ME er en reell sykdom

KOMMENDE SAMFUNNSKOSTNAD: Stadig flere blir ME-syke i Norge – og i resten av verden, skriver Trude Schei i ME-foreningen.

ME er en reell sykdom

I debattinnlegget «Den norske ME-epidemien koster milliarder» hevder Live Landmark at pasientforeninger og journalister er skyld i at det er et økende antall ME-syke i Norge, og at vi koster samfunnet milliarder i uførekroner.

Vi snakker nemlig om sykdommen, og de forholdene ME-syke lever under.

Denne omtalen, om manglende hjelp og støtte, problemer med å få ytelser fra Nav, stigmatisering og bagatellisering, skal visstnok få andre til å få lyst til å få ME.

«Tryller» bort sykdommen

Hun hevder også at det er problematisk at vi kaller ME for ME, og at hvis vi kalte sykdommen for noe annet, ville ikke så mange få ME-diagnose.

Det er bedre i våre naboland, hevder Landmark.

Når noen der kommer til legen med et symptombilde som er forenelig med ME, kaller de det i stedet «funksjonelle lidelser» eller «medically unexplained physical symptoms» (MUPS) eller andre omskrivninger av hysteri eller psykosomatisk. Dermed tryller man bort sykdommen.

En reell sykdom

Verdens helseorganisasjon, derimot, klassifiserer ME som en nevrologisk lidelse.

Amerikanske og britiske helsemyndigheter ser også på ME som en reell sykdom, og det skjer stadig mer forskning på biologien bak.

Funnene danner et bilde av et forstyrret immunsystem, manglende evne i cellene til å produsere energi ved behov, mikroblodpropper og andre kretsløpsforstyrrelser som ikke kan forklares av at de syke er lite aktive.

ME er ikke lenger så mystisk som da Landmark ble syk.

Etisk uforsvarlig

Den medisinske etikeren Diane O’Leary skrev allerede i 2019 at det nå var så mye evidens for at i alle fall en stor andel av dem med ME-diagnose har en fysisk sykdom, at det er etisk uforsvarlig å forsøke å definere ME som en psykisk lidelse eller MUPS.

En slik definisjon vil hindre at de fikk tilgang til de helsetjenestene de trenger, og sette en stopper for forskning på biologiske årsaker til symptomene, og dermed skade de syke.

Hovedprinsippet i medisinen er jo å ikke skade, og å minske risiko for at skade skjer.

Mange opplever å bli mistrodd

I Norge ser vi hver dag hvordan ME-syke skades, og hvordan et syn på ME som psykisk betinget bidrar til skaden. Mange opplever å bli mistrodd i helsevesenet, og venter svært lenge på riktig diagnose, seks år i gjennomsnitt.

Mens de venter får de ofte råd som gjør dem sykere, i stedet for råd om diagnosespesifikke mestringsstrategier som kunne stabilisert sykdommen.

Nav vil ikke gi uføretrygd før de ME-syke har vært gjennom kognitiv terapi, treningsterapi og rehabilitering.

I en undersøkelse fra 2023 var det under 1 prosent av ME-syke som mente de hadde hatt nytte av behandlingene, mens 80 prosent sa de ble varig sykere.

Både i Fafo-prosjektet Tjenesten og MEg, og en stor spørreundersøkelse fra ME-foreningen dokumenterer omfattende stigmatisering, og et hjelpeapparat som oftere skader enn hjelper. «Fremfor alt, ikke skade» gjelder visst ikke ME-syke.

ME-pasienter ble tvangsinnlagt

Landmark mener at Danmark er en kilde til inspirasjon. Jeg er usikker. Der har svært syke ME-pasienter opplevd å bli tvangsinnlagt på de spesialklinikkene Landmark nevner.

Karina Hansen, for eksempel, slapp først ut etter tre år. Mye sykere enn da hun ble lagt inn, og sterkt traumatisert.

I Sverige sliter ME-syke med å i det hele tatt få ytelser fra Försäkringskassan, og i Finland må ME-syke be om bli diagnostisert med depresjon, selv om de ikke har det, for å få livsopphold.

Stadig flere ME-syke i Norge

Landmark har imidlertid rett i én ting: Det blir stadig blir flere ME-syke i Norge – og i resten av verden. (De syke er nemlig syke, uansett hva man kaller sykdommen).

Ifølge Sintef får ca. 1850 personer diagnosen i spesialisthelsetjenesten hvert år, i tillegg får 30 prosent diagnosen fra fastlegen. Nå ser vi også at mange får ME-lignende sykdom etter Covid.

Dette er en av de største folkehelseutfordringene i vår tid, og en stor kommende samfunnskostnad.

Investering er løsningen

Årsaken til at noen får ME etter infeksjonssykdom er ennå ukjent, noe som burde være et argument for en storstilt forskningsinnsats, heller enn for å omdefinere sykdommen.

Biden-administrasjonen ga for eksempel 500 millioner dollar til forskning på long Covid, på toppen av den milliarden programmet allerede hadde fått.

Forskning på årsaker og behandling er den eneste måten å også minske antallet ME-syke. Å trikse med navn, og la være å gi diagnosen, endrer ikke realitetene.