SON DAKİKA: SMA taraması nasıl yapılır, ilacı ücretsiz mi? Bakan Koca müjdeyi verdi

SON DAKİKA: SMA taraması nasıl yapılır, ilacı ücretsiz mi? Bakan Koca müjdeyi verdi
© Milliyet tarafından sağlanmıştır

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının ele aldındığı ‘SMA Bilim Kurulu’ Bakan Koca başkanlığında toplandı. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca toplantı sonrası şu açıklamalarda bulundu:

Aziz Vatandaşlarım, Çok değerli, çok öncelikli bir amaç ve bu amaca birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.

Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı önemli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.

Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir.

Aziz vatandaşlarım, Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.

Bakan Koca’dan zam müjdesi

SMA TARAMASI ZORUNLU HALE GELİYOR

Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir.

Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz.

Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.

Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.

Bilim Kurulu sonrası Bakan Koca’dan Omicron varyantı açıklaması: Endişe verici bir gelişme yok

KURUL SONUNDA 5 MADDE YAYIMLANDI

Bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:

1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız,tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.

SMA Bilim Kurulunun önerilerini ve bu doğrultudaki uygulamaları saygıyla arz eder, hepinize selam ve sevgilerimi sunarım.

News Related

OTHER NEWS

Üç kulüp PFDK'ye

© Aksam Türkiye Futbol Federasyonu (TFF) Hukuk Müşavirliği, Galatasaray, Öznur Kablo Yeni Malatyaspor ve Medipol Başakşehir’i Profesyonel Futbol Disiplin Kuruluna (PFDK) sevk etti. Türkiye Futbol Federasyonu (TFF) Hukuk Müşavirliği, Galatasaray, ... Read more »

Son dakika transfer haberi: Acun Ilıcalı'nın Hull City'si Fenerbahçeli yıldız Dimitris Pelkas'ı istiyor

© Hürriyet Son dakika transfer haberi: Acun Ilıcalı’nın Hull City’si Fenerbahçeli yıldız Dimitris Pelkas’ı istiyor Fenerbahçe’de bu sezon beklenen performansın altında kalan Dimitris Pelkas’ın ayrılması gündemdeyken Hull City’nin oyuncu için ... Read more »

Watford'da Ozan Tufan'ın yeni hocası Roy Hodgson oldu

© Hürriyet Watford’da Ozan Tufan’ın yeni hocası Roy Hodgson oldu Milli futbolcumuz Ozan Tufan’ın formasını giydiği Watford, teknik direktörlük görevine 74 yaşındaki Roy Hodgson’ı getirdi. Premier Lig ekiplerinden Watford, Claudio ... Read more »

Taha Altıkardeş, Batuhan Kör ve Kerem Şen Trabzonspor'a transfer oldu

© CNN TÜRK Bursaspor Kulübü 2. Başkanı Emin Adanur, Taha Altıkardeş, Batuhan Kör ve Kerem Şen’i Trabzonspor’a 29 milyon TL karşılığında sattıklarını açıkladı. Adanur, ayrıca 3 milyon TL de şampiyonluk ... Read more »

Son dakika haberi: KARDA DÜŞÜP YARALANAN KADINI, AMBULANSA İTFAİYE TAŞIDI

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Son dakika haberine göre Burdurun Bucak ilçesinde karda kayarak düşüp yaralanan Gülden Avcının (59) evine kardan ulaşamayan sağlık ekipleri itfaiyeden yardım istedi. Burdur’un Bucak ilçesinde karda ... Read more »

Ozan Tufan'ın yeni hocası belli oldu! Claudio Ranieri'nin yerine...

© Aksam Milli futbolcu Ozan Tufan’ın forma giydiği İngiltere Premier Lig ekibi Watford’da teknik direktörlüğe Roy Hodgson getirildi. Milli futbolcu Ozan Tufan’ın forma giydiği İngiltere Premier Lig ekibi Watford’da teknik ... Read more »

Burak Elmas: "Kararı aldığım anki verilere bakarsanız bu kararı almak için yeterli sebebim vardı"

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Galatasaray Başkanı Burak Elmas, Teknik Direktör Fatih Terim ile ilgili olarak, Galatasaraylı olarak bildiklerim ve gördüklerim dahilde en uygun kararı vermeye çalıştım. Bunun doğru olup, olmadığını ... Read more »

Kar nedeniyle evinde mahsur kalan 90 yaşındaki kadını, itfaiye ekibi kurtardı

© CNN TÜRK Osmaniye’nin Kadirli ilçesinde yalnız yaşadığı köy evinde yoğun kar yağışı nedeniyle mahsur kalan ve donma tehlikesi geçiren 90 yaşındaki Fatma Büyükakçalı, itfaiye ekipleri tarafından kurtarıldı. İtfaiye erleri, ... Read more »

Burak Elmas transfer müjdesini canlı yayında verdi! Taraftarın sevgilisi geri dönüyor

Habertürk’te yayınlanan Teke Tek programına katılan Galatasaray Başkanı Burak Elmas, sarı-kırmızılı kulübün gündemine dair önemli açıklamalarda bulundu. Elmas,Al-Hilal’le sözleşmesi bittikten sonra adı sık sık sarı-kırmızılılarla anılan Bafetimbi Gomis’le görüştüklerini açıkladı. ... Read more »

Beşiktaş derken... Cenk Tosun'un yeni durağı belli oluyor

© Aksam Adı Beşiktaş’la anılan Cenk ile Hollanda ekibi PSV ilgileniyor. 30 yaşındaki oyuncu ise henüz net kararını vermedi. Adı Beşiktaş’la anılan Cenk ile Hollanda ekibi PSV ilgileniyor. 30 yaşındaki ... Read more »

FETÖnün Bursa üst düzey temsilcisi yakalandı

© HABERTURK FETÖnün Bursa üst düzey temsilcisi yakalandı FETÖnün Bursa üst düzey temsilcisi yakalandı Çanakkalede düzenlenen operasyonda, Fetullahçı Terör Örgütü/Paralel Devlet Yapılanmasının (FETÖ/PDY) Bursa üst düzey güncel sorumlusu Y.O. (46) ... Read more »

Kılıçdaroğlundan İmamoğlu ve Yavaşa çağrı

© HABERTURK Kılıçdaroğlundan İmamoğlu ve Yavaşa çağrı Kılıçdaroğlundan İmamoğlu ve Yavaşa çağrı CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, Twitter hesabından İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu ve Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı ... Read more »

Jandarma diyaliz hastası kadını sırtında taşıdı

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır AYDINın Bozdoğan ilçesinde, jandarma personeli diyaliz hastası 79 yaşındaki Ayşe Konyayı sırtında taşıyarak hasta nakil aracına ulaştırdı. AYDIN’ın Bozdoğan ilçesinde,  jandarma personeli diyaliz hastası 79 yaşındaki Ayşe ... Read more »

Thy i̇stanbul havali̇mani'ndan kademeli̇ olarak kalkiş uçuşlarina başladi

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Türk Hava Yolları (THY) İstanbul Havalimanından kademeli olarak kalkış uçuşlarına başladı. Türk Hava Yolları (THY) İstanbul Havalimanı’ndan kademeli olarak kalkış uçuşlarına başladı. İstanbul Havalimanı’nda çalışmaları yerinde ... Read more »

İstanbul'da toplu taşıma felç oldu! Ekranlar 'iptal' yazısıyla doldu

Kar yağışından dolayı özel araçlarla yola çıkılmaması uyarıları yapılan İstanbul’da toplu taşıma araçlarının hizmet verememesi vatandaşları zor duruma soktu. Özel araçlarla sokağa çıkılmaması uyarısı yapılan İstanbul’da iptal olan İETT seferleri ... Read more »

Fransa'da koronavirüs vakalarında yeni rekor

© Hürriyet Fransa’da koronavirüs vakalarında yeni rekor Fransa’da son 24 saatte 501 bin 635 yeni Covid-19 vakası tespit edilmesiyle günlük vaka sayısında rekor seviyeye ulaşıldı. Fransa’da Covid-19 salgınında vaka ve ... Read more »

Yunanistan'da kar fırtınasında mahsur kalan sürücülere 2 bin euro ödenecek

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Yunanistanda etkisini sürdüren kar fırtınasında yollarda mahsur kalan araç sürücülerine kişi başı 2 bin euro ödenmesine karar verildi. Yunanistan’da etkisini sürdüren kar fırtınasında yollarda mahsur kalan ... Read more »

Müşteri bulamayan berber, kardan adamı tıraş etti

Elazığlı berber Fırat Demir, müşteri bulamayınca yaptığı kardan adamı tıraş etti. Elazığ’da berber Fırat Demir, sabah erken saatlerde iş yerini açarak müşteri beklemeye başladı. Demir, uzun süre beklemesine rağmen müşteri ... Read more »

Son dakika haber... YOLU KARLA KAPLI KÖYDE MAHSUR KALAN HASTA, KEPÇEYLE AMBULANSA TAŞINDI

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Son dakika haberler: RİZEnin Pazar ilçesinde, kardan yolu kapanan köyde mahsur kalan kalp ve tansiyon hastası Zinnet Babal (90), ambulansın bulunduğu bölgeye kadar iş makinesinin kepçesine ... Read more »

İstanbul Havalimanı'nda kalkış uçuşları da başladı

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır THY Yönetim Kurulu ve İcra Komitesi Başkanı İlker Aycı, İstanbul Havalimanında kalkış uçuşlarının kademeli olarak başladığını bildirdi. THY Yönetim Kurulu ve İcra Komitesi Başkanı İlker Aycı, ... Read more »

Ankara'da Kore askerlerini anma töreni

© Aksam Ankara’da bulunan ‘Kore’de Savaşan Türkler Anıtı’nda, 71 yıl önce Kumyangjang-ni Muharebesi’nde zafer elde eden 1’inci Türk Tugayı için anma töreni düzenlendi. Ankara’da bulunan ‘Kore’de Savaşan Türkler Anıtı’nda, 71 ... Read more »

Alonso: "Sprint yarışlarının geleceğine taraftarlar karar vermeli"

© Alpine Fernando Alonso, Alpine 2021’de Silverstone, Monza ve Interlagos olmak üzere üç sprint deneme yarışı yapıldı. Formula 1 bu formatı, üç yarış gününün de “anlamlı” bir aksiyona sahip olması ... Read more »

Darüşşafaka: 91-81

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır SALON: Nilüfer TOFAŞHAKEMLER: Aleksander Glisic (Sırbistan), Zafer Yılmaz (Türkiye), Thomas Bissuel (Fransa)TOFAŞ: Ennis 7, Simmons 6, Berk Uğurlu 19, Cook 16, Zubcic 4, Yiğit Arslan 16, ... Read more »

Kar esareti sırasında İmamoğlu'na 'balıkçıda yemek' tepkisi

© Hürriyet Kar esareti sırasında İmamoğlu’na ‘balıkçıda yemek’ tepkisi Megakent İstanbul dün yoğun kar yağışına esir olurken, ulaşım kilitlendi, vatandaşlar saatlerce yollarda mahsur kaldı. İstanbul Büyükşehir Belediye (İBB) Başkanı Ekrem ... Read more »

SON DAKİKA HABERİ: THY duyurdu: İstanbul'dan uçuşlar başladı

© CNN TÜRK Son dakika haberine göre; Türk Hava Yolları (THY) İstanbul Havalimanı’ndan kademeli olarak kalkış uçuşlarına başladı. İstanbul Havalimanı’nda çalışmaları yerinde denetleyen THY Yönetim Kurulu Başkanı İlker Aycı, “Şu ... Read more »

TOFAŞ - Darüşşafaka maç sonucu: 91-81

© TOFAŞ Darüşşafaka maç sonucu 91 81 TOFAŞ Darüşşafaka maç sonucu 91 81 Basketbol FIBA Şampiyonlar Ligi’nin son 16 turu J Grubu’nda TOFAŞ, Darüşşafaka’yı 91-81 mağlup etti. Basketbol FIBA Şampiyonlar ... Read more »

Galatasaray Başkanı Burak Elmas Teke Tek'te Fatih Altaylı'nın sorularını yanıtladı: Galatasaray'ın geleceği tehlikede!

Galatasaray Başkanı Burak Elmas sarı-kırmızılı takımdaki son gelişmeleri masaya yatırdı. Habertürk’te yayımlanan Teke Tek programında Galatasaray’ın eski yöneticisi Fatih Altaylı’nın sorularını yanıtlayan Elmas, Galatasaray’ı içinde bulunduğu zorlu durumdan çıkartmak için ... Read more »

Son Dakika: Giresunspor Başkanı Hakan Karaahmet'ten Okan Kocuk açıklaması! 'Galatasaray'la anlaşma zemini bulamadık'

© Hürriyet Son Dakika: Giresunspor Başkanı Hakan Karaahmet’ten Okan Kocuk açıklaması! ‘Galatasaray’la anlaşma zemini bulamadık’ GZT Giresunspor’un Kulüp Başkanı Hakan Karaahmet, Galatasaray’a döneceği yönündeki iddiaların ardından kiralık kaleci Okan Kocuk ... Read more »

Kore'de zafer kazanan 1'inci Türk Tugayı, Ankara'da anıldı

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır ANKARAda bulunan Korede Savaşan Türkler Anıtında, 71 yıl önce Kumyangjang-ni Muharebesinde zafer elde eden 1inci Türk Tugayı için anma töreni düzenlendi. ANKARA’da bulunan ‘Kore’de Savaşan Türkler ... Read more »

Son dakika: İstanbul Havalimanı'nda uçuşlar başladı

Posta İstanbul Havalimanı apronundaki kar temizleme çalışmalarını denetleyen İlker Aycı, burada gazetecilere açıklamalarda bulundu. Aycı, İstanbul Havalimanı’nda kalkış uçuşlarının da başladığını belirterek, “Özellikle geniş gövdelerimizi kaldırdık ve yolladık. Rotasyonu burada ... Read more »

Yarın yollar kapalı mı, kar nedeniyle ulaşıma kapalı yollar hangileri? Karayolları kapalı olan yollar..

© Milliyet tarafından sağlanmıştır KGM, trafiğe kapatılan yolları ve karayollarında son durumu anlık olarak yayımlıyor. Son olarak Aksaray-Ankara karayolu araç trafiğine kapatılmıştı. Kağızman-Ağrı Yolu, Taşkent-Sarıveliler Yolu ve Kulu-Şereflikoçhisar-Aksaray Yolu’nun ulaşıma ... Read more »

Bu da oldu! Berber kardan adamı tıraş etti

© Milliyet tarafından sağlanmıştır Elazığ’da berber Fırat Demir, sabah erken saatlerde iş yerini açarak müşteri beklemeye başladı. Demir, uzun süre beklemesine rağmen müşteri bulamayınca dükkanının önüne kardan adam yaptı. Kardan ... Read more »

Narkotik köpeği 'Alfa'ya Emniyet'ten duygulandıran veda

© Milliyet tarafından sağlanmıştır Kocaeli Emniyet Müdürlüğü’nde görev yapan ve geçen yolemekli edilerek köpek eğitim merkezinde bakıma alınan ‘Alfa’isimli narkotik köpeği, dün yaşamını yitirdi. Çok sayıda operasyonda görev alanve uyuşturucunun ... Read more »

Bakan Koca, Elazığ'da enkazdan kurtarılan Azize Çelik ve UMKE gönüllüsünü kabul etti

© Milliyet tarafından sağlanmıştır Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Elazığ depreminin 2’nci yılında enkaz alanından gerçekleştirdikleritelefon görüşmesi ile akıllara kazınan Azize Çelik ve UMKE gönüllüsü Emine Kuştepe’yi kabul etti. Bakan Koca, ... Read more »

Üniversiteler tatil mi, hangi illerde üniversiteler tatil edildi? İstanbul'daki üniversiteler hakkında valilikten açıklama...

© Milliyet tarafından sağlanmıştır Üniversiteler tatil mi sorusu araştırma konusu olmaya devam ediyor. İstanbul’da Pazartesi öğleden sonra Avrupa Yakası’nda başlayan ve etkili olan kar yağışı akşam saatlerinde Anadolu Yakası’nda etkili ... Read more »

Milas'ta kar sevinci! Her yer beyaza büründü

Muğla genelinde birçok ilçenin yüksek kesimlerine yağan kar, kartpostallık görüntüler ortaya çıkarsa da, araçlarıyla trafikte olanlar zor anlar yaşadı. Yatağan – Milas karayolunda kar yağışı nedeniyle kontrolden çıkan tır, diğer ... Read more »

İmamoğlu'nun yaman çelişkisi... Hani 'işini seven mazeret üretmez'di?

© Aksam İBB Başkanı Ekrem İmamoğlu’nun, İstanbullular karla mücadele ederken balık restoranında olduğu görüntüler tepki çekti. İmamoğlu’nun itirafı üzerine ‘İşini seven insan hiç mazeret üretmez’ sözleriyle İBB Başkanı’nın çorba içtiği ... Read more »

Bodrum'da 13 kaçak göçmen kurtarıldı

© CNN TÜRK Muğla’nın Bodrum ilçesi açıklarında, Yunan unsurlarınca Türk karasularına geri itilen 13 kaçak göçmen, Sahil Güvenlik ekiplerince kurtarıldı. Muğla’nın Bodrum ilçesi açıklarında, Yunan unsurlarınca Türk karasularına geri itilen ... Read more »

Antalya-Konya karayolu ulaşıma kapandı

Antalya’yı Konya’ya bağlayan Akseki-Seydişehir kara yolu, kar yağışı ve şiddetli tipi nedeniyle tüm araç trafiğine kapatıldı. Akseki’nin Güçlüköy Mahallesinden itibaren başlayan kar yağışı, akşam saatlerinde etkisini artırdı. Akseki merkezde kar ... Read more »

Mario Balotelli yeniden İtalya Milli Takımı'na çağrıldı

Adana Demirspor’da forma giyen Mario Balotelli, 3,5 yıl aradan sonra İtalya Milli Takımı hazırlık kampına davet edildi. © NTV tarafından sağlanmıştır Mario Balotelli yeniden İtalya Milli Takımı’na çağrıldı İtalya Futbol Milli ... Read more »
On free-english-test.com you will find lots of free English exam practice materials to help you improve your English skills: grammar, listening, reading, writing, ielts, toeic