidas para seguir con la ruta.

La Tercera

A ellos se han sumado amigos y familiares que por algunos días los acompañan en la caminata, para luego relevarse e ir rotándose para apoyar a la pareja.

Pero también se han sumado otros apoyos. Incluso este domingo el cantante italiano Paolo Meneguzi apareció en la caminata y se reunió con la madre de Tomás, cuando él iba en ruta a Temuco a realizar un concierto.

“Estaba en Chiloé en mi concierto y un señor me pide ‘un saludo para Tomás’ y me cuenta un poco de la historia”, comenzó relatando el intérprete en su cuenta de Instagram. “Compartiendo el video me etiquetan, y en el Instagram @tomas_contra_duchenne veo lo del camino que están haciendo en lucha por su hijo y de la junta de dinero y de la posibilidad de ayudar al pequeño”, agregó.

Para Camila, estos gestos han ayudado en una misión que, dice, no ha sido fácil, sino más bien dura: “Es impresionante el cariño que nos han dado, no lo esperábamos, sobre todo de los camioneros. Se juntan con nosotros, nos dan comida, aliento, se emocionan. La gente también nos aporta dinero para la campaña. Es de no creer”, relata Gómez.

En medio de las lluvias y con el invierno encima, Gómez afirma que la caminata seguirá y tiene pronosticada finalizar el 28 o 29 de mayo en el Palacio de La Moneda, quizá alargándose un par de días más. Con todo, afirma que “me hubiese gustado no tener que hacer esto. Si la salud de mi hijo hubiese importado un poco más, que en Chile los niños con enfermedades que tienen todas las capacidades conservadas y toda una vida por delante fueran tomadas en cuenta, las autoridades hubiesen actuado de otra manera”, cierra.