Žijeme noční můru, říká maminka Jarouška. Pětiletému chlapci se vrátila rakovina
Jarouškovi je pět let a poprvé se setkal s rakovinou, už když mu byl jeden rok. Od té doby bojuje již čtvrtým rokem s rozsáhlým nádorem na mozku. Podstoupil už několik operací, po kterých následovaly chemoterapie, ozařování a aktuálně biologická léčba. Po poslední operaci navíc Jaroušek ochrnul na levou polovinu těla. Jeho maminka Jarmila Bodišová říká, že žijí noční můru, ze které se nemohou probudit.
S nádorem na mozku bojuje Jaroušek už čtvrtým rokem.
CO SE V ČLÁNKU DOČTETE:
- Neustálý pláč, zvracení, apatie
- Výsledky biopsie – zhoubný nádor
- Nemoc se vrátila, a ne jednou
- Po čtvrté operaci Jonášek ochrnul
- Rodině dochází síly i finance
Jarouškovi je dnes pět let a za svůj krátký život musel již čtyřikrát bojovat se zákeřnou rakovinou mozku. Poprvé mu byla odhalena v pouhém roce života.
Po každé operaci následoval cyklus chemoterapií a ozařování a jednu dobu prakticky bydlel s maminkou napůl v nemocnici. Vždy si mysleli, že rakovinu úspěšně porazili, ale ona si pokaždé našla cestu, jak se vrátit zpět a znovu zaútočit.
V době, kdy s rakovinou bojoval naposledy, ochrnul navíc na levou polovinu těla. Rodina má doma ještě dvě zdravé děti – staršího Jonáše a mladší Jůlinku.
Maminka Jarmila Bodišová se svými dětmi. Zleva Jonášek, Jůlinka a nemocný Jaroušek.
Neustálý pláč, zvracení, apatie
Jednoho říjnového večera roku 2020 se zdál tehdy roční Jaroušek svým rodičům jiný než obvykle. Stále neutišitelně plakal, byl spavý, zvracel a celkově působil apatickým dojmem. Rodiče proto neváhali a pro jistotu syna odvezli k doktorce na vyšetření. Paní doktorka se na chlapce podívala a ihned ho i s rodinou poslala do blízké nemocnice.
Po příjezdu do nemocnice lékaři udělali Jarouškovi různá vyšetření. Hned od začátku se jim ovšem nelíbil nález za očičkama, proto Jarouška poslali sanitkou rovnou do motolské nemocnice na neurochirurgii na podrobnější vyšetření.
„Tam Járovi rychle zavedli hadičku do hlavičky, aby mu odvedli přebytečný mok. Tím se mu hodně ulevilo. Následně mu však zjistili, že má na mozku velký nádor, který mu tlačí na očička. Už za dva dny ležel na sále a podstoupil devítihodinový operační zákrok,“ říká Jarmila Bodišová, maminka malého chlapce, která až do té chvíle myslela, že má doma zdravé dítě. Ani v tu chvíli však nevěděla, jak vážný stav chlapce ve skutečnosti je.
Výsledky biopsie – zhoubný nádor
Po devítihodinové operaci si rodina trochu oddychla, když se dozvěděla, že operace proběhla úspěšně. Všichni si mysleli, že už budou za touto fází života moci udělat tlustou čáru. Potom však přišly výsledky histologie, které odhalily, že se jedná o zhoubný nádor Ependymom.
Ependymom – „Nádor centrálního nervového systému, který se může vyskytovat v mozku a v míše. Ve většině případů není jasná příčina vzniku ependymomu známá,“ tvrdí Stránky o medicíně, nemocech a studiu na 1. LF UK. U dětských pacientů vznikají nádory typicky v mozku, u dospělých se vznik nádorů lokalizuje spíš na oblast míchy. Nádory se mohou chovat zhoubně a šířit se pomocí metastáz. Onemocnění může vyvolat epileptické záchvaty a způsobit poruchy hybnosti, paměti i vědomí.
„Na onkologii v pražském Motole jsem držela Jarouška na klíně a měla jsem co dělat, aby mi nespadl na zem. To přeci není možné. To se neděje. Z toho se probudíme,“ myslela si tenkrát maminka, která od té doby říká, že rodina žije noční můru.
Následovala 13měsíční chemoterapeutická léčba. V té době také maminka, která doma kromě Jarouška měla ještě staršího Jonáška, nečekaně otěhotněla.
Bylo to pro všechny velice náročné období. Ke strachu, zda kvůli bráškově nemoci netrpí starší Jonášek, přibyla i obava o nenarozené miminko a celkové zvládání situace, kdyby se rakovina náhodou vrátila. Navíc s Jarouškem v té době bydlela napůl doma a napůl v motolské nemocnici.
Jonášek s bratříčkem Jarouškem.
Nemoc se vrátila, a ne jednou
Když měli chemoterapie konečně za sebou, následovaly ještě vždy po třech měsících pravidelné kontroly v nemocnici. V srpnu roku 2022 se narodila dcerka Julie Rozálie a do rodiny přinesla trochu světla po temných dnech. Pak ale přišel říjen a rodině se zatočil celý svět. Jarouškovi se rakovina vrátila.
„Vše začalo nanovo. 2 náročné operace mozku, 14 dní hospitalizace a 33 cyklů protonového ozařování v Praze na Bulovce. Všechna ozařování, která probíhala v celkové anestezii a trvala celkem 3 měsíce, absolvoval s Jarouškem manžel,“ popisuje situaci Jarouškova maminka, která v té době musela být doma s čerstvě narozenou dcerou a starším Jonáškem. Ten bohužel nemohl nastoupit ani do školky, aby nenosil domů do sterilního prostředí dětské nemoci, které by mohly být pro Jarouška fatální.
Když pak přišly výsledky z magnetické rezonance, rodinu čekalo další kruté zjištění. Léčba nezabírá. V přední části hlavičky se objevil další nádor. Lékaři proto zahájili další ozařování a chemoterapie. Na chvíli vše zabralo. Bohužel však opět ne na dlouho.
Už v té době rodina žádala o pomoc veřejnost, jelikož vše přestala zvládat i po finanční stránce. Minulý rok ve sbírce vybrala 558 737 korun. Pro někoho obrovská suma peněz, pro rodiče nemocného dítěte vyžadujícího speciální léčbu a péči, částka, která vyletí ven oknem tak rychle, jako přiletěla.
Po čtvrté operaci Jonášek ochrnul
Rakovina se však Jarouškovi vrátila letos znovu. Počtvrté tak podstoupil operaci zhoubného nádoru mozku. Pro rodinu je to neskutečné utrpení a mnoho bolesti, nervů a pláče. Pětiletý Jaroušek statečně bojuje již čtvrtý rokem.
„Jako kdyby samotná nemoc nestačila. Po ozařování Jaroušek nemůže hýbat celou levou stranou těla. Jezdíme každý týden cvičit. Levá ruka mu vůbec nefunguje, neumí se sám najíst a už vůbec ne obléknout či dojít si na toaletu. Doma ho musíme nosit ze schodů, nebo s ním alespoň jít za ruku, aby nespadl,“ popisuje stav pětiletého chlapce jeho maminka Jarmila Bodišová.
Kvůli tomuto omezení nemůže Jaroušek chodit ani na procházky, protože ujde jen pár metrů a pláče, že ho bolí nožička. Proto museli rodiče pořídit vozíček, bez kterého se nehnou.
Jaroušek po poslední operaci ochrnul na levou polovinu těla.
„Největší problém ale je, že si syn nemůže ani hrát s dětmi žádné hry. Jeho život zkrátka je a bude velmi omezený, denně bere spousty léků. Aktuálně podstupuje bioléčbu a každý týden docházíme ambulantně na chemoterapie,“ pokračuje Jarouškova maminka.
Rodině dochází síly i finance
Kromě strachu o syna ale musí rodina denně řešit i finance. Stejně jako ostatní rodiny v podobné situaci se totiž potýká s výpadkem příjmu. Aby se maminka mohla o syna starat, nemůže docházet do zaměstnání a přispívat do rodinného rozpočtu, který je velmi napjatý.
Opět se proto rozhodli požádat veřejnost o pomoc s úhradou ozdravných pobytů pro Jarouška, rehabilitací, nákladů na cestování do nemocnice, speciální výživu, ale i běžnou péči o domácnost, úhradu elektřiny, vody či jídla. Do sbírky na portálu Znesnaze21 může přispět každý libovolnou částkou.
„Budeme vám vděčni za jakoukoliv pomoc v tomto velice temném období naší rodiny,“ poděkovala v závěru Jarouškova maminka Jarmila Bodišová.
Přečtěte si níže i další příběhy dětí a dospělých, kteří potřebují vaši pomoc.