Hatalmas előrelépést tett Magyarország az autizmus területén
Hatalmas előrelépést tett Magyarország az autizmus területén
Húsz epizódból álló beszélgetéssorozatot indított az Együtt az Autistákért Alapítvány, amely az autizmus témakörében eljut a csecsemőkortól a kamaszkoron át egészen a felnőttkorig. Az alapítvány szerint a beszélgetésekben szó lesz a szülők szerepéről, a szakemberek feladatáról, a társadalmi elfogadásról, tévhitekről, de érintenek olyan szociális témákat is, mint a párválasztás, munka és gyermekvállalás egy-egy autista szemszögéből.
A projekt célja egy olyan, tartalmilag és megjelenésben is megbízható, trendkövető felület létrehozása, amelyre számíthatnak az autizmusban érintett emberek, de azok is, akik csak érdeklődnek a téma iránt.
A sorozat első része kedd délelőtt került ki az alapítvány YouTube-csatornájára. Bekker Dávid, a projekt ötletgazdája és műsorvezetője első körben Szeleczki Istvánnal, az Autista Mintaház Diagnosztikai és Terápiás Centrum vezető gyógypedagógusával és Gubcsó Balázzsal, az Együtt az Autistákért Alapítvány stratégiai és operatív vezetőjével beszélgetett.
Szeleczki István a beszélgetés elején kifejtette, nincs olyan megbízható statisztikai adat, amely pontosan kimutatná, hogy hány autista él Magyarországon. Hangsúlyozta, sem 0 százalékos, sem 100 százalékos autista nem létezik. Mivel egy spektrumállapotról beszélünk, valaki annyira kismértékben érintett az autizmus területén, hogy szinte fel sem tűnik, mert az állapota nem zavarja a mindennapi életben. Elmondása szerint a becsült adatok alapján a társadalomnak nagyjából 1 százaléka lehet autizmusban érintett. Gubcsó Balázs hozzátette, azért is nehéz pontos számadatokkal szolgálni, mivel sokan annyira a szélén állnak ennek a spektrumnak, azaz annyira enyhe tünetekkel rendelkeznek, hogy egyáltalán nem mennek el diagnózisra. Emellett sokan vannak azok is, akik súlyosabb állapotban vannak ugyan, de anyagi vagy családi helyzetük okán nem visznek orvoshoz, így az autizmus diagnosztizálására nem kerül sor.
A beszélgetésből kiderült, hogy az Együtt az Autistákért Alapítványnak mennyire nagy szerepe volt abban, hogy az autizmust témaként beemelték a közbeszédbe, az emberek pedig egyre nyitottabbak és kíváncsiak. Akkor kezdtek el először gondolkodni azon, hogy vajon ők érintettek-e. Gubcsó az elmúlt hét év eredményeiről beszélve kifejtette, egyre többet beszélünk róla, egyre több embert érdekel a téma, egyre több ember ismeri fel, hogy a környezetében érintettek vannak, az alapítvány pedig próbál a kérdésekre választ adni. Ugyanakkor hangsúlyozta, Magyarország még gyerekcipőben jár ezen a területen.
Az autizmus-intézményhálózatról elmondták, hogy soha nem lesz elég intézmény sem a világon, sem Magyarországon, ugyanis egyre több embernél fedezik fel az autizmust. Így nagyon hosszú várakozási idő alakul ki, hogy valaki egyáltalán eljusson egy gyógypedagógushoz. Ennek érdekében hozták létre az Autista Mintaházat abból a célból, hogy olyan dolgot hozzanak létre, amely hosszú távon nyújt segítséget az érintetteknek. Szakértőkkel folytatott konzultációt követően jutottak arra az elhatározásra, hogy létrehoznak egy olyan intézményt, ahol a Heim Pál Kórház keretein belül diagnosztizál és fejleszt. A Mintaház eljárásáról szólva kifejtették, hogy időkeretet tűznek ki, így egy gyereknek a diagnosztikai folyamata 20-25 óra diagnosztikai óra alatt lefolyik, ezt követően kap egy diagnózist, hogy fennáll-e az autizmus-spektrumállapot. Utána átkerül a terápiás ellátásba, ahol szintén 25 órás időkeretben tudnak vele foglalkozni.
Kiderült, az alapítvány 2017-ben kezdett el a témával foglalkozni. Akkor még azt tapasztalták, hogy az emberek félve érdeklődnek, de ez a helyzet mára megváltozott. Kiderült, hogy az emberek sokkal nyitottabbak, sokkal többet kérdeznek, sokkal többen osztják meg a gondolataikat. A fő céljuk az edukálás, hogy az emberek tudják, mi az az autizmus, merjenek kérdezni.
A szülő felelőssége hatalmas
Elmondták, amennyiben egy autizmussal élő gyermek háromévesen megkapja a diagnózisát, és utána megfelelő ellátásban részesül, akkor az ő életútja oly módon kiteljesedhet, amennyire az ő képességei lehetővé teszik ezt. Azonban ha valakinél 15 évesen diagnosztizálják, abban az esetben már csak nagyon szerény fejlődést lehet elérni. Ebből kifolyólag a szülői felelősség igen nagy jelentőségű. Ugyanakkor kifejtették, nagyon eltérő az ellátás területi lefedettsége országos szinten. Miközben Pest vármegyében és Budapesten nagyon jó a helyzet, addig vannak olyan helyek, ahol a szülők egyáltalán nem tudnak hova fordulni.
A jövőbeli célokról szólva Gubcsó Balázs, hogy a koronavírus-járvány óta – magánszemélyi és céges szinten is – nagyon visszaesett az adakozási kedv, így nem olyan kedvező az alapítvány pénzügyi helyzete. Elmondása szerint sokkal több munkát őröl fel, hogy forrásokhoz jussanak.
Ez azonban nem akadályozza őket, hogy új ötletek szülessenek. Ebben az évben szeretnék elvinni az autistákkal élőket olyan helyekre, ahova egyébként az állapotukból kifolyólag nem tudnának elmenni. Mielőtt azonban erre sort kerítenének, előtte az Autista Mintaházban felkészítik őket a rendezvényre.