Paola Roldán, diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica
De niña, Paola creía que los unicornios se escondían en el bosque y le tenía miedo a los ratones.
Hoy, es una activista por la vida y logró que su país, Ecuador, despenalizara la eutanasia.
Hace cuatro años, recibió el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad del sistema nervioso que afecta la movilidad del paciente e impide realizar las funciones básicas del cuerpo, incluso respirar.
He vivido una vida plena y sé que lo único que merezco es una muerte con dignidad”, declaró la ecuatoriana en noviembre pasado.
En su batalla contra la enfermedad que padecen dos de cada 100 mil personas en el planeta, según la OMS, está postrada en una cama, con un respirador. Sólo tiene el control de los músculos de su cara.
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En estos años, también está criando a su hijo Oliver, a quien le hizo una cápsula del tiempo, donde hay regalos, boletos de avión, notas que son memorias que ella quiere compartir con él.
Ya que ha perdido la fuerza y el control para escribir, su sobrina le ayudó a diseñar una tipografía idéntica a la que era su letra.
Siempre di por hecho que iba estar para todas las presentaciones de mi hijo. Pero eso no es lo que la vida tenía preparado para mí”, compartió Paola, quien hoy tiene 42 años.
En su cuenta de Instagram, hay fotografías de ella cuando viajó hace años por el mundo y se encontró con monjes budistas, monumentos y banderas.
También ahí ha compartido la experiencia de vivir con esta enfermedad.
Firma con el nombre Tisiwhattisi, que se asemeja a la frase en inglés It is what it is: esto es lo que es. Ese enunciado es el nombre de su libro, en el que comparte su experiencia con la ELA.
En agosto del año pasado, Roldán acudió a la Constitucional de Ecuador, para pedir la invalidez del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal, que castiga con 13 años de prisión el homicidio simple, incluyendo los actos de eutanasia.
Demandó poder acceder a una muerte y digna, y cuanto la Corte le dio la razón Ecuador se convirtió en el noveno país del mundo en despenalizar la muerte asistida para pacientes en circunstancias extremas.
Ella decide tener en mente la posibilidad de morir, de buscar la forma de hacerlo, y ahí se entera que ella no tiene ese derecho”, relató a Excélsior Pablo Encalada Hidalgo, uno de los tres abogados de Paola.
Planteamos que la prohibición de la eutanasia, impedir que una persona decida cuándo morir o cuando sufre una enfermedad grave o dolores intensos eso, es incompatible con el derecho a la vida digna y con el derecho a la libertad y la autonomía”, explicó.
El fallo del mayor tribunal de su país le permite a Paola decidir la fecha para terminar con su vida.
Antes de que ella tuviera esta enfermedad ella ya era una mujer maravillosa. a partir de esto, conocerla y estar cerca de ella, y ver cómo adquiere esta madurez y sabiduría al estar al borde de la muerte, ha sido enriquecedor. Más adelante nos vamos a dar cuenta de lo trascendente que es esto”, dijo Encalada.
En su cuenta de Instagram, como Mercedes Sosa, Paola Roldán pidió que el dolor no le sea indiferente, “que la reseca muerte no me encuentre vacía y sola sin haber hecho lo suficiente”.
Sigo siendo la chiquita, solo que ahora con más esperanza, más luz y más amor por esta humanidad a la que le había perdido un poco la fe”.
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clm
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