En errance médicale, ce retraité ignore de quoi il souffre depuis des années : « J’ai perdu espoir »

Âgé de 74 ans, Jean Chauche souffre depuis plusieurs années d’une maladie neuro-évolutive qui n’a pas encore pu être diagnostiquée.

Cela fait plusieurs années que Jean Chauche, 74 ans, souffre d’une maladie neuro-évolutive. Mais malgré de nombreux examens et un premier diagnostic, erroné, il ne sait toujours pas laquelle. Installé à Saint-Usage (Côte-d’Or) avec sa femme, le retraité a perdu espoir de mettre un jour un nom sur ce mal qui le ronge et qui le handicape au quotidien.

Jean Chauche vient de fêter ses 74 ans, entouré de sa femme et de ses trois enfants. Un bref moment de joie et de répit dans un quotidien très douloureux. Le retraité est atteint d’une maladie neuro-évolutive depuis des années mais encore aujourd’hui, il ne sait pas laquelle. Ce qu’il sait par contre, c’est qu’il « souffre terriblement » de cette errance médicale. « C’est un vrai calvaire. Il y a des jours où ça va et d’autres où ça ne va pas. Aujourd’hui, vous avez de la chance, je me porte plutôt pas trop mal », nous confie l’habitant de Saint-Usage (Côte-d’Or) avec une pointe d’humour.

Un premier diagnostic

Tout a commencé en 2021, en plein Covid-19. Victime d’un infarctus, Jean Chauche subit un triple pontage au CHU de Dijon. « C’est à ce moment-là que les médecins ont remarqué de gros troubles de la mémoire immédiate ainsi que des tremblements », raconte celui qui a fait un mini-AVC en 2018. Il réalise des tests qui orientent vers une maladie neuro-évolutive. On lui annonce ensuite qu’il est atteint de la maladie à corps de Lewy, dont il ignorait l’existence. « Elle est beaucoup moins connue que la maladie d’Alzheimer ou Parkinson alors qu’elle est très fréquente. »

Selon l’Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy (A2MCL), environ 180 000 personnes souffriraient de cette maladie neurologique en France. Parmi elles, Catherine Laborde. Difficile à diagnostiquer, elle se traduit par la perte de capacités cognitives, des troubles de l’attention, du sommeil, du comportement, parfois même des hallucinations. « Des symptômes qui correspondaient à ce que je ressentais, indique le septuagénaire. Après mon triple pontage, ma femme m’a raconté que je délirais totalement. Et il y a plusieurs fois où je voyais des choses qui n’existaient pas vraiment. »

«Ã‚ Je n’étais pas assez malade »

Le diagnostic a été très difficile à encaisser pour Jean Chauche et ses proches. « Ça a été un vrai coup dur car même si elle est variable, l’espérance de vie n’est pas élevée. Mais au moins, je savais ce que j’avais », glisse l’ancien garagiste, qui a déchanté quelques mois plus tard. Après de nombreux rendez-vous médicaux, on lui annonce que le premier diagnostic est en réalité erroné. « Le médecin m’a fait comprendre que je n’étais pas assez malade et qu’il ne pouvait donc pas s’agir de la maladie à corps de Lewy, se souvient-il. C’est vrai que si on me regarde, on peut croire que je suis quelqu’un de normal et que je vais bien. Mais c’est faux. »

Cette nouvelle n’a pas du tout soulagé le septuagénaire. « Je l’ai vécu comme un deuxième coup dur car j’avais fini par accepter le diagnostic. Je m’étais fait à l’idée… » Malgré de nombreux examens, il ne sait donc toujours pas de quelle maladie il souffre depuis toutes ces années. « Les imageries confirment qu’il y a bien quelque chose. Mais quoi ? C’est une bonne question et je n’ai toujours pas la réponse. D’ailleurs, je crois bien que je ne le saurai jamais… J’ai perdu espoir », avoue celui qui a décidé de raconter son histoire afin de sensibiliser le public.

«Ã‚ Je ne suis plus utile à rien »

Cette errance médicale pèse beaucoup sur le quotidien du couple. Jean Chauche ressent tous les jours une « immense fatigue » qui l’empêche de profiter de sa retraite avec Marie-Claude, sa femme depuis 54 ans. « Si je tonds la pelouse quinze minutes, il me faut des heures pour m’en remettre. » L’odeur des aliments le dégoûte. « Je ne mange plus par plaisir mais par nécessité. » Si ses anciens souvenirs sont intacts, sa mémoire récente est fortement troublée. « J’oublie les prénoms, comment utiliser un ordinateur, laquelle de mes petites-filles fête son anniversaire… C’est perturbant et très handicapant. »

En outre, il souffre de tremblements et peine à se déplacer. « Je marche comme une tortue, souffle-t-il. Je me suis interdit de conduire car c’est trop dangereux. Donc je suis complètement bloqué, je ne peux rien faire. Je ne suis plus utile à rien. » Heureusement, il peut compter sur le soutien de son épouse, qui « supporte et s’adapte » mais qui ressent également une grande fatigue. « Je vis très mal cette situation et ne vois pas d’avenir », a-t-elle récemment confié dans les colonnes du Bien Public . Son mari ne peut que lui donner raison. «  On ne sait pas où on va, si et quand mes symptômes vont évoluer… C’est très dur à vivre », nous confie-t-il.