Lèpre : “Quand on est informé, il n’y a plus de peur”

Dans l’imaginaire collectif, la lèpre est une maladie du Moyen-Âge. Pourtant, cette infection chronique qui affecte principalement la peau, les nerfs périphériques, les muqueuses des voies aériennes supérieures et les yeux, circule toujours, avec plus de 200.000 nouveaux cas chaque année. Ainsi, une personne est diagnostiquée toutes les 3 minutes dans 145 pays. Sans traitement, elle peut entraîner des atteintes graves de la peau ou des lésions nerveuses responsables d’infirmités ou de difformités physiques.

Pour l’Ivoirien Armel Koudou, la lèpre est apparue dans sa vie par le biais de taches rougeâtres sur sa peau au début des années 90 alors qu’il était en CE2.

Diagnostic de la lèpre : “ça m’a fait peur”

Dans un premier temps, le jeune garçon et ses parents ont pensé que ces plaques étaient de simples dartres (petites desquamations cutanées). “Ma mère a été au marché de Divo où nous habitions, pour acheter des pommades. Elle les a appliquées sur les taches, mais elles n’apportaient aucun changement. Cela empirait même”, se souvient Armel Koudou.

“Quand je touchais ces tâches, j’avais l’impression que ce n’était pas une partie de moi, car je ne sentais rien. C’est comme si cette zone était anesthésiée. Je pouvais prendre une aiguille, piquer et ne ressentir aucune douleur. C’était vraiment difficile d’avoir une partie de mon corps qui ne m’appartenait plus.”

C’est son oncle maternel, instituteur en visite dans la famille, qui est parvenu à identifier ce dont Armel souffrait. “Étant enseignant, il a immédiatement compris que c’étaient des tâches de la lèpre. Il nous a conseillé de nous rendre rapidement dans un centre spécialisé. Nous sommes partis dès le lendemain. C’est au sein de cet établissement que la maladie a été diagnostiquée.”

Alors âgé d’une douzaine d’années, Armel reconnaît avoir été effrayé par le diagnostic. “Ça m’a fait peur, car j’avais vu des malades de la lèpre aux abords des routes dans mon pays. La plupart étaient des mendiants”, se rappelle le quadragénaire. “Quand on m’a dit que j’avais cette maladie, j’ai eu très mal au cœur. J’ai imaginé tout de suite quelqu’un qui n’allait plus avoir ses doigts, ses orteils, qui serait peut-être amputé.”

Toutefois, les professionnels de santé qu’il a rencontrés sont parvenus à le rassurer. “Lorsque j’ai été dépisté, le médecin nous a bien expliqué à mes parents et moi que si j’étais pris en charge, la lèpre serait stoppée et que je ne pourrai pas contaminer mon entourage.” Il a été dirigé vers l’Institut Raoul Follereau d’Adzopé, centre spécialisé dans le traitement de cette maladie. Sa prise en charge a débuté en janvier 1995. Il a reçu un traitement pendant 6 mois. “À côté de cela, j’ai subi 4 interventions chirurgicales étalées entre 1995 et 2000 pour corriger certaines déformations créées par la lèpre au niveau des mains ou des pieds.”

“Il fallait non seulement aller à l’école et en même temps me soigner”

Si ces soins étaient nécessaires pour vaincre l’infection et limiter son impact sur le corps, ils ont fortement perturbé sa scolarité. “Il fallait non seulement aller à l’école et en même temps me faire soigner, se souvient Armel. J’ai eu un parcours scolaire, surtout au collège, en dents de scie. Je ne finissais pas souvent mes années scolaires.” Par ailleurs, en raison des nombreux patients attendant une opération, l’intervention ne pouvait pas toujours avoir lieu avant la reprise scolaire. “Parfois, le médecin était obligé de me dire ‘une autre fois’ et de me laisser partir uniquement avec des médicaments. Ce n’était pas facile.”

Pendant cette période particulièrement difficile, Armel a pu compter sur sa famille. “Ma mère, mon père, mes frères et mes sœurs m’ont entouré de leur amour. Ils ne m’ont pas rejeté. Ils ont été avec moi : ils m’ont dit : c’est juste une maladie, il peut y avoir des complications, mais tu vas te soigner et ça va passer, tu vas te retrouver.” Malheureusement, conduits par la peur et le manque d’information, les voisins n’ont pas fait preuve du même soutien. “Quand ils ont appris le mal dont je souffrais, ils m’ont rejeté. Ils ont même demandé à leurs enfants de ne plus jouer avec moi, de ne pas m’approcher de peur qu’ils soient contaminés.”