치명적인 '병' 앓고 있는 모델 3명… "같은 환자에게 희망, 본보기 되고자"

치명적인 '병' 앓고 있는 모델 3명… "같은 환자에게 희망, 본보기 되고자"

모델은 누구나 봤을 때 아름답고, 보기 좋은 외형을 가지고 있어야 한다는 것이 사람들의 통념이다. 하지만 꼭 그런 것만은 아니다. 편견을 깨고 '병'을 가진 채 모델의 꿈을 이룬 사람들이 있다. 최근 유튜브 채널 'truly'는 희귀병을 앓고 있지만 모델의 꿈을 이룬 사람들의 모습을 소개했다. 이 중 3명의 이야기를 소개한다. ​

◇영국 모델 레오, 백색증으로 눈썹·머리카락 색 빠져 영국 출신 모델 레오(28)는 백색증을 앓고 있다. 그는 "남들과 다른 피부 때문에 어린 시절 늘 싸움에 휘말렸다"며 "가게에 가서 쇼핑할 때도 누군가 시비를 걸었다"고 했다. 백색증은 멜라닌 합성의 결핍으로 ▲눈 ▲피부 ▲털 등에 색소가 감소되는 선천성 유전질환이다. 색소의 소실 정도는 환자가 체질적으로 가진 피부 색과 백색증 유형에 따라 달라진다. 백색증 환자들은 피부를 보호하는 멜라닌이 결핍된 상태이기 때문에 자외선 방어 기능이 떨어진다. 따라서 햇빝으로 인한 화상을 입기 쉽고 햇빛 노출로 인해 광선 각화증과 편평 세포암 등이 발생하기 쉽다. 백색증은 유전질환으로 아직 근본적인 치료법이 없다. 백색증으로 인한 갖가지 아픔과 상처를 겪었지만 결국 모델이 된 레오는 "백색증을 앓고 있는 아이들에게 희망과 본보기가 되고 싶다"고 말했다.

◇영국 모델 루시, 온몸에 물집 생기는 유전질환 지녀 영국 출신 모델 루시(25)는 물집표피박리증을 앓고 있다. 물집표피박리증이란 가벼운 외상에도 피부에 물집이 형성되는 유전질환이다. 케라틴이나 콜라겐 유전자의 돌연변이로 5만명 중의 1명에게 발생할 정도로 드물다. 물집표피박리증이 있으면 피부의 표피와 진피를 부착시키는 결합 단백질이 없어 분리가 일어나고, 물집이 잘 형성된다. 물집을 앓고 난 흉터에 분화가 잘된 편평 세포암이 발생하기도 한다. 루시는 "몸에 생긴 많은 상처를 부정적인 것으로 바라볼 수도 있었다"며 "그러나 내 몸에 생긴 상처를 생존의 흔적이라고 생각한다. 내가 가진 상처로 인해 꿈을 이룰 수 없다고 생각해 본 적 없다"고 말했다.

◇남아공 모델 지지포, 팔다리 남들보다 과도하게 짧아 남아프리카공화국 출신 모델 지지포(29)는 해표상지증을 앓고 있다. 해표상지증은 단지증의 또 다른 이름이다. 해표상지증은 독일에서 개발된 최면제인 탈리도마이드를 임신 초기에 복용했을 때 태아에게 발생률이 높은 기형증이다. 선천적 질환의 하나로 팔다리의 장관골이 결손되거나 발육이 잘 안돼 손과 발이 직접 몸통에 붙어 있는 것처럼 보인다. 지지포는 "모두가 나의 신체적 모습 때문에 모델이 될 수 없다고 했다"며 "자신의 한계에 부딪힌 사람들이 그들의 삶을 잘 살아가도록 하는 동력이 되고 싶다"고 했다. 또 "자기 내면과 외면 모두를 사랑해야 한다"고 말했다.