SMA'lı Mihra Helin'in annesi: Hiçbir yemeğin tadını bilmiyor

sma'lı mihra helin'in annesi: hiçbir yemeğin tadını bilmiyor

refid: SMA’lı Mihra Helin’in annesi: Hiçbir yemeğin tadını bilmiyor.jpg ilişkili resim dosyası

SMA’lı Mihra Helin’in annesi: Hiçbir yemeğin tadını bilmiyor Nevra UÇKAÇ / İZMİR, (DHA)- İZMİR’de topuktan alınan kanla 9 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Tülay Yenigün (28) ve Veysi Yenigün’ün (30) kızları 16 aylık Mihra Helin Yenigün, kas kayıplarının artması üzerine, burundan mideye uzanan bir tüp ile beslenmeye başladı. İki ablası olan Mihra’nın hiçbir yemeğin tadını bilmediğini söyleyen anne Tülay Yenigün, Kızlarıma ‘Mihra’nın yanında bir şey yemeyin’ diyorum. Çünkü gördüğünde o da yemek istiyor. Bir an önce kızımıza bu ilacı aldırmamız gerekiyor. Ne kadar erken aldırabilirsek burnundan beslenmekten kurtulacak. Ramazan ayında hedefimiz yüzde 70’e ulaşan kampanyamızı tamamlayabilmek dedi.İzmir’de yaşayan ev kadını anne Tülay Yenigün ve inşaat işi yapan baba Veysi Yenigün’ün, Berra Evin (7) ve Nare’den (2) sonra dünyaya gelen 16 aylık kızları SMA Tip 1 hastası Mihra Helin’e 3 ay önce zatürre teşhisi konuldu. 1 ay yoğun bakımda tedavi gören Mihra, yutma refleksini kaybetti. NG cihazı ile burnundan beslenmeye başlayan Mihra Helin’in Zolgensma tedavisine ulaşması için valilik izinli bağış kampanyası yüzde 70’e ulaştı. Anne Tülay Yenigün, kızının bu süreçte çok acılar çektiğini dile getirip bağış kampanyasını ramazan ayında tamamlamak istediklerini belirterek Şu an hem bipap cihazı hem de aspire cihazı kullanıyoruz. Ayrıca mama cihazı da kullanmaya başladık. Her sabah öksürtme cihazı kullandıktan sonra aspire ediyoruz. Sürekli sırtına vurmak zorunda kalıyoruz. Evde yemek yapamıyorum. Kokusu ona gidiyor. Diğer iki kızımın elinde bir şey gördüğünde hemen o da yemek istiyor. Ağızdan beslenemediği için ona veremiyoruz. Bu durumu yaşamak bir anne için çok zor ifadelerini kullandı.’MUTFAĞIN KAPISINI GÖRDÜĞÜNDE O TARAFA GİTMEK İSTİYOR’Mihra’nın kas kayıplarının her geçen gün arttığını anlatan anne Yenigün, kızının yüzüstü yattığında başını kaldıramadığını, sağa sola dönemediğini söyleyip şöyle devam etti: Yoğun bakım süreci onu geriye götürdü. Anne sütüyle beslenirken cihaza bağlandı. Kızlarıma ‘Mihra’nın yanında bir şey yemeyin ya da elinizde bir şey görmesin’ diyorum. Çünkü gördüğünde çok istiyor. Bir an önce kızımıza bu ilacı aldırmamız gerekiyor. Ne kadar erken aldırabilirsek burnundan beslenmekten kurtulacak. Şu an yürüyemiyor, desteksiz oturamıyor. Tedaviden faydalanırsa o da yaşıtları gibi koşup oynayabilecek, doya doya yemek yiyebilecek. Şu an korkuyor, acılar çekiyor. Biz onu mutlu etmeye çalışıyoruz. Evde fizik tedavi çalışmaları yapıyoruz. Ramazan ayında hedefimiz kampanyamızı yüzde 100’e ulaştırmak. 3 saatte bir NG ile sıvı mama veriyoruz. Yemeklerin tadını bilmiyor ama çok yemek istiyor. Mutfağın kapısını gördüğünde o tarafa gitmek istiyor. Ama maalesef yutma refleksini kaybetti. Yurt dışındaki tedaviden ne kadar hızlı faydalanırsak iyileşme süreci de o kadar hızlı olacak. Çok az bir kas kaybı ile götürürsek daha çabuk toparlanır. SMA hastalığı ilerleyici. Kalp kasına kadar ilerleyebilir. Bunların hiçbirini yaşamadan bir an önce ilacını almasını istiyoruz.’ABLALARI DA DİKKAT EDİYOR’Baba Veysi Yenigün ise zorlu bir süreç geçirdiklerine dikkat çekerek yakın zamanda yoğun bakımda kalan kızları için destek istedi. Ramazan ayında yapılacak bağışlarla bu süreci bitirmeyi hedeflediklerini belirten Yenigün, Ablaları da Mihra’nın durumunun farkında. Onlar da dikkat ediyor. Özellikle Berra da onunla çok ilgileniyor. Nare de hassas davranıyor ifadelerini kullandı.(DHA)FOTOĞRAFLI

News Related

OTHER NEWS

Sağlıklı Yaşam Merkezleri asırlık çınarların hizmetinde

SAĞLIK BAKANLIĞININ GENELGESİ DOĞRULTUSUNDA, 80 YAŞ VE ÜZERİ BİREYLERİN AKTİF ÜRETKEN VE SAĞLIKLI YAŞAM SÜRMESİNİ DESTEKLEMEK AMACI İLE HASTANEDE SAĞLIKLI YAŞ ALMA MERKEZİ YANİ YAŞAM MERKEZİ HİZMET VERMEKTEDİR. Eskişehir İl ... Read more »

Tarihi ve kültürel eserlerin olduğu Taşhan Meydanı iyileştiriliyor

BİLECİK’İN GÖLPAZARI İLÇESİNDE BULUNAN TAŞHAN MEYDANI’NDA SOKAK SAĞLIKLAŞTIRMA VE CEPHE İYİLEŞTİRME ÇALIŞMALARINA BAŞLANDI. Bilecik’in Gölpazarı ilçesinde bulunan Taşhan Meydanı’nda sokak sağlıklaştırma ve cephe iyileştirme çalışmalarına başlandı. Gölpazarı Belediyesi Taşhan Meydanı’nda ... Read more »

Küçükbaş hayvancılık destekleriyle hem hayvan sayısında hem verimlilikte artış hedefleniyor

TÜDKİYEB Genel Başkanı Nihat Çelik, “Sağlanan destekler, üretimin sürdürülebilirliği, küçükbaş hayvan sayısının ve verimliliğin artmasına vesile olması bakımından sektörümüz açısından son derece değerlidir.” dedi. Küçükbaş hayvancılık destekleriyle hem hayvan sayısında ... Read more »

Türkiyenin petrol ithalatı eylülde arttı

Türkiyenin petrol ithalatı eylülde arttı Enerji Piyasası Düzenleme Kurumunun eylül ayına ilişkin “Petrol Piyasası Sektör Raporu”na göre, Türkiyenin toplam petrol ithalatı içinde en büyük kalemi oluşturan ham petrolde ithalat yüzde ... Read more »

Melikgazi Kayseri Basketbol, Eurocup’ta son 32 turunda

MELİKGAZİ KAYSERİ BASKETBOL, YARIN SON 32 TURUNA KALMAYI GARANTİLEDİĞİ EUROCUP WOMEN F GRUBU’NDA SON MAÇINI OYNAYACAK. Melikgazi Kayseri Basketbol, yarın son 32 turuna kalmayı garantilediği Eurocup Women F Grubu’nda son ... Read more »

Uzman isim uyardı: "Radyasyon maruziyeti, lösemi vakalarını artırabilir"

Kanser alanındaki çalışmalarıyla tanınan Emory Üniversitesi’nden Prof. Dr. Deniz Peker Barclift, İstanbul Atlas Üniversitesi’nde düzenlenen Kan Hastalıkları Sempozyumu’nda önemli bilgiler verdi. Prof. Dr. Deniz Peker Barclift radyasyon maruziyetinin artması nedeniyle ... Read more »

Van Gölü’nde dalgalar kartpostallık görüntüler oluşturdu

VAN’DA DÜN İTİBARİYLE ETKİLİ OLAN KUVVETLİ RÜZGAR BUGÜN ETKİSİNİ HAFİFLETİRKEN VAN GÖLÜ’NDE SABAH SAATLERİNDE OLUŞAN DALGALAR İSE KARTPOSTALLIK GÖRÜNTÜ OLUŞTURDU. Van’da etkili olan kuvvetli rüzgar nedeniyle Van Gölü’nde oluşan dalgalar, ... Read more »
Top List in the World