"Yo le llamaría el trastorno alimenticio silencioso": Lo que los expertos quieren que sepas sobre el ARFID o trastorno de alimentación restrictivo o selectivo

(CNN) -- Cuando Hannah tenía 7 años, les dijo a sus padres que ya no quería tener miedo a la comida.

Había dejado de querer ir a las Girl Scouts, a las fiestas de cumpleaños, a los restaurantes, a las celebraciones familiares e incluso a la cena. La comida estaba por todas partes y le producía mucha ansiedad, cuenta su madre, Michelle, que no comparte su apellido por la seguridad de Hannah.

Michelle lo vio por primera vez cuando intentó cambiar a Hannah de la leche de fórmula a la leche y los sólidos, pero Hannah se negó. A menudo fruncía los labios o escupía la comida que le daban.

A medida que crecía, Hannah tenía una lista de unos cinco alimentos que podía comer, y eran específicos. Como las Pringles verdes de crema ácida y cebolla, pero sólo los paquetes pequeños, no el envase grande, dice Michelle.

Ahora, con 8 años, Hannah recibe tratamiento para el trastorno por evitación o restricción de la ingesta de alimentos (ARFID, por sus siglas en inglés). A diferencia de los trastornos alimenticios como la anorexia o la bulimia nerviosa, este diagnóstico no tiene que ver con la forma o el tamaño del cuerpo, explica Kate Dansie, directora clínica del Centro de Trastornos Alimenticios de Rockville, Maryland.

En cambio, las personas con ARFID están muy limitados en los alimentos que se sienten seguros y cómodos comiendo, dijo Dansie. A diferencia de ser simplemente "quisquilloso", este trastorno puede ser debilitante y causar problemas de salud a largo plazo.

El diagnóstico es nuevo y no se añadió a la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, DSM-5, hasta 2013. (El DSM es el manual que los profesionales de la salud utilizan como guía autorizada para diagnosticar trastornos mentales).

Aunque se estima que el 9% de la población estadounidense padecerá un trastorno alimenticio en algún momento, los estudios sugieren que entre el 0,5% y el 5% de la población padece ARFID, según la Asociación Nacional de Trastornos Alimenticios.

"Yo lo llamaría el trastorno alimenticio silencioso, porque es muy frecuente, pero es el menos estudiado, del que menos se habla y el que menos financiación recibe a nivel federal", afirma el Dr. Stuart Murray, profesor asociado de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento en la Universidad del Sur de California y director del Laboratorio de Investigación Traslacional en Trastornos Alimenticios.

Esto es lo que los expertos quieren que sepas sobre el ARFID.

Michelle y Hannah trabajan duro para tratar el diagnóstico de ARFID de Hannah. Crédito: Cortesía de Michelle

¿Qué es el ARFID?

En lugar de restringir sus calorías o contenido nutricional, las personas con ARFID a menudo limitan su comida por preferencias sensoriales o de textura, dijo Murray.

"Aquí es donde una persona suele restringir la variedad y el volumen de los alimentos porque tiene creencias increíblemente debilitantes sobre la composición de los alimentos", añadió. "Algunos ejemplos pueden ser no comer ningún alimento que tenga una determinada textura, un determinado olor, un determinado sabor, incluso una determinada marca de un alimento".

En algunos casos, las personas con ARFID han tenido una experiencia traumática con la comida, como un atragantamiento, lo que induce una mayor vigilancia a la hora de comer, dijo Murray. Otras veces, las personas con esta afección parecen tener pocas ganas de comer y mucha ansiedad en torno a la comida, dijo.

Un tipo de personalidad rígida o temerosa del cambio también puede contribuir a los síntomas de ARFID, dijo Murray.

¿Es como ser quisquilloso con la comida?

Muchos niños son quisquillosos y tratan de evitar comer verduras u otros alimentos, pero eso no es lo mismo que el ARFID, dijo Dansie.

Una forma de detectar la diferencia es el nivel de impedimento y ansiedad que supone enfrentarse a un nuevo alimento, dijo Murray.

"Un comedor quisquilloso puede ser capaz de comer alrededor de un determinado alimento en su plato, o pueden ser capaces de probar un poco de eso", dijo. "Alguien con ARFID podría no ser capaz de comer nada en el plato si un alimento que se considera inaceptable está en él".

Y no es sólo un puñado de alimentos que las personas con ARFID no comen, dijo Dansie. A menudo, las personas con esta afección tienen una lista de tan sólo cinco o diez alimentos que se sienten cómodas comiendo, añadió.

El ARFID también puede conllevar una mayor vigilancia en torno al sabor, y muchas personas con esta afección pueden distinguir pequeñas diferencias, como si han cambiado la marca de la salsa de la pasta, añadió Murray.

"Eso en sí mismo puede ser bastante debilitante e incapacitante para los padres", dijo.

Una buena relación con la comida es fundamental

La afección suele comenzar en la infancia, pero puede afectar a personas de todas las edades, según Murray. Y puede tener consecuencias a lo largo de toda la vida.

"Los niños pueden salirse rápidamente de su curva de crecimiento", afirma. "Pueden sufrir desequilibrios metabólicos y nutricionales muy rápidamente, por lo que los efectos médicos son muy profundos".

Hannah lo experimentó antes de empezar a trabajar con un especialista en ARFID. Había seguido el ritmo de crecimiento y aumento de peso esperado para su edad. Pero al no recibir suficiente alimento, su crecimiento se detuvo, explica Michelle.

En algunos casos, la restricción alimentaria puede llevar a la pérdida de peso o a la hospitalización, explica Murray.

"Con cualquier tipo de problema psicológico o psiquiátrico, el (indicador de un problema) es siempre cuando está afectando al niño y la familia", dijo Dansie. "Cuando el impacto es significativo, es cuando nos preocupamos".

También puede haber repercusiones sociales.

"Esto puede aislar mucho a la gente", dijo Murray. "Los niños se vuelven súper ansiosos por ir a fiestas o cualquier tipo de evento social donde piensan que podrían no saber lo que van a tener que comer".

A menudo, las cuestiones en torno a la comida y la alimentación afectan a muchas áreas de la vida de una persona, dijo Dansie.

"Lo que he descubierto es que si se puede examinar la relación de una persona con la comida, se puede examinar su relación con todo", dijo. "Es tan fundamental para el bienestar tener una buena relación con la comida".

El ARFID no es algo que se les pase a los niños, por lo que es importante abordarlo con tanta empatía y compasión como sea posible, añadió.

Qué se puede hacer

Aunque los investigadores aún tienen mucho que aprender sobre el ARFID, hay recursos disponibles, dijo Murray.

"Lo primero que debemos saber es que es mejor intervenir pronto, porque la lista de alimentos evitados puede crecer exponencialmente", dijo.

No hay muchos datos sobre si la medicación es útil, pero la terapia -incluida la terapia cognitivo-conductual o TCC- ha ayudado a muchas personas.

La terapia para el ARFID "suele implicar una exposición guiada a los alimentos, de modo que uno pueda volver a aprender las asociaciones con esos alimentos y, en última instancia, no evitarlos", dijo Murray.

En casa, hay cosas que las familias pueden hacer para apoyar mejor a un niño con ARFID, como dar prioridad a asegurarse de que el niño recibe suficientes calorías antes de centrarse en la ampliación de la variedad, dijo el Dr. Nicole Stettler, director ejecutivo clínico de Servicios de Recuperación de Trastornos Alimenticios en Rogers Behavioral Health.

También puedes dar a tu hijo herramientas como temporizadores o recordatorios visuales para comer, y probar a "encadenar alimentos", que es una estrategia que combina alimentos nuevos con otros que ya sabe que le gustan, dijo.

Como familiares y cuidadores de alguien con ARFID, es importante recordar que no están tratando de ser difíciles, aunque puede ser frustrante sentir que las estrellas tienen que alinearse para que la hora de comer vaya bien, añadió Murray.

"Es muy, muy frustrante, porque la mayoría de las veces las estrellas no se alinean, y no conozco la fórmula para conseguir que coma", dijo. Sin embargo, es "realmente perjudicial para cualquier niño con cualquier trastorno psiquiátrico si se siente castigado por ello, así que es realmente importante no castigar y que los padres adopten una postura de apoyo."

A los cinco meses de tratamiento, Hannah se esfuerza por probar cosas nuevas a menudo y dar tres bocados para darle una oportunidad completa, dice Michelle.

Su confianza ha crecido, es más curiosa y su lista de "alimentos seguros" ha aumentado en 11, dijo.

"Nuestro objetivo es llevarla a un buen lugar... para que cuando crezca tenga las herramientas que necesita", dijo Michelle.