Waarom MS-patiënten vaak naar Mexico gaan: 'Anders eeuwig spijt'

Heel Nederland leefde deze week mee met Kopen zonder Kijken-deelnemer Rens (30), die tijdens de opnames van het programma te horen kreeg dat hij de zenuwziekte multiple sclerose (MS) heeft. De jonge vader zamelde middels een crowdfunding geld in om in Mexico een stamceltransplantatie te ondergaan. Hij is niet de enige MS-patiënt die zijn heil zoekt in het buitenland. Wat houdt de behandeling in, en waarom doen mensen het?

Marcel Kanters (54) was 40 toen hij de eerste klachten kreeg. “Ik was een marathonloper, maar ineens begon mijn linkervoet na 11 kilometer wat te slepen. Omdat ik kort daarvoor was gevallen met mijn racefiets, dacht ik dat het een sportblessure was”, vertelt hij aan RTL Nieuws.

Maar Marcel ging steeds verder achteruit. Wielrennen lukte niet meer en zijn hardlooprondje werd alsmaar korter. In 2013 kreeg hij te horen dat hij MS heeft, een ziekte waardoor de zenuwen en de spieren niet goed meer worden aangestuurd. Dit kan diverse uitvalsverschijnselen veroorzaken als krachtverlies, blindheid, extreme moeheid en geheugenproblemen.

Een kans 

Voor de primair progressieve vorm die Marcel heeft, waren geen medicijnen die hij kon slikken. Behandelingen als acupunctuur en neuraaltherapie haalden niets uit. Toen zag hij op tv een interview met een Nederlander die een stamceltransplantatie had ondergaan in Mexico. Hoewel hij niet de meest gunstige vorm van MS had om de behandeling te laten slagen, besloot hij het toch een kans te geven. “Ik dacht: als ik het niet probeer, heb ik eeuwig spijt.”

Bij een stamceltransplantatie worden er stamcellen uit het lichaam gehaald. Vervolgens wordt het immuunsysteem afgebroken door een chemokuur en daarna worden de stamcellen zonder MS weer teruggeplaatst. Als de behandeling aanslaat, hebben patiënten minder aanvallen van de ziekte en een betere kwaliteit van leven.

In basispakket

Ook in Nederland kunnen MS-patiënten een stamceltransplantatie ondergaan, sinds 2022 is de behandeling opgenomen in het basispakket. “Daar hebben we 6 jaar lang voor gevochten en het is gelukt”, zegt Jan van Amstel, voorzitter van de MS vereniging. “Toch blijven MS-patiënten naar het buitenland gaan voor een behandeling. Wij willen weten hoe dat komt. Het MS centrum in Amsterdam gaat daarom onderzoeken waarom zij voor het buitenland kiezen, hoe hun behandeling er precies uitziet en wat de effecten zijn.”

Het onderzoek is nog niet gestart, maar een voor de hand liggende reden om naar het buitenland uit te wijken is dat veel MS-patiënten in Nederland niet in aanmerking komen voor een behandeling. Dat geldt alleen voor patiënten met een zeer actieve vorm van de RRMS-variant en alleen wanneer de MS-remmende medicatie niet aanslaat.

Neurologen zijn voorzichtig met stamceltransplantaties, ziet Van Amstel. “Het is en blijft een zware behandeling. Je legt je immuunsysteem plat met chemotherapie en dat pakt niet altijd goed uit.” Er wordt daarom veel onderzoek gedaan naar hoe effectief het is om in een eerder stadium van de ziekte tot een stamceltransplantatie over te gaan.

Van Amstel benadrukt dat het belangrijk is om die onderzoeksresultaten af te wachten, maar hoopt dat er snel duidelijkheid komt. “MS overkomt vaak vrouwen tussen de 20 en de 40, dan ben je net bezig met het opbouwen van een carrière of het stichten van een gezin. De ziekte zet je leven op zijn kop, dan is het niet onlogisch dat je zwaar wilt ingrijpen en naar het buitenland gaat.” Goedkoop is zo’n medische reis niet. De meeste MS-patiënten zijn zo’n 60 tot 70 duizend euro kwijt voor de behandeling. Vaak wordt dat geld ingezameld met crowdfunding.

In een rolstoel 

Ook Tanja Berkx (41) startte een crowdfunding. Zij zag stamceltherapie als haar enige kans op een beter leven. In 2014 kreeg ze plotseling last van uitvalsverschijnselen. “Toen werd vrij snel duidelijk dat ik MS had en ik kreeg aanval na aanval. Ik was blind aan een oog, mijn spraak ging achteruit en ik kwam in een rolstoel terecht. Binnen een half jaar had ik een traplift nodig”, vertelt ze.

Dankzij medicatie vertraagde het ziekteproces, maar Tanja bleef achteruitgaan. “Het werd al moeilijk om te douchen, me aan te kleden, überhaupt te functioneren. Toen heb ik in 2018 besloten om naar Rusland te gaan voor een stamceltransplantatie”, vertelt ze. De behandeling veranderde haar leven. “Ik liep altijd met spalken en zat de helft van de dag in een rolstoel, maar ik heb het nooit meer nodig gehad. Meteen na de behandeling verdween de mist in mijn hoofd, de verlammende vermoeidheid viel van me af.”

Geen spijt 

Voor Marcel pakte de behandeling niet uit zoals gehoopt. “De ziekte stond een jaar lang stil, maar daarna ging ik heel snel achteruit. Dat was mentaal zo zwaar dat ik wilde stoppen met leven”, vertelt hij. Dankzij zijn vrouw, kinderen en goede therapeuten krabbelde hij op en staat hij nu weer positief in het leven. “Sindsdien ben ik niet verder achteruitgegaan. Ik zit in een rolstoel en kan veel dingen niet, maar ook een heleboel wel.”

Spijt van zijn medische reis naar Mexico heeft hij niet. “Anders had ik altijd gedacht: had ik maar”, zegt hij. Hij hoopt dat het voor andere MS-patiënten in de toekomst makkelijker wordt om in Nederland een behandeling te ondergaan. “Dat kan volgens mij parallel lopen met het doen van meer onderzoek.”

Hoewel Tanja’s energieniveau nog altijd lager is dan bij een gemiddeld mens, gaat het ruim 5 jaar na de behandeling nog altijd goed met haar. “Ik ben wel afgekeurd, maar ik heb nu een kantoor aan huis zodat ik af en toe IT-klussen kan doen”, vertelt ze. Daarnaast is ze voorzitter van de stichting Sterker dan MS, een platform waarop informatie en ervaringsverhalen over stamceltransplantaties gedeeld worden.

Bevestiging 

Sinds de stamceltransplantatie voor MS-patiënten in 2022 is opgenomen in de basisverzekering, zag Tanja de patiëntenstroom naar het buitenland alleen maar toenemen. “Misschien wordt hierin juist de bevestiging gezien dat het een goede behandeling is”, zegt ze. Tanja hoopt dat de criteria in Nederland versoepeld gaan worden. “We lopen in Nederland achter de feiten aan, in het buitenland is al vaak aangetoond dat een stamceltransplantatie voor veel patiënten goed werkt en beter helpt dan een remmend medicijn.”

En de kosten? “De remmers die ik gebruikte kosten 30 duizend euro per jaar en die zou ik voor de rest van mijn leven moeten gebruiken. Als je het daarmee vergelijkt, is een stamceltransplantatie een stuk goedkoper.”