"J'ai la joie de vivre": Eva, 19 ans, vit sans œsophage depuis 10 ans après une malformation de naissance
Eva est née avec une atrésie de l’œsophage. Elle a décidé il y a quelques semaines de partager son quotidien sur TikTok, pour ne plus avoir à “se cacher”.
“Quand je sors, je dois prendre ma seringue, ma sonde…”. Depuis quelques semaines, Eva, 19 ans, raconte son quotidien sur TikTok, en reprenant les codes du réseau social et ses tendances. Elle est née avec une malformation de l’œsophage, appelée l’atrésie de l’œsophage.
Eva, 19 ans montre son quotidien sur les réseaux sociaux alors qu’elle vit sans œsophage depuis 10 ans après une malformation de naissance
“Le bout de l’œsophage qui me restait, il allait vers la trachée du coup quand j’avalais ça allait vers mes poumons”, raconte-t-elle.
“Pendant dix ans, ils ont essayé de me le rafistoler: on m’a retiré un bout du colon pour essayer de faire le DIY et me refaire l’œsophage, un muscle du dos, un muscle de l’épaule, un bout de l’estomac aussi”, liste-t-elle.
Elle se nourrit la nuit, en dormant
Elle prépare sa nourriture liquide le soir, qu’elle met dans deux poches. “Je me branche et pendant toute la nuit je dors. Le matin ça sonne, et je sais que la poche est vide et j’ai juste à éteindre”, raconte la jeune femme.
Eva mange toutefois quotidiennement également “par la bouche”, notamment pour le plaisir et, entre autres, pour exercer sa mâchoire, raconte-t-elle sur TikTok. Pour cela, elle place un récipient sur son cou, où une cervicotomie a laissé un trou, et les ingrédients ressortent par là.
“Ce que je fais d’abord, c’est que quand il y a des gros morceaux, je coupe avant”, détaille-t-elle, “et quand j’ai fini, je vais vider le bol aux toilettes”.
“J’ai la joie de vivre”
Aujourd’hui, elle partage tout son quotidien sur les réseaux sociaux, mais elle confie que ça n’a pas toujours été facile. “Au début, quand je mangeais chez des copines, je mettais parfois 20 minutes avant d’avoir le courage de sortir le bol et manger”, explique-t-elle.
“J’ai jamais eu de soucis avec mes relations, franchement, on s’habitue rapidement, je n’ai jamais de copains ou même d’amis qui ont été dégoûtés par ma gastrostomie ou quoi”, ajoute Eva.
La jeune femme touche l’AAH (l’allocation aux adultes handicapés) et gagne désormais un peu d’argent sur TikTok. “Les commentaires globalement c’est vraiment des questions (…), ils sont très bienveillants, il y en a qui me font rire”, raconte-t-elle.
“Tiktok je l’ai fait parce que j’en ai marre de me cacher, de cacher ma gastrostomie, ma cervicotomie, que quand je mange c’est toujours avec un verre… Moi, j’ai la joie de vivre et l’envie de vivre, et ça je pense que dans mes vidéos les gens, ils le voient”, affirme Eva, qui conclut avec le sourire: “Je peux quand même manger des tacos, avoir un copain, aller au cinéma et je fais comme vous en fait, sauf qu’au final je ne suis pas vraiment comme vous”.