[삼키지 못하는 사람들]“우리는 섭식장애 입원 환자였습니다”

28일부터 ‘섭식장애 인식주간’ 열려

“사회의 치료 지원 필요한 정신질환

편견 아닌 주위 사람들 지지가 중요”

섭식장애를 경험한 공통점을 가진 박지니 작가(왼쪽부터), 이은아씨, 박채영씨가 21일 서울 서초구의 스튜디오에서 섭식장애 경험을 공유하고 있다. 2024.01.21. 조태형 기자

음식을 삼키는 일이 가장 두렵고 힘들다. 체중이 줄고 겉모습은 말라간다. 한 번씩 배고픔이 찾아오면 많은 양의 음식을 먹은 후 토해낸다. 더 이상 ‘먹는 것’ 일체를 조절할 수 없고 일상생활이 어려워진다. 이는 “섭식장애로 미끄러지는 경로”를 단순화해본 것이다.

국내 섭식장애 환자가 늘고 있다. 진료인원 통계가 단적으로 보여준다. 동영상 공유 플랫폼에선 ‘개말라’ ‘뼈말라’ ‘키빼몸’을 내건 콘텐츠가 알고리즘에 뜬다. 하지만 이 단어들이 섭식장애를 온전히 정의한다고 보긴 어렵다. 섭식장애 경험자와 전문가는 섭식장애를 ‘젊은 여성들의 다이어트 강박에 따른 질병’으로만 보는 사회적 시선을 우려한다. 이들은 “섭식장애는 사회의 치료 지원이 필요한 정신질환이자, 사회적 영향에 의해 발현되는 사회적 질환”이라고 강조했다.

지난달 21일 서울 강남구 한 스튜디오에서 섭식장애 경험자인 박지니씨(44), 박채영씨(31), 이은아씨(49), 양석영씨(23)를 만났다. 이들은 이달 28일부터 다음 달 5일까지 서울 성동구 헤이그라운드 서울숲점에서 열리는 ‘제2회 섭식장애 인식주간’ 행사의 ‘당사자 세션’에 참여한다.

“두 달만에 20㎏ 가까이 빠진 살···심한 청소년 우울증이었다”

섭식장애 경험자이자 〈삼키기 연습〉의 저자 박지니 작가가 21일 서울 서초구의 스튜디오에서 경향신문과 인터뷰하고 있다. 2024.01.21. 조태형 기자

어려서부터 위장장애가 있었다는 박지니씨는 “고등학생 3학년 때 밥을 굶으면 몸이 편해져 (절식을) 시작한 게 긴 싸움이 됐다”고 했다. 그는 대학에 간 후 섭식장애 증상이 심해져 2001년 2개월 가량 입원치료를 받았다. 현재는 섭식장애 치료를 따로 받지 않을 정도로 증상이 나아졌지만, 여전히 20년 넘는 시간이 지나도록 삶의 한 부분을 차지하고 있다.

이은아씨는 성악을 하느라 체중이 많이 나갈 수밖에 없었는데 학창시절 자주 외모 평가를 받았다고 했다. 그는 “주변의 말에 너무 흔들리면 안 되는데, 제 주관이 없었다”면서도 “그때 그런 말들이 마음에 하나하나 새겨져 꼭 살을 빼야겠다는 결심을 다지고 다졌던 것 같다”고 했다. 대학교에 들어가자마자 시도한 다이어트는 30년 넘게 이어진 섭식장애의 시작이었다.

섭식장애 경험자인 이은아씨가 21일 서울 서초구의 스튜디오에서 경향신문과 인터뷰하고 있다. 2024.01.21. 조태형 기자

박채영씨는 중학교 2학년 때 친한 친구들이 타지역으로 전학을 간 후 외로움을 심하게 느꼈다고 한다. 그는 “지금 생각해보면 그때가 심한 ‘청소년 우울증’이었던 것 같다. 섭식장애는 그 증상들 중 하나였다”고 말했다. 스스로를 지키기 위해 세운 규칙은 오히려 박씨 자신을 해쳤다. 무엇을 먹을지, 얼마나 먹을지 누구보다 철저히 계산했지만 두 달 만에 20kg 가까이 살이 빠졌다. “저는 굶어본 적이 없거든요. 난 내 원칙에 따라 먹는데 왜 나를 거식증이라고 하지? 되게 의아했고 억울했었어요.” 박씨는 그해 섭식장애 치료를 위해 대학병원에 입원했다.

섭식장애와 모녀 관계를 다룬 다큐멘터리 영화 〈두 사람을 위한 식탁〉의 주연인 박채영씨가 21일 서울 서초구의 스튜디오에서 경향신문과 인터뷰하고 있다. 2024.01.21. 조태형 기자

거식과 폭식의 무한 반복···‘덜 알려진’ ‘사망률이 높은’ 병

‘못 먹는 것’만 섭식장애가 아니다. 대부분의 섭식장애는 거식과 폭식을 동반한다. 양석영씨는 “처음에는 폭식증이 시작돼서 체중이 엄청 늘었다가 그게 무서워서, 살을 빼려고 시작을 했는데 이제 빼다 보니까 점점 내려가는 수치를 보면서 ‘뭔가 내가 조금만 좀 더 빼면 이 정도 폭식을 해도 그전처럼 되진 않겠지’ 하고는 살을 빼고 또 빼고 하면서 거식증을 겪었다”고 했다.

‘섭식장애의 신체적 이상과 치료’(김율리, 2018) 논문에 따르면 섭식장애는 신경성 식욕부진증(거식증), 신경성 폭식증, 폭식장애 및 회피제한적 섭취장애 등이 포함된다.

신경성 식욕부진증을 앓으면 몸무게가 현저히 빠지면서 체중 증가에 극심한 두려움을 느낀다. 신경성 폭식증은 통상보다 많은 음식을 먹으며 자발적인 구토와 설사제 남용 등의 보상행동이 동반된다. 둘 다 “체중과 체형을 자기 정체성에서 극도로 중요한 조건으로 본다.”

현재 전체 섭식장애 환자 규모는 파악하기 어렵다. 아직 전문화되고 체계화된 국가 차원의 섭식장애 유병률 조사가 없었다. 세계보건기구(WHO) 기준 섭식장애 유병률은 인구의 3%다. 한국에 적용하면 155만명에 달한다. 섭식장애의 위험성도 널리 알려지지 않았다. 만성화된 거식증은 모든 정신질환 중에서 치사율이 가장 높다. 프랑스 유명 모델 이사벨 카로가 2010년 거식증으로 숨졌다. 자크 시라크 전 프랑스 대통령의 딸 로랑스도 오래 거식증을 앓다 2016년 세상을 떠났다.

섭식장애는 다른 정신질환과 신체질환을 함께 겪는다. 위 논문에 따르면 거식증은 체중이 감소하면서 후유증으로 무월경, 저체온, 부종, 서맥, 저혈압, 탈모증 등이 나타날 수 있다. 심하면 다발성 주요장기 손상으로 치사율이 높아진다. 폭식증도 심부정맥을 일으킬 수 있는 저칼륨혈증을 비롯해 소화기관에서 문제를 일으킨다.

섭식장애는 ‘덜 알려진 병’이다. “다수의 섭식장애 환자들은 전문적인 치료를 받지 않으며 1차 치료 환경에서 종종 잘 인식되지 않는다”(‘한국판 DSM-5 섭식장애진단척도 :신뢰도와 타당도 연구’, 방은별 외, 2018). 최근 드라마 〈일타 스캔들〉(tvN, 2021) 등에서 섭식장애가 소재로 나오긴 했지만 위험성이 부각되진 않았다.

칼로리가 써진 식판···20년 전 그녀들의 ‘입원’ 이야기

섭식장애 치료는 약물치료와 비약물 치료가 있다. 비약물 치료로는 영양치료와 인지행동치료가 대표적이다. 증상이 심할 땐 입원치료가 필요할 수 있다.

박지니·이은아·박채영씨는 이번 섭식주간 인식주간 행사에서 입원병동 경험을 공유한다. 국내에선 1990년대 후반부터 2000년대 초반 민간 의료기관 몇 곳에서 입원병동을 운영했다. 현재는 모두 문을 닫았다. 그 당시 세 사람은 각기 다른 기간 다른 병원에서 섭식장애 입원치료를 받았다. 세 사람의 입원 기간을 합치면 2년5개월이다.

15살 때 엄마 손에 이끌려 대학병원에 입원한 박채영씨는 “섭식장애로 입원한 사람 중 내가 제일 막내고 내가 제일 못생겼다”고 회고했다. 치료의 수단으로 식판에 새겨진 ‘칼로리’는 자신을 옥죄었다. “처음 입원하면 첫 식판은 다 1800(칼로리)을 줘요. 이 식판을 다 비우면 거기서 칼로리를 더 올리는 거예요. 매일 칼로리가 올라가는데 내가 그걸 다 먹을 수 있다는 게 너무 공포스러웠어요.”

2003년 섭식장애 전문병원에 5개월 입원 후 2005년 또 다른 병원에 입원해 총 2년 가량을 병원에서 보냈다는 이은아씨는 “매일 체중이 오르는 내 모습을 보는 게 너무 괴로웠다”고 했다. 이은아씨가 있던 병원에 1년 더 빨리 입원했던 박지니씨도 주방 옆에 있었던 체중계를 기억한다. 박지니씨는 체중이 ‘오른 척’ 하기 위해 입고 있던 가운 속에 책 한 권을 끼워넣고 체중계에 올랐다. 주위에선 체중이 올랐다는 칭찬이 이어졌다.

섭식장애를 경험한 공통점을 가진 박채영씨(왼쪽부터), 이은아씨, 박지니 작가가 21일 서울 서초구의 스튜디오에서 섭식장애 경험을 공유하고 있다. 2024.01.21. 조태형 기자

박지니씨는 당시 입원병동에는 의사가 상주하지 않는데다 의료시설이나 장비도 섭식장애에 전문적이지 않았다고 회상했다. 환자들끼리 좋지 못한 행동을 학습하기도 했다. 그럼에도 그가 당시 입원병동의 기억에 집중하는 이유는 2024년 현재 섭식장애를 전문으로 하는 치료체계가 거의 사라졌기 때문이다.

그는 “‘섭식장애 유병률은 지금 훨씬 높은데 지금 같으면 섭식장애 전문병원을 낼 사람이 있을까’라는 생각을 하게 된다”며 “20년 전엔 그게 어떻게 가능했는지 연구하고 공부해서 더 개선된 입원 모델에 대해서도 고민했으면 좋겠다”고 말했다. 또 “입원병동 설치 여부를 떠나서 지역사회 내 커뮤니티나 동료지원 프로그램, 전화치료 등 다양한 치료체계가 있었으면 좋겠다”고도 했다.

‘돈’ 때문에 시작한 치료, ‘돈’ 때문에 끊는다

“이 병은 돈이 너무 많이 든다.”

섭식장애 경험자들은 모두 이렇게 말한다. ‘돈’은 섭식장애 치료 동기가 되면서, 치료 중단 사유가 된다. 폭식증이 오면 음식을 계속 사야 하기 때문에 돈이 많이 든다. 치료를 시작하면 의료비가 많이 든다. 이은아씨는 20년 전에도 입원 치료비로 월 300만~400만원을 썼다. 당시 두 달 입원에 400만원이 들었다는 박지니씨는 부모님이 대출까지 받았다.

이은아씨는 지금도 2주에 한 번 외래 상담을 받는데 한 번에 10만원 넘는 돈을 낸다. 섭식장애와 관련한 비약물 치료에는 건강보험이 적용되지 않는다. 섭식장애 클리닉을 다니는 양석영씨는 한 달에 수십만원을 부담하고 있다. 박채영씨와 박지니씨는 섭식장애 전문 치료가 아닌 일반 정신과 상담을 받는다. 정신과 기본 진료는 건강보험을 적용받아 본인부담 비용이 1만원대이다. 비약물 치료를 병행하면 역시 치료비가 오른다.

대부분 10~20대에 발병하는 섭식장애는 보호자, 대개는 ‘엄마’가 치료의 책임을 떠맡는다. 박채영씨는 “이 병 자체가 엄마를 죄인으로 만드는 병”이라며 “엄마들은 본능적인 죄책감과 공포심을 느낀다”고 말했다. 어떤 병인지, 치료법이 무엇인지 많이 알려지지 않은 정보 부재는 두려움을 더 키운다. 박채영씨는 “섭식장애의 원인이 엄마와의 관계인 경우도 많은데 섭식장애를 해결하기 위해 결국 엄마랑 함께 부딪혀야 하는 상황 자체가 모순적이다”라며 “해외에선 지역사회와 연계한 시스템을 점점 갖추고 있는데 한국은 그런 지원들이 빠져 있다”고 말했다.

박지니씨는 “일단 지금 초등학생 연령대에서도 환자가 늘고 있다고 하니 유병률 조사부터 했으면 좋겠다”고 했다. 이어 “너무 어린 친구들은 병원 치료 경험에서 트라우마가 생기기도 하니까 무조건 병원이나 시설을 무작장 지을 게 아니라 우선은 학교나 가정에서 방어할 수 있게끔 지원기관이 생겨서 그 안에서 연구도 이뤄지고 전문가도 양성하고 당사자와 보호자 교육도 이뤄지면 좋겠다”고 했다.

여성의 ‘몸’에 나타난 트라우마

한국에서 섭식장애는 단순히 여성들의 ‘마른 몸에 대한 숭배’로 환원되거나 윤리적인 문제로 비춰지곤 한다. 실제로 당사자들이 섭식장애 경험을 주위에 알렸을 때도 아픔에 대한 공감보다는 때론 병을 인정하지 않거나 무시하는 태도, 혹은 비웃음을 돌려받았다고 했다. 이은아씨는 “어떤 남성분은 저에게 ‘누군 못 먹어서 지금 죽네 마네 하는데’라고 말하기도 했었다”고 했고, 박채영씨는 “저도 ‘아프리카 기아 아동’ 사진을 받은 적이 있다”고 했다.

전문가들은 섭식장애가 ‘트라우마의 발현’이라고 본다. 통계적으로 여성이 많이 겪는다. 여성들의 각기 다른 상처와 트라우마가 섭식장애로 발현되는 이유가 뭘까. 김보람 감독의 다큐멘터리 영화 〈두 사람을 위한 식탁〉에 출연했던 박채영씨는 영화에서 “그 당시에 어떻게 할 수 있는 게 내 몸밖에 없었다”고 말했다. 그는 “영화 GV 행사에서 여성분들이 이 말에 굉장히 공감했다”며 “여자들이 가질 수 있었던 최소한의 공간이 자기 몸이었고 주권을 주장할 수 있는 딱 허락된 단 하나였던 게 아닐까”라고 했다. 그러면서 “여자들에게 다이어트가 이렇게나 당연한 문화가 돼버린 시대에 섭식장애를 골라내는 것은 어쩌면 쉽지 않은 일”이라고 했다.

김보람 감독의 다큐멘터리 영화 〈두 사람을 위한 식탁〉(2023)의 한 장면. 박채영씨는 엄마 박상옥씨와 함께 주연으로 이 영화에 출연했다. 〈두 사람을 위한 식탁〉 갈무리

양석영씨도 “‘먹토’(먹고 토하기)를 처음 했던 순간이 기억이 나는데 그때는 속이 더부룩한 이유가 꼭 음식을 많이 먹어서가 아니라 그냥 너무 마음이 터질 것 같은 상태였기 때문에 게워내면서 영혼도 게워낸다는 느낌으로 카타르시스를 얻었던 것 같다”고 했다. 그는 “뭔가 자신을 학대를 하고 있다는 감정도 들기는 했지만 그게 오히려 나를 위해 한 어떤 수단이었던 것 같은 생각이 컸다”고 말했다. 박지니씨는 섭식장애를 “여차하면 빠질 수 있는 구조적인 홈에 깊게 들어간 것”이라고 표현했다.

섭식장애 30년, ‘희망’을 말하는 사람들

섭식장애를 겪은 이들은 주위 사람들의 지지가 중요하다고 했다. 박지니씨는 “섭식장애 환자에게 무슨 말을 해야 하나 검열할 필요는 없을 것 같다. 그 사실을 (나에게) 털어놨다는 건 (나를) 믿는다는 거고, 안 먹어도 괜찮다고, 먹고 싶다면 안전하게 먹을 수 있는 자리가 있다는 것만 말해주면 될 것 같다”고 말했다. 박채영씨도 “가족말고도 다른 관계를 유지하는 게 필요하다. 누군가 섭식장애라고 한다면, 그냥 같이 있어주는 게 제일 중요한 것 같다”고 했다.

네 사람의 섭식장애 역사는 짧게는 10년, 길게는 30년이 넘었다. 이들이 자신의 긴 역사를 세상에 말하기 위해 나선 이유는 무엇일까. 이은아씨는 ‘희망’ 때문이라고 했다. “나처럼 이렇게 (섭식장애를 겪은 지) 오래 된 사람이 꽤 있을 거예요. 내가 28㎏일 때 죽었을 수도 있는데 ‘무슨 이유가 있으니까 살아있겠지’라는 생각은 해요. 처음에 저는 이 병이 저주 같다고 생각했는데, 오히려 지금은 나는 이 문제가 있고 다른 사람은 다른 문제가 있다고 생각하면 좀 괜찮아져요. 그래도 과거에 비하면 너무 좋아진 거거든요. 내가 이 지경까지 왔으니까 조금이라도 나아질 수 있다는 희망을, 누군가가 그냥 저 정도만이라도 살아갈 수 있다는 용기를 주고 싶었어요.”

💡두 번째 섭식장애 인식주간(EDAW2024)💡

*일시: 2월28일(수) 19:00 ~ 3월5일(화) 22:00

*장소: 서울 성동구 왕십리로 115 헤이그라운드 서울숲점 3층 브릭스 ROOM4

*신청 기간: 2월16일(금) 9:00 ~ 2월26일(월) 18:00

*신청 링크: https://event-us.kr/edaw/event/78442

김향미 기자 [email protected], 민서영 기자 [email protected]

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