Türkiye Hemofili Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Zülfikar, nadir hastalıklardan hemofilinin tedavisi için artık hastaneye gidilmesine gerek kalmadığını ve evde kullanılacak ilaçlarla normal yaşantıya devam edebileceğini söyledi.
Nadir hastalıklardan hemofili artık evde tedavi edilebiliyor
İstanbul Üniversitesi (İÜ) Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, AA muhabirine nadir hastalıkları, hemofiliyi ve tedavilerinde katedilen aşamayı anlattı.
Dünyada her 2 bin kişiden bir veya daha azında görülen hastalıkların “nadir hastalık” olarak adlandırıldığını belirten Zülfikar, nadir hastalıkların oluşumunun altında genetik nedenler olduğunu, bu durumun bazen hastalık bazen de ortopedik, ürolojik ve nörolojik anomali olarak karşılarına çıktığını söyledi.
Bu durumun hastalık haline gelmesi için yaşamı zorlaştırması, tedaviye ihtiyaç duyulması ve sosyal hayat ilişkilerini kesmesi gerektiğine de işaret eden Zülfikar, tanısını yapabilmek ve tedavi edebilmek için konuyla ilgili enstitüler ve merkezler düzeyinde araştırmalar yaparak nadir hastalıkların tek tek ortaya çıkarılması gerektiğini kaydetti.
“Türkiye’de yaklaşık 6,5 milyon insanın nadir hastalığı bulunuyor”
Prof. Dr. Bülent Zülfikar, “Dünyada yaklaşık 7 bin civarında farklı nadir hastalık var. Bu hastalıklar kendi içlerinde de farklılaşıyor. Türkiye’de yaklaşık 6,5 milyon insanın nadir hastalığı bulunuyor.” diyerek, bu hastalıklar için en büyük sorunlarının, adını koyamadıkları, tanıyamayacakları hastalığın tedavisini verememek ve hastayı kaybetmek olduğunu dile getirdi.
Çok nadir hastalıklardaki en büyük sıkıntının, teşhis edememe olduğunu vurgulayan Zülfikar, şöyle devam etti:
“Genetik olarak farklı farklı değişiklikler var. Ölümler nadir hastalıklarda diğer hastalıklara göre daha fazladır. Ama nadir hastalıkların her biri çok az olduğu için toplamdaki ölümleri hesap edilebilecek kadar görmüyoruz. Çünkü kendisi çok az, o çok azın içerisinde yüksek oranda ölüm olsa bile kalp-damar hastalığı veya kanser ölümlerinden çok daha aşağılarda kalıyor.”
Yaklaşık 500 nadir hastalığın ilaçla tedavi edilebileceğini, bazı tedavi edilemeyen hastalıklarda ise hastaların hayatları boyunca kullanacakları ilaçlarla sorunları azaltabileceğini anlatan Zülfikar, bu hastaların ilaçlarla hayatlarını normal kişiler gibi sürdürebildiklerini, ilaçların hastaların sosyal hayata dahil olmalarına, okullarını bitirmelerine, iş-güç sahibi olmalarına ve evlenip aile kurmalarına imkan sağladığını bildirdi.
“Hemofiliyle mücadelede ülke olanakları genişledi”
Prof. Dr. Bülent Zülfikar, nadir hastalıklardan hemofiliyle ilgili de tedavide Türkiye’de çok iyi bir noktada olduklarına dikkati çekti.
Pıhtılaşma faktörlerinin eksikliğinden dolayı kanın olması gerektiği gibi pıhtılaşmadığı nadir bir hastalık olan hemofiliyle mücadelede ülke olanaklarının genişlediğini belirten Zülfikar, hastalığın erkek çocuklarda görüldüğü, kadınların ise sadece bu geni taşıdığı bilgisini verdi.
Sosyal Güvenlik Kurumunun 2007 yılından bu yana hastalığın ilaçlarını ücretsiz karşıladığını ifade eden Zülfikar, şu değerlendirmeyi yaptı:
“Hemofili hastalığı doğumdan itibaren belirti verebilir. Doğumla beraber göbek kesilirken, göbek yerinden kanamalar olabilir. Üçüncü, dördüncü gününde tarama testleri için kan alınan yerin kanamasının durmaması belirti olabilir. Erken sünnet yapılan erkek çocuklarının sünnet yerinin kanamasının durmaması, yarasının iyileşmemesi bunun belirtileri olabilir. Emeklemeye başladığında morarmalar uyarıcı belirti olabilir. Altıncı aylar civarında dişler sürtmeye başlayınca dişlerin çıktığı yerlerdeki ön beceriler olabilir. Tabii çocuk büyüdükçe daha farklı beceriler, kas, eklem kanamaları olabilir. Hayati kanamalar olabilir. Yine bağırsak kanamaları, beyin kanamaları olabilir. Dönem değişmekle beraber pek çok kanama belirtisi verir.”
“Artık hemofiliden korkmaya gerek yok”
İlaçların bu kadar gelişmediği dönemde insanların kanaması olduğunda sürekli hastaneye gittiklerini, hastaya kanamayı durdurmak için plazma verildiğini ve bu durumun hastanın sosyal hayatını etkilediğini hatırlatan Zülfikar, gelişen teknolojiyle plazmanın genetik kodlarının belirlenerek laboratuvar ortamında üretilmeye başlandığına vurgu yaptı.
Zülfikar, sözlerini şöyle tamamladı:
“Hemofili geçmişte sadece plazma verilerek tedavi edilirdi. Şimdi bunlar özel şişelenmiş olarak evlere taşınabiliyor. Hastaların hastaneye gitmelerine gerek yok. Kendilerini koruma amacıyla bu enjeksiyonları yapıyorlar. Bir kanama şüphesi olduğunda hemen ilacı uyguluyor ve bu sorunun önünü alabiliyorlar. Hemofili hastalarımızın kanamaları olmadan haftada 1-2 hatta yeni ilaçlarla 10 günde bir, 2 ayda bir ilaç kullanarak normal hayatlarını sürdürme fırsatları var. Artık hemofiliden korkmaya gerek yok. İstanbul Üniversitesinde nadir hastalıklar üzerine geniş çalışmalar yapılıyor. Bununla ilgili merkezler var ve üniversite olarak konuyu sahada da çalışıyoruz.”
News Related
-
KYK, sosyal medya üzerinden yaptığı paylaşımla “Öğrenim kredisi ve burs alan yeni öğrencilere ekim ve kasım ayı ödemeleri bir arada!” diyerek burs ödemelerinin başladığını duyurdu. KYK, sosyal medya üzerinden yaptığı paylaşımla “Öğrenim kredisi ve burs alan yeni öğrencilere ekim ve kasım ayı ödemeleri bir arada!” diyerek burs ödemelerinin başladığını duyurdu. ...
See Details:
KYK duyurdu: Öğrencilerin burs ödemeleri başladı
-
TOBB Sigorta Acenteleri İcra Komitesi Başkanı Levent Korkut, Türkiye genelinde DASK zorunlu deprem sigortalılık oranının yüzde 59 olduğunu belirterek, “4 konuttan sadece biri DASK dışındaki ihtiyari konut sigortalı.” dedi. Türkiye’de 4 evden biri Korkut, AA muhabirine, Kahramanmaraş merkezli depremlerin büyüklüğü, kapsama alanının genişliği ve yıkıcı etkisiyle sigortacılık sektörünün ezberini bozduğunu, ...
See Details:
Türkiye'de 4 evden biri "konut sigortası" sahibi
-
Her şeyden habersiz telefonda başka bir erkekle yazışan karısının başında bekleyen adam, o anları cep telefonu kamerasıyla saniye saniye kaydetti. Kocasını fark edince büyük şaşkınlık yaşayan kadın, kendini aklamaya çalışsa da iş işten geçmişti. Aldatırken yakalananlar kervanına bir yenisi daha eklendi. Telefonda başka bir erkekle sohbet eden ve mini etekli ...
See Details:
Karısını başka bir erkekle yazışırken yakalayan adam o anları böyle kaydetti
-
Almanya Birinci Futbol Ligi (Bundesliga) ekiplerinden Bayern Münih’in sezon başında transfer ettiği Harry Kane, yeni takımında adından şimdiden sıkça söz ettiriyor. Bundesliga’da Harry Kane fırtınası: 12 maç, 18 gol Avrupa’nın 5 büyük liginde an itibarıyla en çok gol atan isim olan Kane, Bayern Münih’te görev aldığı kısa sürede rekorlar kırmaya ...
See Details:
Bundesliga'da Harry Kane fırtınası: 12 maç, 18 gol
-
Fenerbahçe’ye bir kötü haber de Konferans Ligi’nde oynanacak Nordsjaelland maçı öncesi milli futbolcudan geldi. Teknik Direktör İsmail Kartal’ın perşembe günkü mücadelede zorunlu olarak önemli değişikliklere imza atacağı öğrenildi. Fenerbahçe’de sakatlar kervanına ilk 11’in vazgeçilmez ismi Ferdi Kadıoğlu da eklendi. Fatih Karagümrük maçında dizine darbe alan milli futbolcunun, perşembe günü UEFA ...
See Details:
Fenerbahçe'de Sakatlar Kervanına Ferdi Kadıoğlu Da Katıldı
-
ORDU’DA, CUMHURİYET’İN İLANININ 100. YILINA ÖZEL DÜZENLENEN TÜRK MUSİKİSİ KONSERİ, SANATSEVERLERE GÜZEL BİR GECE YAŞATTI. Ordu’da, Cumhuriyet’in ilanının 100. Yılına özel düzenlenen Türk Musikisi konseri, sanatseverlere güzel bir gece yaşattı. ORDU’DA, CUMHURİYET’İN İLANININ 100. YILINA ÖZEL DÜZENLENEN TÜRK MUSİKİSİ KONSERİ, SANATSEVERLERE GÜZEL BİR GECE YAŞATTI. Altınordu Belediyesi ve Ordu Kültür ...
See Details:
Cumhuriyetin 100’ncü yılına özel Türk Musikisi konseri
-
Binlerce kişinin ikamet ettiği devasa sitelerde, yüksek aidatlar ve mevcut kanuni düzenlemelerin günümüz ihtiyaçlarını karşılamaması ev sahiplerine zor günler yaşatıyor. Kira kadar aidat ödeyen site sakinleri kayyum istiyor Bir ilçe büyüklüğündeki sitelerin içindeki AVM, market, yüzme havuzu, spor salonu, SPA merkezi ilk başta maliklere cazip gelse de buraların bakım masrafları ...
See Details:
Kira kadar aidat ödeyen site sakinleri kayyum istiyor
-
VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Vangölü Elektrik Dağıtım A.Ş. (VEDAŞ), saha personeline, yüksekte güvenli çalışma eğitimi verdi. VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Şirket merkezindeki eğitim sahasında gerçekleşen eğitimler hakkında açıklama yapan VEDAŞ Van İl Müdürü Abdulmelik ...
See Details:
VEDAŞ’tan saha personeline güvenli çalışma eğitimi
-
VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Vangölü Elektrik Dağıtım A.Ş. (VEDAŞ), saha personeline, yüksekte güvenli çalışma eğitimi verdi. VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Şirket merkezindeki eğitim sahasında gerçekleşen eğitimler hakkında açıklama yapan VEDAŞ Van İl Müdürü Abdulmelik ...
See Details:
Uyuz için kedilerde hijyene dikkat
-
VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Vangölü Elektrik Dağıtım A.Ş. (VEDAŞ), saha personeline, yüksekte güvenli çalışma eğitimi verdi. VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Şirket merkezindeki eğitim sahasında gerçekleşen eğitimler hakkında açıklama yapan VEDAŞ Van İl Müdürü Abdulmelik ...
See Details:
Aksaray'da fabrikaya kurulan güneş panelleriyle ekonomiye katkı
-
VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Vangölü Elektrik Dağıtım A.Ş. (VEDAŞ), saha personeline, yüksekte güvenli çalışma eğitimi verdi. VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Şirket merkezindeki eğitim sahasında gerçekleşen eğitimler hakkında açıklama yapan VEDAŞ Van İl Müdürü Abdulmelik ...
See Details:
LeBron James'in rekor gecesinde Lakers farklı kaybetti
-
VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Vangölü Elektrik Dağıtım A.Ş. (VEDAŞ), saha personeline, yüksekte güvenli çalışma eğitimi verdi. VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Şirket merkezindeki eğitim sahasında gerçekleşen eğitimler hakkında açıklama yapan VEDAŞ Van İl Müdürü Abdulmelik ...
See Details:
Burs ve kredi ödemeleri başladı
-
VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Vangölü Elektrik Dağıtım A.Ş. (VEDAŞ), saha personeline, yüksekte güvenli çalışma eğitimi verdi. VANGÖLÜ ELEKTRİK DAĞITIM A.Ş. (VEDAŞ), SAHA PERSONELİNE, YÜKSEKTE GÜVENLİ ÇALIŞMA EĞİTİMİ VERDİ. Şirket merkezindeki eğitim sahasında gerçekleşen eğitimler hakkında açıklama yapan VEDAŞ Van İl Müdürü Abdulmelik ...
See Details:
Altıntaş’ta çiftçi eğitim ve istişare toplantısı
-
OTHER NEWS
SAĞLIK BAKANLIĞININ GENELGESİ DOĞRULTUSUNDA, 80 YAŞ VE ÜZERİ BİREYLERİN AKTİF ÜRETKEN VE SAĞLIKLI YAŞAM SÜRMESİNİ DESTEKLEMEK AMACI İLE HASTANEDE SAĞLIKLI YAŞ ALMA MERKEZİ YANİ YAŞAM MERKEZİ HİZMET VERMEKTEDİR. Eskişehir İl ...
Read more »
BİLECİK’İN GÖLPAZARI İLÇESİNDE BULUNAN TAŞHAN MEYDANI’NDA SOKAK SAĞLIKLAŞTIRMA VE CEPHE İYİLEŞTİRME ÇALIŞMALARINA BAŞLANDI. Bilecik’in Gölpazarı ilçesinde bulunan Taşhan Meydanı’nda sokak sağlıklaştırma ve cephe iyileştirme çalışmalarına başlandı. Gölpazarı Belediyesi Taşhan Meydanı’nda ...
Read more »
TÜDKİYEB Genel Başkanı Nihat Çelik, “Sağlanan destekler, üretimin sürdürülebilirliği, küçükbaş hayvan sayısının ve verimliliğin artmasına vesile olması bakımından sektörümüz açısından son derece değerlidir.” dedi. Küçükbaş hayvancılık destekleriyle hem hayvan sayısında ...
Read more »
Türkiyenin petrol ithalatı eylülde arttı Enerji Piyasası Düzenleme Kurumunun eylül ayına ilişkin “Petrol Piyasası Sektör Raporu”na göre, Türkiyenin toplam petrol ithalatı içinde en büyük kalemi oluşturan ham petrolde ithalat yüzde ...
Read more »
MELİKGAZİ KAYSERİ BASKETBOL, YARIN SON 32 TURUNA KALMAYI GARANTİLEDİĞİ EUROCUP WOMEN F GRUBU’NDA SON MAÇINI OYNAYACAK. Melikgazi Kayseri Basketbol, yarın son 32 turuna kalmayı garantilediği Eurocup Women F Grubu’nda son ...
Read more »
Kanser alanındaki çalışmalarıyla tanınan Emory Üniversitesi’nden Prof. Dr. Deniz Peker Barclift, İstanbul Atlas Üniversitesi’nde düzenlenen Kan Hastalıkları Sempozyumu’nda önemli bilgiler verdi. Prof. Dr. Deniz Peker Barclift radyasyon maruziyetinin artması nedeniyle ...
Read more »
VAN’DA DÜN İTİBARİYLE ETKİLİ OLAN KUVVETLİ RÜZGAR BUGÜN ETKİSİNİ HAFİFLETİRKEN VAN GÖLÜ’NDE SABAH SAATLERİNDE OLUŞAN DALGALAR İSE KARTPOSTALLIK GÖRÜNTÜ OLUŞTURDU. Van’da etkili olan kuvvetli rüzgar nedeniyle Van Gölü’nde oluşan dalgalar, ...
Read more »