Los cuidadores, las otras víctimas del alzheimer: “No tengo coraje para dejarla con alguien”

“Ser cuidador es como ser un antropólogo en Marte”. Esto se lo dijo una cuidadora de un enfermo de Alzheimer a Dasha Kiper y la frase le pareció tan precisa que la usó en el arranque de su libro, Viaje a tierras inimaginables (Libros del Asteroide). En él, Kiper, que es psicóloga clínica pero también se ocupó de un afectado de alzheimer que era superviviente del Holocausto, acompaña a los que acompañan hasta esa tierra ignota que es el cerebro enfermo.

“No es sencillo convivir con una persona que menosprecia de manera flagrante las reglas del tiempo, el orden y la continuidad. Por eso, en lugar de ofrecer tópicos o lecciones redentoras pretendo normalizar la negación, la rabia, la frustración y la impotencia del cuidador”, se propone ya desde el principio la autora. Kiper, nacida en Rusia pero crecida en Estados Unidos, lleva años asesorando grupos de apoyo para cuidadores de personas con alzheimer. Traslada muchas de esas historias al libro, en el que posiciona a los cuidadores casi como las principales víctimas de la enfermedad, incluso por encima de quien la padece.

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ADRIANA MANAIA. 59 años. Barcelona. Cuida a su madre, Concepción, de 86

“Mi madre es mi bebé grande. El día que falte ella no quiero cuidar ni de un pez dorado”

“A mi madre le diagnosticaron alzheimer de tipo senil en 2013, pero probablemente lo padece desde 2010. Llevo unos 14 años de cuidados. Mi madre es mi bebé grande. Ya no camina, no habla y cada vez está más dormida, más dispersa, con la cabeza en otro sitio. Pero hay momentos de contacto en los que conecta a Tierra y sabe quién soy. No como su hija, pero me reconoce como una referencia de amor y cuidados. Somos muy de carantoñas, aunque estos momentos cada vez se producen menos porque la destrucción neuronal sigue su curso.​​Pienso mucho en la película Benjamin Button. A veces la tengo en brazos, la cojo como si fuera mi bebé, me mira y me sonríe. Es una delicia.Ella ya no toma medicación. Ahora nos enfrentamos con otros problemas: infecciones urinarias, neumonía por reflujo gástrico…Cada día que va al hospital yo pierdo unos cuantos años. El alzheimer te va acortando el cerebro, lo transforma en una uva pasa. Aparecen otras cosas, como la epilepsia, que no mata pero te muele por dentro.Yo era arquitecta, pero ahora soy cuidadora a tiempo completo. Tuve que dejar mi trabajo. Mi madre consiguió la prestación por dependencia y yo ahora recibo el Ingreso Mínimo Vital. Vivimos de eso y de lo que he conseguido ahorrar de todos los años de trabajo. Siempre fui una persona muy espartana. Podría ganar más como arquitecta, pero el nivel de preocupación es de tal magnitud que no me compensa. Entiendo las otras opciones pero yo no tengo coraje para dejarla con alguien.​​La doctora me dijo: ‘si tu madre estuviera en una residencia, ya no viviría’. Siento que le estoy dando unos buenos años. Yo reconozco mi valor emocional en este aspecto. Siempre hacia los cursos de Barcelona Activa de resiliencia, de liderazgo, y pienso que todo eso me sirve para mi nueva descripción laboral, la de cuidadora. Me sirve para pelear por cosas en la administración. Llevo la casa, he tenido que aprender a cocinar, a cuidar de un enfermo. Hoy en día hago vendas, saco el esputo de la garganta de mi madre, hago sondas, la gente del hospital alucina. Cuando mamá ingresa, yo ingreso con ella.​​Lo primero que te falta es la red de apoyos. Mis amigos desaparecieron ¿Qué amigos pueden soportar que yo lleve a mi madre conmigo? Mi madre es como mi bolso, va a todas partes conmigo. Esto sirve para hacer una limpieza de la gente que te rodea. Yo ahora soy capaz de dar el valor a la gente valiente, pero entiendo… Es feo ver a una persona con alzheimer. Miras tu futuro, da mucho miedo. No es maldad, es que da pánico. Ya me he enfrentado a la posibilidad de que ella falte, a cuál será el sentido de mi vida. Me hace mucho daño pensarlo pero tengo todo un recorrido espiritual que me da apoyo. El día que falte mi madre no quiero cuidar ni de un pez dorado.”

Siento decirlo, pero los cuidadores de las personas con alzheimer a menudo están aún más afectados por la enfermedad

Dasha KiperPsicóloga clínica y cuidadora

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“Creo que esa es la palabra correcta, víctima”, aclara en una conversación por Zoom. “Nuestros cerebros están biológicamente diseñados para ser maravillosa y desesperadamente dependientes de las mentes de otras personas. Así es como hemos evolucionado. Si un cerebro se desmorona, el otro también se va a derrumbar. Si un cerebro pierde el sentido de la realidad, el otro va a estar también desesperado”.

Siento decirlo, pero los cuidadores de las personas con alzheimer a menudo están aún más afectados por la enfermedad, porque quien padece demencia tiene a veces la ventaja de olvidar y pensar que todo está bien, pero los cuidadores no se libran nunca de la enfermedad. Se acuerdan de la pelea que tuvo lugar ayer, se acuerdan de las cosas hirientes que les dijeron. Una de mis cuidadoras me dijo: “todo el mundo me pregunta por mi marido. Él está bien. Soy yo la que se está volviendo loca”. La psicóloga a menudo recuerda a los cuidadores: “¿sabes que el enfermo tiene una vida social mucho mejor que la tuya, ¿no?”

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El texto de Kiper, que debe mucho a la literatura médica de Oliver Sacks, a quien menciona a menudo, plantea de varias formas distintas “el dilema del cuidador” –si la persona a la que quiero y cuido ya no es ella, ¿a quién estoy cuidando?– y tranquiliza y perdona preventivamente a todos esos sherpas del alzheimer: si lo que hacen les cuesta tanto no es porque les falte empatía, paciencia o cualquier otro de los cientos de recursos emocionales necesarios para hacer esta tarea, es que sus cerebros están diseñados así, para poder orden en el caos.

Los síntomas del azlheimer son muy abusivos. Los enfermos pueden ser ofensivos y a veces no reconocen la ayuda, siempre están en modo de lucha

Dasha KiperPsicóloga clínica y cuidadora

Una de las historias que utiliza para ilustrar esto en el libro es la de James, un hijo que cuida a su madre enferma de alzheimer y que no puede evitar sentir resentimiento cuando ella se muestra displicente y desagradecida con sus esfuerzos. James expuso esto en un grupo de apoyo y todos los demás participantes se volvieron contra él y le explicaron que no era ella la ingrata, era la enfermedad.

“En realidad, la madre de James siempre había sido emocionalmente abusiva con él. Como animales sociales, no estamos predispuestos a tratar las otras mentes como si no tuvieran la culpa de nada. Tenemos muchas intuiciones que nos hacen esperar cosas de los demás y es duro dejar eso de lado aunque intelectualmente sepamos que existe esta enfermedad y los doctores te expliquen los síntomas. En este caso, James había estado emocionalmente atacado por su madre durante décadas. Tenemos que tener empatía no solo por el cerebro que tiene la enfermedad, también por el del cuidador, en este caso el de James”.

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Núria Clos, 45 años. Barcelona. Cuida a su madre, Pepita, de 79.

“Renuncié a ser madre soltera y durante la pandemia dejé mi trabajo y mi casa. Ahora he podido volver a abrazar mi vida”

“El diagnóstico llegó muy tarde porque ella no quería ir a mirarse. Se lo debo todo a una médico de cabecera del CAP, que se confabuló conmigo y hasta me dio su número del móvil. Me dijo que llevara a mi madre diciendo que la visita era para mí y que luego ya le explicaríamos. Fue un poco dramático porque sentí que la engañaba, pero a partir de ahí ya llegó la derivación a neurología. Después de todas las pruebas, fuimos a buscar el diagnóstico al Hospital del Mar. Mi padre, mi hermano, mi madre y yo. Ella dijo: esto se queda aquí y no volveremos a hablar del tema. Y así ha sido. Ella no ha vuelto a pronunciar la palabra ‘alzheimer’.​​Yo había trabajado toda la vida como comercial. Empecé vendiendo libros y después en el sector inmobiliario, pero tuve que dejarlo todo para cuidarla. No soy consciente de en qué momento decidí que sería yo la cuidadora de mi madre. Mi hermano se apartó. En ese momento lo percibí como una bomba de humo, pero ahora sé que él sabe que en la relación que yo tengo con mi madre no cabe nadie. Cuando nos dieron el diagnóstico, estaba a punto de hacerme un tratamiento de inseminación artificial. Quería ser madre soltera. Pero renuncié a eso. Tenía los dos diagnósticos en la mano, había hecho todas las pruebas y estaba todo perfecto, pero tuve que elegir y consideré que no era coherente asumir esa responsabilidad.​​Al principio, cuando el deterioro no era tan grave, mi madre acudía a REMS, un programa de estimulación de la memoria de la Fundació la Pedrera, y después a un centro de día. Hasta que llegó la pandemia, que fue un punto de inflexión, un derrumbe horroroso. Dejé mi piso en Esplugues y me mudé con mis padres. La cuidaba las 24 horas del día y los siete días de la semana. A veces por las noches me daba la vuelta y me la encontraba en mi cama, pegada a mí. Por las mañanas hacíamos estimulación cognitiva y por la tarde actividades más lúdicas: cocinar, pintar mandalas…Ahí es cuando por fin asumí la enfermedad, dejé de huir de ella, llamé a la Fundació Alzheimer Catalunya y pedí ayuda. Los grupos de apoyo semanales, por zoom, me salvaron la vida. Era una hora semanal para mí.Viví la covid con mucha psicosis, tenía miedo de que se contagiase. Perdí 36 kilos, sufrí mucha angustia. Ahora hace dos años que mi madre está en una residencia. Tuve que aceptar mis limitaciones. Por amor tú la tendrías en casa, pero por sentido común no estás preparada. Ella necesita algo más que buena voluntad. Visité 20 residencias, me hice un excel con las características de cada una. Hicimos la maleta juntas, etiquetamos la ropa y fuimos juntas. Al final ella me dijo: yo me quedo aquí, cariño. Aunque esté cuidada, he tenido que ser muy activista, muy reivindicativa. Ahora, al estar en la residencia, siento que he recuperado mi rol de hija y ya no tengo esa ansiedad. El alzheimer me ha enseñado que solo existe el presente, he aprendido a vivir en el momento, que es lo contrario a la ansiedad.Aún me reconoce, pero es una cosa más visceral. Me coge la mano y me dice: ‘mi niña’. Y a veces ‘Núria’. Cuando estoy a su lado, se ríe mucho, que es una cosa que no había hecho nunca porque era muy estricta consigo misma. En esa generación las mujeres se permitieron muy pocos placeres. Ella cuidó a sus padres y a su abuela, que vivió hasta los 108 años. Si ella estuviese bien ahora me diría: ‘a mí tírame al mar, no quiero que me limpien el culo’. Me diría: ‘basta ya’.He podido volver a trabajar y he vuelto a mi casa y al teatro, que es lo que más me gusta. He podido abrazar mi vida. Culpa y miedo, claro que siento. A veces a medianoche me levanto y pienso: qué estará haciendo, qué le estarán haciendo”.

A menudo, los cuidadores se refieren a los pacientes como niños o bebés y hacen alusiones a ese universo infantil al que se trasladan ambos. Kiper lo comprende y define esa estrategia como un “mecanismo de supervivencia”, porque es más fácil perdonar a un bebé que a un adulto. “Lo que no soporto –añade– es cuando lo hacen los profesionales de la salud, hay cierta tendencia a romantizar esas enfermedades, como si en el momento de recibir un diagnóstico alguien se convirtiese en una persona pura que nunca ha hecho nada malo. Eso no solo es erróneo, es totalmente deshumanizador. Puedes tener demencia y ser una absoluta pesadilla”.

De hecho, insiste Kiper, “si se elimina el aspecto médico y lo miras solo desde un aspecto humano, los síntomas del azlheimer y la demencia son muy abusivos. A menudo los enfermos no recuerdan qué está pasando, y el cuidador se ve borrado y menospreciado. Tienen problemas con la regulación emocional: son más volátiles, pueden ser más ofensivos y no siempre reconocen que necesitan ayuda, por lo que están siempre en modo de lucha”.

El peso de la expectativa social recae en las mujeres, y ellas se sienten culpables si no la alcanzan. Sienten que fallan como feministas, hijas o esposas

Dasha KiperPsicóloga clínica y cuidadora

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A las dificultades de la enfermedad en sí se añaden los condicionantes externos, como el problema económico que genera un diagnóstico de este tipo–un estudio de la Fundació Pasqual Maragall tasaba en 2019 el coste medio de casi 25.000 euros por enfermo– y el sesgo de género. Según el ACE, Alzheimer Center Barcelona, el 67% de las cuidadoras son mujeres. Y los números que cita Kiper en su libro, circunscritos a Estados Unidos, no son muy distintos. “El peso de la expectativa social recae en las mujeres”, subraya la autora. “No solo es más probable que sean ellas las cuidadoras, es que tienen que lidiar con esas expectativas y se sienten culpables si no las alcanzan. A menudo sienten que están fallando como feministas y como hijas o esposas, porque creen que no hacen lo suficiente”.

En un momento dado, sin embargo, tuvo que iniciar un grupo de apoyo formado solo por ahombres, porque se encontró con que ellos tenían menos gente con la que hablar. “En las generaciones mayores, no tienen eses apoyo emocional, y a menudo abordan el problema como si lo pudieran solucionar, y eso también les frustra, miden valor como maridos, como hijos basándose en cuánto y cómo pueden solucionar”.

La culpa a la que aludía es el sentimiento más transversal, común a todos los cuidadores de todas las edades, procedencias, culturas y religiones –aunque, ejerciendo en un lugar tan diverso como Nueva York, Kiper sí ha observado particularidades culturales en sus cuidadores, como la tendencia a la abnegación de las mujeres latinas y a intentar preservar cierto honor de familia no hablando de asuntos dolorosos–. “En mis grupos de apoyo hablamos mucho de la culpa. Siempre está ahí y es como es amiga tóxica que te dice que todo lo haces mal. Hay que aprender a moderarla y a que no nos paralice del todo”.

Juan Arlandis alzheimer

Juan Arlandis, 53 años. València. Cuida a sus padres, Juan, de 89 años y Emília, de 83

“Todo lo que conoces como lógico o normal, en esta casa no existe. Encuentras longanizas en la lavadora, jamón en el cajón de los trapos”

“Da igual que sea un documental de dinosaurios que una cosa de crímenes. Para mi padre, todo lo que ve en la tele, existe en su pueblo. Le diagnosticaron alzheimer hace ocho años, pero por su desarrollo creemos que es más bien demencia. A mi madre le diagnosticaron demencia bascular debido a un microinfarto en el cerebro y el deterioro ha sido muy rápido. Tiene una gran ensalada en la cabeza y es muy sufridora. Tengo una hermana que vive en Canarias y otra aquí, en Valencia, pero por cuestiones laborales no puede ocuparse tanto. Yo vivo en la misma calle que mis padres, en el barrio de la Malvarrosa, y me ocupo de ellos todas las mañanas de lunes a viernes. Hago la compra, el aseo, la comida, organizo la casa. Por la tarde no se mueven del sofá. Mi padre se ríe todo el día cuando vemos First Dates. Te cuenta cosas de su juventud y ves que se las inventa. Un hombre nacido en un pueblo en 1935, y si le escuchas parece que era Benidorm en los ochenta. Que si las chicas, que si las motos. Está constantemente inventando. Pero es súper obediente. No le tengo que decir las cosas dos veces. Se ha generado una gran autoridad por mi parte y es muy cariñoso y agradecido. Para mi madre ha sido duro, es una mujer como las de antes. Dice: ¿qué hace mi hijo poniendo lavadoras? Me encargo de la trinchera del día a día. Lo que conoces como lógico o normal en esta casa no existe. No puedes decir: “mamá, te dije que la verdura va ahí”. Te encuentras longanizas en la lavadora, el jamón en los cajones de los trapos. Yo sé lo que hay en la nevera, o si mi padre lleva los mismos calzoncillos que el día anterior. Ha habido cambios significativos. Mi padre es una persona que siempre ha ido a su bola, muy anárquico, y mi madre nunca ha sido muy cariñosa. Muestras de cariño nunca habíamos visto en la casa. Y ahora es una gozada, un regalo. Son como dos jóvenes novios. Constantemente se dan besos, bailan, se acarician. Soy músico, toco en un grupo de garage, Wau y los Arrrghs!!! Hemos hecho giras por toda América y Europa. Pasé muchos años de noche, de desmadre, de no cuidar a mis hijas, de ser la persona más egoísta del mundo. He aprendido a ayudar, a escuchar y a dar. No sé la fórmula y tampoco me paro a pensarla, pero lo que funciona es ser práctico y no dar importancia a tantas cosas. Lo que importa es que hoy estamos bien, hemos comido, mis padres están contentos. Me tranquiliza que mi madre piense: ‘cualquier cosa que pase, mi Juan me lo va a arreglar”.

Empatía es otro concepto que suele aflorar cuando se habla de cuidados, y la psicóloga clínica prefiere acotarla. “Siempre vemos la empatía como una cosa maravillosa, pero la empatía per se no nos hace comportarnos de manera más compasiva. Cuando nuestro cerebro empatiza con otro, le está preguntando: qué te gustaría. Pero eso es problemático con las demencias, porque lo que querías como ser humano no se corresponde con la enfermedad. Creo que cuidar a un enfermo de alzheimer requiere más compasión que empatía”, observa Kiper.

Una vez se ha acabado la experiencia de cuidado podemos mirarla con mayor ternura y recordar los momentos maravillosos

Dasha KiperPsicóloga clínica y cuidadora

Un dato que quizá no sorprenda tanto a quienes han cuidado a personas aquejadas de enfermedades degenerativas es que, cuando todo acaba, además de con un enorme vacío, los cuidadores se quedan con dos sensaciones: lo volverían a hacer, pero cambiarían cómo lo hicieron. “Al principio eso me sorprendía, no sabía si era una autoengaño, pero creo que se debe a que nuestros cerebros son enormemente adaptativos. Parte de eso viene de haber proporcionado consuelo a un ser querido, pero también sucede que el cerebro es bueno a la hora de reenmarcar las cosas, de darles sentido. Una vez se ha acabado la experiencia podemos mirarla con mayor ternura y recordar los momentos maravillosos. Los cuidados llevan a mucha intimidad. Quizá un padre fue una persona muy orgullosa y autosuficiente, pero durante esa etapa te permitió asearlo. Esos momentos acaban llenos de significado”.

gracia nieto alzheimer

Gracia Nieto. Barcelona. 74 años. Cuidó a su marido, Joan, fallecido en 2020, durante seis años

“Empezaba a tener reacciones violentas. Me decían que estaba poniendo en riesgo mi vida. Lo tuve que ingresar…”

“Cuidé a mi marido durante seis años, hasta que tuve que ingresarlo en una residencia, porque empezaba a tener reacciones violentas y era demasiado corpulento. Podía derribarme. Lo nuestro no fue como los de esos matrimonios que llevan juntos desde los 20 años. Nos conocimos ya de mayores. Yo había vuelto a Barcelona después de vivir fuera, 10 años en Francia y 15 en Bruselas, como traductora de la Comisión Europea. Él era el vecino de mi madre. Un hombre muy guapo, muy bien plantado y educado, con muy buena reputación y muy discreto. Desde el primer día que lo vi, me enamoré. Le tendía emboscadas para encontrármelo en el ascensor. Decía: ‘pero, bueno, que esté yo a los 52 años como una niña adolescente’. Hasta que las cosas ya evolucionaron a favor y nos hicimos pareja, cuando yo tenía 54 años y él 55. Pero teníamos cada uno su mundo, su piso y sus aficiones.​​Tuvimos ocho años buenos, muy buenos. Comíamos juntos, íbamos al cine, pasábamos el fin de semana y las vacaciones juntos. Viajábamos mucho. Hasta que empecé a notar que algo no iba bien. Como yo había tenido un episodio muy grave de burn out al final de mi etapa en Bruselas, supe detectar que algo no estaba bien. Le dije de ir al neurólogo pero él no quería, decía que siempre había sido despistado. Finalmente accedió en 2014 y tuvimos el diagnóstico. Él tenía 65, muy joven. Decidimos que vendría a vivir a mi casa, convertí la biblioteca en dormitorio para sentirnos los dos en terreno neutro. Con el diagnóstico pensé que tenía que investigar la enfermedad para saber cómo tratarlo y procurarle la mejor vida posible. Contacté con Alhzheimer Catalunya, después con la Fundació Pasqual Maragall y también hice formaciones con la Cruz Roja. Supe que ponía en paréntesis mi vida, mis hobbies, mis intereses, parar dedicarme a crearle un mundo de color de rosa, confortable y bonito. Tú eso te lo puedes proponer pero o siempre es fácil de poner en práctica.​​Pasamos tres años como de vacaciones. ¿Qué nos gusta, un masaje en pareja? Pues masaje en pareja cada semana. ¿Un spa? Pues al spa. Yo tengo un apartamento en la Costa Daurada y era nuestro nido de amor. Pero, pobrecito, cuando llegábamos allí, se le metía el miedo en el cuerpo de que si no iba a dormir a su cama, alguien iba a ocupar su sitio y él tendría que dormir en la calle. Se me iba solo a la estación. Para cuando llega ese momento del deterioro, el cuidador ya llega muy cansado, catatónico.​​Se obsesionó con que quería ir a ver a su padre, que llevaba 40 años muerto. Entonces, me atacó, me pegó en una ocasión y estampó a la cuidadora contra la ventana. Me decían que tramitara un ingreso involuntario, pero yo me resistía. Me costó seis meses, seis meses en los que dormía con el dormitorio cerrado con llave y la llave debajo de la almohada. Cuando llamaba al 112 y venía la ambulancia, los camilleros le imponían mucho. Le impresionan los uniformes. En una ocasión, me tiró y mi sien quedó a dos dedos del canto de la puerta. Pensaba: ‘en una de estas, me mata’. Mis amigos y mi familia me decían que estaba poniendo en riesgo mi vida. Lo ingresamos en una residencia en Collserola y le puse tres cuidadoras. Yo me presentaba a cualquier hora en la residencia. Le dábamos el desayuno, la comida, la cena, lo sacábamos a pasear, nos dedicábamos a él como si fuera un bebé. Yo no me quedé más tranquila. En realidad, no me quedé tranquila hasta que murió, porque tenía mucho temor de que se cayera, se rompiera el fémur. El 8 de marzo de 2020 dejé de poder visitarlo por las restricciones de la pandemia y falleció el 25 de mayo, porque empezaba a atragantarse. Desde la Navidad anterior ya no me veía, le ponía bombones en la boca y se le caían. Con Joan siempre tuvimos una comunicación entre almas.​​Sigo en contacto con las asociaciones de alzheimer y participo en muchas formaciones. Cuando alguien acaba de recibir el diagnóstico siempre digo a los familiares: no intentes sacarlos de su mundo, métete tú en él. Olvídate de lo que fueron y trata de mantener el amor. Eso también es importantísimo. Yo pedía con todas mis fuerzas que el amor no se me acabara, porque es demasiado. Hacer todo, renunciar a tanto”.

їQuГ© hay de las personas que se autoexcluyen de los cuidados?, Вїlo hacen siempre movidos por un impulso egoГ­sta, esperando que alguien mГЎs se haga cargo? “No todo el mundo puede cuidar, y no me parece bien que siempre se espere que la familia lo haga. Igual que hay gente que no estГЎ hecha para ser padre o madre, hay gente que no debe cuidar y no por eso son peores. Ser cuidador requiere muchas cualidades y no todo el mundo puede hacerlo, es como devaluar esta labor tan difГ­cil. Yo he escuchado a muchas mujeres decir que estaban a punto de divorciarse de sus maridos cuando enfermaron y se vieron abocadas a cuidarlos. Ellas no deberГ­an estar haciГ©ndolo, aunque sГ© que no es realista. OjalГЎ la sociedad lo permitiese”.

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