"Miraba su bracito, pero nunca se movía": así es la vida de los niños que nacen con parálisis bronquial obstétrica

Una persona sostiene el brazo de un bebé recién nacido.

Izadi (15 años) nació con un brazo paralizado. Para ella, hacerse una coleta es todo un reto: “Como no puedo levantar bien el brazo, tengo que poner la cabeza de lado para que mi brazo derecho llegue a mi cabeza”. Tampoco puede abrocharse bien el sujetador. “Lo que hago es atármelo delante”, explica. Lo mismo le ocurre al hijo de Yolanda, Alexis (10). Su brazo derecho es “como si fuese de trapo”. Ha tenido que aprender a hacerlo todo con la izquierda, pero aun así, dice su madre, es un niño “muy feliz” que trata de hacer lo que hace “cualquier niño de su edad”.

Todo empezó en un parto muy complicado. “Estaba amoratado, tenía la cara destrozada. El pediatra nos dijo que no nos asustáramos al verlo porque había sufrido mucho”, recuerda Yolanda. Salieron del hospital sin saber qué le pasaba a su hijo. “Nos dijeron podría mover el brazo en 15 días. Miraba su bracito, pero nunca se movía”. Lo que ocurre en partos como el de Yolanda es que llega un momento en que la cabeza del bebé sale, pero los hombros se quedan encajados. La pelvis de la madre no les deja salir y si se realiza una maniobra incorrecta se rompen los nervios que permiten la movilidad del brazo. Álvaro consiguió tener una vida normal. “Tiene ciertas limitaciones, pero no le impiden tener una vida normal. Hay gente que cuando le ve no se da cuenta”, relata Noelia, su madre. Aunque reconoce que hay cosas que “no puede hacer”.

Para Alexis e Izadi la rehabilitación forma parte de su día a día. La joven la empezó con apenas 15 días. “Con tres o cuatro años empecé con fisios y hasta hoy, que sigo yendo una vez al mes”, cuenta. Cosas que al resto le parecen básicas, como atarse los cordones, no lo son tanto para ellos. “Eso no me sale muy bien, solo sé hacer la primera parte”, dice Alexis.

Estas lesiones, normalmente, se operan con pocos días de vida, aunque la mayoría sigue acumulando intervenciones conforme pasan los años. “Tiene miedo a volver a operarse. Cualquier persona que pase por lo que pasan ellos tiene esos miedos. Ha pasado por mucho”, explica Yolanda.

En la asociación ‘Adayo PBO’ se juntan padres y niños con esta lesión. Son más de 2.000 las familias afectadas que comparten formación, ofrecen asistencia médica, legal o psicológica. “Si la familia no empieza a procesar el duelo que supone una maternidad diferente a la que se había pensado, pues difícilmente puede establecer un buen vínculo con el bebé”, explica Vanesa, que es psicóloga de atención temprana y tiene un hijo con parálisis bronquial obstétrica. Una lesión con la que tienen que convivir cientos de padres y que es imposible de prever durante el embarazo.