W godzinę zebrali ponad milion. Na leczenie córki reprezentanta Polski potrzeba fortuny

Bartłomiej Marszałek

Polski motorowodniak Bartłomiej Marszałek kilka miesięcy temu wyjawił światu, że jego malutka córeczka, Malwinka, jest ciężko chora. Sportowiec wyznał, że za lek dla dziewczynki musi płacić ponad 10 tys. dolarów tygodniowo, a ten tylko zatrzymuje rozwój choroby. Za jakiś czas pociecha sportowca będzie mogła zostać poddana terapii genowej, na którą potrzeba ogromnej sumy, kilku milionów dolarów. W piątek podczas specjalnego odcinka Kanału Zero, gdy Krzysztof Stanowski świętował milion subskrybentów, internauci wpłacali pieniądze na zbiórkę zasilającą skarbonkę dla Malwinki Marszałek. W godzinę zebrali ponad milion zł, to jednak wciąż mało….

• Bartłomiej Marszałek wraz z żoną, gdy ich córeczka miała 10 miesięcy, zauważyli u niej niepokojące objawy, przez co zaczęli szukać diagnozy. Lekarze uspokajali ich, kazali nie wymyślać chorób. Testy genetyczne, które zrobili na własną rękę, wydały wyrok: Zespół Retta 
• Jeszcze w zeszłym roku choroba ta była uznawana za nieuleczalną. Jakiś czas temu, jak mówił Bartłomiej Marszałek w Kanale Sportowym, zmieniła status na uleczalną, ale w Polsce jej leczenie nie jest refundowane. Kosztuje miliony dolarów
• Polski sportowiec, który przez lata chronił swoją prywatność, został zmuszony do tego, by poprosić o pomoc innych. Sam, ze swoich oszczędności nie jest w stanie zapewnić córeczce leczenia. Zbiórka, na którą można wpłacać pieniądze wciąż trwa
• Więcej informacji znajdziesz w Przeglądzie Sportowym Onet

Reprezentantowi Polski w ubiegłym roku zawalił się świat

“W lipcu ubiegłego roku świat zawalił mi się na głowę. Moja córeczka Malwinka jest dla mnie wszystkim. Dlatego bardzo trudno jest mi się otworzyć i opowiadać o jej chorobie. Zespół Retta zdiagnozowano u niej dzięki przenikliwości mojej ukochanej żony Iriny. Początkowo lekarze nas uspokajali, jednak Irina, jak każda matka, czuła, że dzieje się coś złego. Nie odpuściła i po wielu tygodniach badań poznaliśmy szokującą diagnozę. Malwinka miała wówczas trzynaście miesięcy. To zabrzmiało jak wyrok, ale nie mogliśmy się poddać” — mówił w rozmowie z “Przeglądem Sportowym” Bartłomiej Marszałek.

Córka Bartłomieja Marszałka jest ciężko chora

Sportowiec nie ukrywa, że dla córeczki zrobi wszystko. Dużo kosztowało go wyjawienie tej strasznej prawy światu. Dbał zawsze o to, by prywatność była jego. Nie zamieszczał w sieci zdjęć, nie mówił o bliskich. Teraz nijako został do tego zmuszony. Potrzebuje pomocy, gdyż teraz prowadzi najważniejszy wyścig w swoim życiu. Wyścig o życie jego córeczki, które dzięki postępom medycyny będzie można uratować.

“Prowadzone za oceanem badania są w zaawansowanym stadium, a eksperymentalna terapia genowa, której poddawane są dzieci w wieku 4–5 lat, przynosi świetne efekty. Aby Malwinka doczekała do tego okresu życia w jak najlepszej kondycji, co cztery tygodnie latam do Nowego Jorku po bardzo drogi lek w formie syropu. Zawartość jednej butelki, wartej 10 tysięcy 300 dolarów, wystarcza nam tylko na tydzień. Import tego syropu byłby znacznie droższy niż podróże samolotem każdego miesiąca” — zaznaczał we wspomnianej rozmowie.

Zespół Retta dotyka wiele dzieci, leczenie nie jest refundowane w Polsce

“Zespół Retta sprawia, że dziewczynki stają się “żywymi lalkami”. Niektórzy zwą je »milczące anioły«. Nie cierpię tych określeń, boli mnie serce, gdy je słyszę, ale one opisują obrazowo, co dzieje się z dziećmi, które nie zdążyły otrzymać leczenia… Ale to, że nie chodzą i nie mówią, nie nawiązują kontaktu, to tylko mniejsze z problemów. Do tego dochodzi bardzo osłabiony układ immunologiczny. Problemy z oddychaniem, ze wszystkimi organami po kolei, dochodzi niszcząca padaczka, stan zapalny mózgu… Straszny los dla niewinnego dziecka!” — czytamy na stronie siepomaga.pl, gdzie założona jest zbiórka na leczenie dziewczynki.

Bartłomiej Marszałek z chorą córeczką

W czasie ostatniego, specjalnego programu Krzysztofa Stanowskiego internauci okazali serce. Zbiórka Kanału Zero zasilająca skarbonkę Malwinki Marszałek pokazuje już ponad 1,5 mln zł (na czas publikacji artykułu).

Na leczenie dziewczynki potrzeba milionów

Na stronie córki Bartłomieja Marszałka na siepomaga.pl jest już ponad 2,3 mln zł (na czas publikacji artykułu). Do zakończenia zbiórki zostało ponad 5 mln zł. Rodzice dziewczynki na wspomnianej stronie informują, że roczne koszty leczenia to 2,2 mln zł. Szacowany koszt terapii genowej będzie natomiast oscylował w okolicach 3 mln dolarów. Przed córeczką motorowodniaka jeszcze przynajmniej 2,5 roku leczenia, do czasu wprowadzenia możliwości podania terapii genowej, która będzie dostępna prawdopodobnie dla dzieci od czwartego roku życia.

Zbiórkę córki Bartłomieja Marszałka można wspierać na stronie siepomaga.pl.