"Une vingtaine d'interventions": Hélène Segara raconte son combat contre une maladie inconnue qui la rend aveugle

Hélène Segara souffre d’un mal inconnu qui la rend progressivement aveugle. Elle raconte son combat qui lui donne envie de vivre “intensément” dans le présent.

La chanteuse Hélène Segara révèle le rare trouble oculaire dont elle souffre dans une interview accordée à l’émission “Sept à Huit” en mai 2024

Hélène Segara souffre d’un mal inconnu qui la rend progressivement aveugle, a-t-elle révélé dimanche 5 mai dans l’émission Sept à Huit. “Je ne sais toujours pas contre quoi je me bats, mais j’essaie tout”, explique la chanteuse qui avait déjà révélé en 2021 souffrir d’une maladie oculaire rare, la dégénérescence maculaire.

“En avril 2013, je rentrais de Russie où j’avais travaillé et je me suis réveillée un matin avec un rideau littéralement devant les yeux en ne comprenant pas ce qui m’arrivait. À partir de là, tout s’est enchaîné. J’ai eu des implants dans les yeux. J’ai eu au total une vingtaine d’interventions”, raconte la chanteuse révélée par Notre Dame de Paris.

“Ce n’était pas des petites doses”

En 2022, la situation évolue pour le pire. “Je me suis aperçue que j’étais en train de perdre vraiment l’un de mes yeux.” Opérée en urgence, elle évite de devenir aveugle. Alors qu’elle est sous cortisone pour tenir, l’artiste voit “sur les réseaux beaucoup de questionnements sur (ses) changements physiques.”

“Ce n’était pas des petites doses”, se souvient-elle. “C’était 1000 milligrammes. Donc forcément, j’arrivais dans un état normal, je sortais, j’étais un pop-corn.”

“Des strabismes que je ne contrôlais pas”

Au quotidien, Hélène Segara doit s’ajuster face à un environnement souvent agressif pour sa vision. “À partir du moment où on perd la vue, notre œil cherche désespérément la lumière”, explique-t-elle. “Donc il y avait quelques télévisions où je me suis retrouvée avec des strabismes que je ne contrôlais pas.”

En raison de ces apparitions à la télévision, la chanteuse assure avoir été “harcelée”: “Et sur les réseaux, les gens sont d’une violence… C’est pour ça aussi qu’à un moment je suis partie à l’étranger car je ne voulais pas être suivie, harcelée. Parce que j’étais suivie jusqu’aux portes de l’hôpital”.

Face à cette maladie incurable, Hélène Segara veut désormais vivre “intensément” le présent: “C’est la leçon de ce qu’il m’arrive.” Et d’ajouter: “(je veux) profiter de chaque instant, aimer beaucoup, manger des choses délicieuses, cuisiner pour ceux que j’aime. Je veux tout voir, tout regarder tant que je peux.”

Hélène Segara avait annoncé en février 2022 sur son compte Instagram sa décision de limiter sa tournée en raison de ses problèmes de santé. “Mon nouveau traitement étant long et fatiguant, il serait hélas déraisonnable et épuisant pour moi d’enchaîner trop de concerts dans une même semaine.”