Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Και όμως, υπάρχει ζωή χωρίς περιορισμούς
Σήμερα περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας στις 17 Απριλίου, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH), στέλνει το μήνυμα «Ισότιμη πρόσβαση για όλους: Αναγνώριση όλων των αιμορραγικών διαταραχών».
Με αυτό το μήνυμα θέλει να αναδείξει την αναγκαιότητα εξασφάλισης ισότιμης πρόσβασης των ασθενών σε διάγνωση, νέες καινοτόμες θεραπείες και ολοκληρωμένη φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τύπο της αιμορραγικής διαταραχής, το φύλο, την ηλικία ακόμα και τον τόπο διαμονής τους.
Η ημερομηνία εορτασμού καθιερώθηκε το 1989 από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία. Η 17η Απριλίου επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία Frank Schnabel, ιδρυτή της οργάνωσης, ο οποίος έπασχε από βαριάς μορφής αιμορροφιλία.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, εκδηλώνεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.
Παγκοσμίως, η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι πιο σπάνια, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις.
Σήμερα εκτιμάται ότι περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β. Οι εξελίξεις στον τομέα της επιστήμης έχουν προσφέρει στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να ζήσουν μία καθημερινότητα απαλλαγμένη από περιορισμούς. Οι νέες θεραπευτικές λύσεις επικεντρώνονται στην πρόληψη, όπως επίσης στην αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών αυτών. Αυτό έχει ουσιαστικά αλλάξει τη ζωή τους, καθώς παλαιότερα έπρεπε να περιορίζουν σημαντικά τις δραστηριότητές τους προκειμένου να αποφεύγουν τραυματισμούς και αιμορραγίες, ενώ σήμερα οι καινοτόμες θεραπείες τους προσφέρουν μεγαλύτερη αυτονομία και υψηλότερα επίπεδα προστασίας.
Liberate Life – Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία
Το όραμα της Sobi “Liberate Life” δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία ώστε να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς.
Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «πρόσεχε» και τα «μη».
Τελικά είναι εφικτό να ζεις μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αναφέρει: «Στη Sobi, με όραμα και αφοσίωση, συνεχίζουμε να διεκδικούμε ισότιμη πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένη φροντίδα για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία. Με την καινοτομία να αποτελεί μοχλό δημιουργίας και προστιθέμενης θεραπευτικής αξίας, συνδιαμορφώνουμε με την ερευνητική και επιστημονική κοινότητα, καθώς και με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, ένα υποστηρικτικό πλαίσιο ικανό να προσφέρει στα άτομα που ζουν με αυτή τη σπάνια νόσο νέες ευκαιρίες και μια ποιότητα ζωής χωρίς περιορισμούς».
Σχετικά με το όραμα Liberate Life™
Liberate Life – Living Life Beyond Haemophilia είναι το όραμα της Sobi, βασισμένο στην επιμονή μας να αλλάζουμε τη ζωή των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις. Βασίζεται στην αφοσίωσή μας σε μία θετική αλλαγή, σε νέες ευκαιρίες για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, σε μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς.
News Related
-
Σκρέκας: «Τα πρόστιμα που έχει επιβάλει το Υπουργείο Ανάπτυξης ξεπέρασαν τα 10 εκατομμύρια» Πρόστιμο συνολικού ύψους €1.000.000 σε μία εταιρεία, για την οποία ολοκληρώθηκε ο έλεγχος από τη Διϋπηρεσιακή Μονάδα Ελέγχου της Αγοράς (ΔΙΜΕΑ), επέβαλε ο Υπουργός Ανάπτυξης, Κώστας Σκρέκας. Το πρόστιμο αφορά παραβίαση του άρθρου 54 του ν. 5045/29-07-2023, ...
See Details:
Σκρέκας: «Τα πρόστιμα που έχει επιβάλει το Υπουργείο Ανάπτυξης ξεπέρασαν τα 10 εκατομμύρια»
-
Ελλ. Λύση: Η ΝΔ ετοιμάζεται για ‘υποχωρήσεις’ που υπερβαίνουν τα όρια της εθνικής μειοδοσίας Επίθεση στη ΝΔ εξαπολύει η Ελληνική Λύση, σημειώνοντας ότι το κυβερνών κόμμα «σε συνεργασία με τον ΣΥΡΙΖΑ και το ΠΑΣΟΚ, ετοιμάζεται για ‘υποχωρήσεις’ που υπερβαίνουν τα όρια της εθνικής μειοδοσίας». Σύμφωνα με ανακοίνωση του γραφείου Τύπου ...
See Details:
Ελλ. Λύση: Η ΝΔ ετοιμάζεται για 'υποχωρήσεις' που υπερβαίνουν τα όρια της εθνικής μειοδοσίας
-
Laura Kuenssberg Κυριάκος Μητσοτάκης Την αιφνίδια απόφαση του Ρίσι Σούνακ να ακυρώσει την προγραμματισμένη συνάντησή του με τον Κυριάκο Μητσοτάκη, λόγω δηλώσεών του για τα Γλυπτά του Παρθενώνα, σχολίασε η δημοσιογράφος του BBC, Laura Kuenssberg, που πήρε την συνέντευξη από τον Έλληνα πρωθυπουργό. «О— ПѓП…ОЅООЅП„ОµП…ОѕО® ОјО±П‚ ОјОµ П„ОїОЅ О€О»О»О·ОЅО± ПЂПЃП‰ОёП…ПЂОїП…ПЃОіПЊ ...
See Details:
Βρετανία: Το σχόλιο της δημοσιογράφου του BBC που πήρε την συνέντευξη από τον Κυριάκο Μητσοτάκη
-
Κάτω από 1.000 ευρώ οι μισές συντάξεις γήρατος – Μόλις 697 ευρώ οι νέες Μία στις δύο συντάξεις γήρατος (52,16% ή 987.465) είναι κάτω από 1.000 ευρώ, ενώ, ακόμα χειρότερα, μία στις τρεις (33,54% ή 634.963) είναι κάτω από 700 ευρώ. Τα στοιχεία του… Κάτω από 1.000 ευρώ οι μισές ...
See Details:
Κάτω από 1.000 ευρώ οι μισές συντάξεις γήρατος – Μόλις 697 ευρώ οι νέες
-
Adidas: Τα παπούτσια του 1950 που την έσωσαν από το φιάσκο των Yeezy Ακόμα και οι ίδιοι οι άνθρωποι της Adidas δεν μπορούσαν να φανταστούν ότι ένα παπούτσι που πρωτο-κυκλοφόρησε για το Παγκόσμιο Κύπελλο της FIFA του 1950 θα κάλυπτε την τρύπα που άφησε στα οικονομικά της η κατάρρευση της ...
See Details:
Adidas: Τα παπούτσια του 1950 που την έσωσαν από το φιάσκο των Yeezy
-
-
Συντάξεις: Ποιοι δικαιούχοι θα δουν αύξηση με το νέο έτος – Παραδείγματα Σύμφωνα με τις εξαγγελίες της κυβέρνησης, έρχονται αυξήσεις για τους συνταξιούχους κατά 3% με το νέο έτος. Από το 2024, οι συνταξιούχοι πρόκειται να λάβουν αυξήσεις ύψους κατά 3%, που κατά μέσο όρο θα κυμαίνονται από 15 ευρώ έως 71 ...
See Details:
Συντάξεις: Ποιοι δικαιούχοι θα δουν αύξηση με το νέο έτος – Παραδείγματα
-
Η Γαρυφαλλιά Καληφώνη και ο Χρήστος Μάστορας, οι οποίοι το περασμένο καλοκαίρι γιόρτασαν έναν χρόνο σχέσης, φαίνεται ότι είναι πολύ ερωτευμένοι. Ο γνωστός τραγουδιστής και η Instagrammer αν και αποφεύγουν τις δημόσιες εμφανίσεις και τη δημοσιοποίηση της σχέσης τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ανεβάζουν ορισμένες φορές μερικά κοινά στιγμιότυπα. Τη ...
See Details:
Χρήστος Μάστορας - Γαρυφαλλιά Καληφώνη: Η νέα κοινή φωτογραφία τους
-
Η Γαρυφαλλιά Καληφώνη και ο Χρήστος Μάστορας, οι οποίοι το περασμένο καλοκαίρι γιόρτασαν έναν χρόνο σχέσης, φαίνεται ότι είναι πολύ ερωτευμένοι. Ο γνωστός τραγουδιστής και η Instagrammer αν και αποφεύγουν τις δημόσιες εμφανίσεις και τη δημοσιοποίηση της σχέσης τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ανεβάζουν ορισμένες φορές μερικά κοινά στιγμιότυπα. Τη ...
See Details:
"Πούλαγαν" έρωτα σε υποψήφια θύματα και τους άδειαζαν τους λογαριασμούς
-
Η Γαρυφαλλιά Καληφώνη και ο Χρήστος Μάστορας, οι οποίοι το περασμένο καλοκαίρι γιόρτασαν έναν χρόνο σχέσης, φαίνεται ότι είναι πολύ ερωτευμένοι. Ο γνωστός τραγουδιστής και η Instagrammer αν και αποφεύγουν τις δημόσιες εμφανίσεις και τη δημοσιοποίηση της σχέσης τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ανεβάζουν ορισμένες φορές μερικά κοινά στιγμιότυπα. Τη ...
See Details:
Τι θα δούμε τα Χριστούγεννα στο Μέγαρο Μουσικής - Η προπώληση ξεκίνησε
-
Η Γαρυφαλλιά Καληφώνη και ο Χρήστος Μάστορας, οι οποίοι το περασμένο καλοκαίρι γιόρτασαν έναν χρόνο σχέσης, φαίνεται ότι είναι πολύ ερωτευμένοι. Ο γνωστός τραγουδιστής και η Instagrammer αν και αποφεύγουν τις δημόσιες εμφανίσεις και τη δημοσιοποίηση της σχέσης τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ανεβάζουν ορισμένες φορές μερικά κοινά στιγμιότυπα. Τη ...
See Details:
Πώς θα θωρακιστεί η χώρα από τις πλημμύρες – Τα πέντε σημεία του σχεδίου
-
Η Γαρυφαλλιά Καληφώνη και ο Χρήστος Μάστορας, οι οποίοι το περασμένο καλοκαίρι γιόρτασαν έναν χρόνο σχέσης, φαίνεται ότι είναι πολύ ερωτευμένοι. Ο γνωστός τραγουδιστής και η Instagrammer αν και αποφεύγουν τις δημόσιες εμφανίσεις και τη δημοσιοποίηση της σχέσης τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ανεβάζουν ορισμένες φορές μερικά κοινά στιγμιότυπα. Τη ...
See Details:
Κικίλιας: Έργα 743 εκατ. από το ΑΙΓΙΣ θα έχουν δημοπρατηθεί μέχρι το τέλος του έτους
-
Η Γαρυφαλλιά Καληφώνη και ο Χρήστος Μάστορας, οι οποίοι το περασμένο καλοκαίρι γιόρτασαν έναν χρόνο σχέσης, φαίνεται ότι είναι πολύ ερωτευμένοι. Ο γνωστός τραγουδιστής και η Instagrammer αν και αποφεύγουν τις δημόσιες εμφανίσεις και τη δημοσιοποίηση της σχέσης τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ανεβάζουν ορισμένες φορές μερικά κοινά στιγμιότυπα. Τη ...
See Details:
Ένα ημίγυμνο δέντρο, το είδωλο μιας διχασμένης πραγματικότητας
-
Η Γαρυφαλλιά Καληφώνη και ο Χρήστος Μάστορας, οι οποίοι το περασμένο καλοκαίρι γιόρτασαν έναν χρόνο σχέσης, φαίνεται ότι είναι πολύ ερωτευμένοι. Ο γνωστός τραγουδιστής και η Instagrammer αν και αποφεύγουν τις δημόσιες εμφανίσεις και τη δημοσιοποίηση της σχέσης τους στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ανεβάζουν ορισμένες φορές μερικά κοινά στιγμιότυπα. Τη ...
See Details:
Ο Μητσοτάκης, ο Σούνακ και τα Μάρμαρα: Ντόρος να γίνεται…
OTHER NEWS
Οκτώ νεκροί από την “καταιγίδα του αιώνα” που πλήττει Ρωσία, Ουκρανία και Μολδαβία Οκτώ άνθρωποι έχουν χάσει τη ζωή τους στη Ρωσία, την προσαρτημένη χερσόνησο της Κριμαίας, σε άλλες κατεχόμενες ...
Read more »
Με εκπτώσεις φόρου αλλά και επιδοτήσεις, η κυβέρνηση θέτει στόχο να επισκευαστούν και να μπουν στην αγορά όσο το δυνατόν περισσότερα από τα 900.000 κλειστά ακίνητα. Ζητούμενο να αυξηθεί η ...
Read more »
To 2025 αναμένεται να ολοκληρωθεί το μεγαλύτερο έργο υποδομών του Ελληνικού που δεν είναι άλλο από την υπογειοποίηση της Λεωφόρου Ποσειδώνος. Σε αυτή τη φάση, με βάση τα στοιχεία από ...
Read more »
Άγριο ξύλο οπαδών Παρί και Νιούκαστλ σε μπαρ στο Παρίσι-Δείτε βίντεο Έγινε… american bar το Παρίσι το βράδυ της Δευτέρας μετά από άγριες συμπλοκές οπαδών της Παρί και της Νιούκαστλ, ...
Read more »
Γρίπη των χοίρων: Συμπτώματα – Πώς μεταδίδεται στον άνθρωπο Η γρίπη H1N1 είναι επίσης γνωστή ως γρίπη των χοίρων. Ονομάζεται γρίπη των χοίρων γιατί στο παρελθόν οι άνθρωποι που ασθένησαν ...
Read more »
«ScienceВ»: О¤Ої ОІО±ОєП„О®ПЃО№Ої E. coli ОјПЂОїПЃОµОЇ ОЅО± ОіОЇОЅОµО№ О±ОЅОёОµОєП„О№ОєПЊ ПѓП„О± ОєОїО№ОЅО¬ О±ОЅП„О№ОІО№ОїП„О№ОєО¬ Το βακτήριο E. coli μπορεί να αναπτύξει υψηλή αντοχή στα αντιβιοτικά, σύμφωνα με νέα μελέτη που δημοσιεύτηκε στο ...
Read more »
Nicole Kidman και Antonio Banderas μαζί σε εναλλακτικό ερωτικό θρίλερ Η επιβεβαίωση της επερχόμενης ταινίας Babygirl έχει προκαλέσει αναστάτωση στον κόσμο του κινηματογράφου. Σε παραγωγή της A24 και σκηνοθεσία της Halina ...
Read more »