'Ouvir meus filhos rirem é uma tortura': a condição rara que transforma sons em dor

‘O som está em toda parte — é como o ar, você não consegue escapar dele’, conta Karen, que começou a sofrer com a hiperacusia em 2022

Aviso: esta reportagem contém trechos que alguns leitores podem achar perturbadores.

Nos últimos 18 meses, Karen Cook tem convivido com um problema de saúde que está cada vez pior, no qual sons cotidianos provocam uma dor debilitante e incapacitante.

“Algo tão bonito como a risada dos meus filhos, ouvir a voz deles, é uma tortura para mim”, diz ela à BBC North West.

Karen, de 49 anos, tem hiperacusia, condição que faz com que ela seja frequentemente forçada a se isolar do marido e dos filhos pequenos.

“O som está por toda parte – é como o ar, você não consegue escapar dele”, afirma.

Barulhos como o do vento batendo nas folhas das árvores ou dos carros passando na rua em frente à sua casa podem fazer Karen sentir uma dor imensa.

A condição é tão grave que, no Natal, ela precisou se sentar em outro cômodo para observar enquanto seus filhos, de sete e 11 anos, abriam os presentes animados.

Karen não conseguiu encontrar uma cura ou sequer um tratamento para aliviar a dor causada pela hiperacusia, que é acompanhada por um zumbido (tinnitus), sensação muito mais comum e amplamente conhecida.

A ex-comissária de bordo disse que a hiperacusia começou de forma relativamente repentina em 2022 — e foi piorando gradualmente.

Embora possa ser causada por um trauma sonoro, pesquisas sugerem que algumas pessoas podem ter predisposição a sofrer com a condição.

Algumas doenças, como a de Ménière e de Lyme, além de contusões e dores na cabeça, também podem levar ao problema — inclusive em crianças.

O que é hiperacusia?

Há diferentes tipos de hiperacusia, que variam em gravidade. De acordo com a Universidade da Califórnia em São Francisco, estima-se que a condição afete uma a cada 50.000 pessoas.

O site do Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido (NHS, na sigla em inglês) diz que uma pessoa “pode ter hiperacusia se alguns sons do dia a dia parecerem muito mais altos do que deveriam”.

“Você pode ser afetado por sons como o tilintar de moedas; um cachorro latindo; um motor de carro; alguém mastigando; um aspirador de pó”, diz o site do NHS.

Karen observa à distância os filhos abrindo presentes de Natal

Karen agora usa protetores de ouvido mesmo quando está sozinha em casa, e sua única maneira de se comunicar é por meio de sussurros ou anotações escritas.

“Minha casa é uma prisão”, desabafa. “O som me mantém prisioneira.”

Descrevendo a dor, Karen diz: “É como se alguém tivesse derramado lava ardente em meus ouvidos e minha cabeça ardesse. Há dor por toda parte, especialmente atrás dos olhos.”

“É como uma dor de enxaqueca, como se você quisesse abrir a cabeça para aliviar a pressão.”

Quando perguntada sobre o impacto que a doença teve na sua vida, ela responde, segurando as lágrimas: “Devastador”.

“Sinto falta de ser mãe, sinto falta do barulho de quando eles chegam da escola.”

“Sinto falta da vida. Sentei e fiquei observando-os [os filhos] pelo vidro abrindo os presentes de Natal, porque fazia muito barulho. Eles vinham até o vidro e me mostravam.”

“Isso me anulou completamente.”

Karen diz que está perdendo partes da vida que a maioria das pessoas toma como garantidas.

“Sinto falta de ouvir música, de ver televisão ou de assistir um filme com som, de conversar com os meus amigos ao telefone”, lamenta.

“Sinto falta de usar roupas bonitas e maquiagem, de sair à noite com meu marido Nick.”

Karen disse que costumava ser “muito ativa” e adorava acampar e esquiar nas férias.

“Eu estava sempre em movimento”, disse ela. “Minha vida literalmente parou muito abruptamente.”

“Mas vamos tentar lutar e encontrar alguém — qualquer um — que possa ajudar.”

Karen diz estar ‘determinada’ a encontrar tratamento

Nick diz estar perdendo sua “melhor amiga” de mais de 20 anos.

“A vida era uma aventura”, lembra o marido.

“Não tínhamos planos. Apenas saíamos para passar o dia fora e onde quer que estivéssemos, era fantástico. Fazíamos viagens de qualquer tipo — compramos um motorhome durante a pandemia —, bem como caminhadas, jogos de futebol…”

Nick conclui que “tudo” que eles conheciam como família mudou.

Ken Devore diz que eventos como casamentos, viagens, filmes e shows podem ser muito desafiadores

Ken Devore convive com a doença há 30 anos e diz que algumas pessoas podem melhorar com o tempo.

Devore, que é membro do conselho de uma instituição norte-americana dedicada a pesquisas sobre a hiperacusia, a Hyperacusis Research, afirma que “realmente não há tratamento” para a condição.

“Para mim, tempo, ambientes silenciosos e apenas evitar ruídos altos são a chave para administrar a condição e não piorá-la.”

Para alguns pacientes, o NHS recomenda a reintrodução de sons como ruído branco, o que pode ajudar a aumentar os níveis de tolerância.

Isso não funcionou para Karen, no entanto.

Ela também tentou vários medicamentos e terapias holísticas, mas nada ajudou.

Mesmo assim, Karen diz estar “determinada” a encontrar tratamento para o bem de seus filhos.

“Um dia poderá haver uma cura para isso e prometi a mim mesma que tentarei de tudo e de qualquer coisa.”