"Ma vie se limite donc à attendre une présence humaine": Bénédicte souffre du syndrome de l'enfermement, comme une centaine de Belges

C’est un combat du quotidien, le syndrome de l’enfermement. Victime d’un AVC il y a 7 ans, Bénédicte est devenue muette et tétraplégique. Cette maman de deux enfants reste dépendante à 100% de son mari.

Plusieurs équipements ont déjà été subventionnés, comme sa chaise équipée d’une tablette à reconnaissance oculaire. “C’est une sorte d’ordinateur sur lequel il y a une détection infrarouge qui va détecter donc ses yeux et faire un relais sur l’écran pour viser en fait lettre après lettre. Comme lorsque vous écrivez en fait un texto” explique son mari.

Mais pour ses besoins primaires, aucune aide humaine n’est prévue, contrainte de rester parfois seule de longues heures à la maison. Pour Alexandre, son époux, “lui administrer de l’eau via sa gastrostomie, c’est un geste infirmier”.

“Ma femme reste dans ses quatre murs toute la journée”

Pourtant, “l’infirmière ne sait pas passer X fois par jour. Et donc ce sont les aidants proches et l’entourage généralement qui accomplissent cet acte”. Bénédicte et son mari ont donc décidé d’ouvrir leur ASBL “Balis”. “Le pire, c’est de ne pas pouvoir manger ou boire quand j’en ai besoin. Il m’est impossible d’aller aux toilettes ou encore de sortir me promener à pied ou en voiture. Ma vie se limite donc à attendre une présence humaine” témoigne-t-elle.

D’autres pays comme la France en proposent 24 heures sur 24, mais pas en Wallonie. Pour Alexandre, ce qui manque en Belgique, “c’est quelqu’un qui est là et qui permet d’assouvir les besoins primaires, les besoins secondaires et de redonner vie à ces personnes et les réintégrer dans la société”.

Une personne actuellement atteinte du syndrome de l’enfermement, qui vit à domicile, “reste dans ses quatre murs toute la journée et doit attendre en permanence pour avoir à assouvir ses besoins primaires”.

Ensemble, Bénédicte et Alexandre continuent leur chemin avec amour et détermination. En Belgique, une centaine de personnes souffrent du syndrome de l’enfermement.