Bakan Koca madde madde sıraladı: SMA hastalığı için önemli adımlar! Evlilik öncesi artık zorunlu...

Bakan Koca madde madde sıraladı: SMA hastalığı için önemli adımlar! Evlilik öncesi artık zorunlu...
© Hürriyet Bakan Koca madde madde sıraladı: SMA hastalığı için önemli adımlar! Evlilik öncesi artık zorunlu…

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu Toplantısı’nın ardından yaptığı basın açıklamasında, evlilik öncesi SMA taramasının zorunlu olacağını bildirdi.

Bakan Koca’nın açıklamalarından öne çıkanlar:

Çok değerli, çok öncelikli bir amaç ve bu amaca birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.

Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı önemli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.

Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir.

Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.

Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir.

EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI ZORUNLU OLACAK

Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz.

Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.

Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.

Bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:

1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız,tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

3. Bu ilacı kullanan hastalar için “tedavi almaya uygunluk” kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.

4. Yapılacak yeni doğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye derhal, en erken dönemde başlanacaktır.

5. Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda alt yapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir.

SMA Bilim Kurulunun önerilerini ve bu doğrultudaki uygulamaları saygıyla arz eder, hepinize selam ve sevgilerimi sunarım.

News Related

OTHER NEWS

Bursaspor taraftarı yönetimi yeniden istifaya davet etti

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Bursaspor taraftar grubu Teksas, yeşil-beyazlı yönetimi yeniden istifaya davet etti. Bursaspor taraftar grubu Teksas, yeşil-beyazlı yönetimi yeniden istifaya davet etti. Yapılan açıklamada, “Mevcut Yönetim Kurulu’nu ve ... Read more »

ultrAslan'dan Burak Elmas'a istifa çağrısı

© CNN TÜRK Galatasaray’ın Trabzonspor’a 2-1 yenildiği maçın ardından bir tepki de taraftar grubu ultrAslan’dan geldi. Galatasaray’ın Trabzonspor’a 2-1 yenildiği maçın ardından bir tepki de taraftar grubu ultrAslan’dan geldi. Trabzonspor’a ... Read more »

Son dakika: Vali Yerlikaya duyurdu! İstanbul'da kar nedeniyle kurye ve motosiklet yasağı

© Hürriyet Son dakika: Vali Yerlikaya duyurdu! İstanbul’da kar nedeniyle kurye ve motosiklet yasağı İstanbul Valisi Ali Yerlikaya, kar yağışı nedeniyle bir sonraki duyuruya kadar motokuryelik yapılmayacağını ve motosiklet ve ... Read more »

Bursa'daki yoğun kar yağışı devam ediyor

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Bursadaki yoğun kar yağışı devam ediyor Lapa lapa yağan karda kendini dışarı atan vatandaşlar gönüllerince eğlendi Aç kalan güvercinleri drone operatörleri beslendi Bursada aralıklarla etkili olan ... Read more »

Galatasaray'da Ryan Babel, Taylan Antalyalı'ya sahip çıktı

© Galatasaray da Ryan Babel Taylan Antalyalı ya sahip çıktı Galatasaray da Ryan Babel Taylan Antalyalı ya sahip çıktı Galatasaray’ın Hollandalı kanat oyuncusu Ryan Babel, 2-1 kaybettikleri Trabzonspor maçının ardından ... Read more »

Son dakika: İstanbul'da motokurye, motosiklet ve elektrikli scooter kararını Vali Yerlikaya duyurdu!

© Milliyet tarafından sağlanmıştır İstanbul Valisi Yerlikaya Twitter’dan yaptığı açıklamada, “İstanbul’daki yoğun kar yağışı ve buzlanma nedeniyle trafik seyir ve can güvenliğini sağlamak için, bir sonraki duyuruya kadar motokuryelik yapılmayacak, ... Read more »

Trabzonspor'da Abdullah Avcı'dan şampiyonluk sözleri! Çok büyük bir adım attık

© Hürriyet Trabzonspor’da Abdullah Avcı’dan şampiyonluk sözleri! Çok büyük bir adım attık Trabzonspor Teknik Direktörü Abdullah Avcı, Galatasaray karşılaşmasının ardından açıklamalarda bulundu. Trabzonspor Teknik Direktörü Abdullah Avcı, Galatasaray’a karşı aldıkları ... Read more »

Balıkesir'de kar yağışı yerini güneşe bıraktı

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır – (Özel) Balıkesirde sabah kar yağdı akşam güneş açtı Balıkesirde kar yağışı yerini güneşe bıraktı Balıkesirde gün içinde yağan kar yerini gün batarken güneşe bıraktı. – ... Read more »

İstanbul-Ankara yolunda ulaşım durdu

İstanbul-Ankara TEM Otoyolu ve D-100 devlet yolu, Gerede ile Düzce arasındaki yoğun kar yağışı nedeniyle tüm araç geçişlerine kapatıldı. Ankara Valisi Şahin, İstanbul istikametine yeni bir duyuruya kadar yola çıkılmaması ... Read more »

Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde 2 gün eğitime ara verildi

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır İstanbul Valisi Ali Yerlikaya sosyal medya hesabından yaptığı paylaşımda İl Umumi Hıfzıssıhha Kurulu kararınca özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde 24-25 Ocak tarihlerinde 2 gün süreyle eğitime ... Read more »

Galatasaray'da Domenec Torrent'ten Trabzonspor maçı yorumu: Futbol adil değil

© Hürriyet Galatasaray’da Domenec Torrent’ten Trabzonspor maçı yorumu: Futbol adil değil Galatasaray Teknik Direktörü Domenec Torrent, Trabzonspor’a 2-1 yenildikleri mücadelenin ardından değerlendirmelerde bulundu. İlk 70 dakikada iyi oynadıklarını belirten Torrent, ... Read more »

Galatasaray taraftarından “Yönetim istifa” tezahüratı

© T24 Galatasaray taraftarından “Yönetim istifa” tezahüratı Galatasaray’ın öne geçip kaybettiği Trabzonspor karşılaşmasında taraftarlar bir kez daha yönetimi istifaya davet etti. Tribünler ayrıca futbolculara tepki gösterdi Spor Toto Süper Lig’in ... Read more »

Ryan Babel: Kabûs gibi bir akşamdı

© T24 Ryan Babel: Kabûs gibi bir akşamdı Galatasaray’ın Hollandalı ismi Ryan Babel, Spor Toto Süper Lig’in 23. haftasında lider Trabzonspor’a 2-1 kaybettikleri karşılaşma sonrası açıklamalarda bulundu. “Kabûs gibi bir ... Read more »

Trabzonspor'da Bakasetas'ın 3 puan mutluluğu: Hayatımın en önemli golüydü

© Hürriyet Trabzonspor’da Bakasetas’ın 3 puan mutluluğu: Hayatımın en önemli golüydü Süper Lig’in 23. haftasındaki dev maçta Trabzonspor Galatasaray’ı 2-1 yenerken, bordo-mavililerin yıldızı Bakasetas açıklamalarda bulundu. Trabzonspor’un Galatasaray’a karşı ilk ... Read more »

10, 12 ve 14 Yaş Altı Epe Türkiye Şampiyonası Antalya'da başladı

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Türkiye Eskrim Federasyonu (TEF) tarafından düzenlenen 10, 12 ve 14 Yaş Altı Epe Türkiye Şampiyonası, Antalyanın Manavgat ilçesinde başladı. Türkiye Eskrim Federasyonu (TEF) tarafından düzenlenen 10, ... Read more »

Galatasaray sonunu getiremiyor!

© T24 Galatasaray sonunu getiremiyor! Süper Lig’in 23. haftasında lider Trabzonspor ile Galatasaray, NEF Stadyumu karşı karşıya geldi. Ev sahibi Galatasaray maçın son bölümüne 1-0 öne girdi ancak Trabzonspor, İstanbul’dan ... Read more »

Galatasaray-Trabzonspor maçının ardından gerginlik

© CNN TÜRK Galatasaray’ın Spor Toto Süper Lig’in 23’üncü haftasında kendi sahasında Trabzonspor’a 2-1 mağlup olduğu maçın ardından sarı kırmızılı taraftarlar yönetime tepki gösterdi. Galatasaray’ın Spor Toto Süper Lig’in 23’üncü ... Read more »

Trabzonspor'da Uğurcan Çakır şampiyonluk istiyor! 'Bir şehrin büyük bir sorumluluğu var'

© Hürriyet Trabzonspor’da Uğurcan Çakır şampiyonluk istiyor! ‘Bir şehrin büyük bir sorumluluğu var’ Galatasaray’ı 2-1 yenen Trabzonspor’da kaptan Uğurcan Çakır, maçın ardından açıklamalarda bulundu. Trabzonspor’un kaptanı Uğurcan Çakır, Galatasaray’ı 2-1 ... Read more »

Isola: "Yeni lastiklerde farklı kimyasallar kullandık"

2022 sezonuyla birlikte F1’de yeni bir çağ başlayacak. Araçların aerodinamik tasarımları büyük oranda değişecek, araçlar ağırlaşacak ve Pirelli’nin yeni 18 inçlik lastikleri kullanılacak. 2022 sezonu hakkında birçok bilinmezlik var ve ... Read more »

Yarın kamu kurumları tatil mi? 24 Ocak hamile ve engelli çalışanlara idari izin var mı?

© Milliyet tarafından sağlanmıştır Kar tatili açıklamaları il valiliklerinden geliyor. Yoğun kar yağışı birçok ili etkisi altına aldı. İstanbul’da da kar etkisini arttırırken il ve ilçelerden kamuda çalışan engelli ve ... Read more »

Kar yağarken şimşek çakar mı, normal mi? Kar yağarken gök gürler mi?

© Milliyet tarafından sağlanmıştır Kar yağarken şimşek çakması ile ilgili gelişmeler takip ediliyor. İstanbul’da kış aylarında zaman zaman meydana gelen hava olayı sonrası konu hakkında aramalar başladı. Kar yağışı sırasında ... Read more »

Domenec Torrent'li Galatasaray yine kazanamadı

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Galatasaray Teknik Direktörü Domenec Torrent, sarı-kırmızılıların başında çıktığı 3 maçtan da mağlup ayrıldı. Galatasaray Teknik Direktörü Domenec Torrent, sarı-kırmızılıların başında çıktığı 3 maçtan da mağlup ayrıldı. ... Read more »

Sabiha Gökçen Havalimanı'ndaki uçuşlar yarın yüzde 15 azaltılacak

Sabiha Gökçen Uluslararası Havalimanı’ndan yarın gerçekleştirilecek uçuşların yüzde 15 azaltılacağı açıklandı. Yolcuların uçuşlarına ilişkin son durumu ilgili havayolunun internet siteleri ve çağrı merkezlerinden takip etmesi tavsiye edildi. © NTV tarafından ... Read more »

İstanbulda hamile ve engellilere idari izin

© HABERTURK İstanbulda hamile ve engellilere idari izin İstanbulda hamile ve engellilere idari izin İstanbul Valisi Ali Yerlikaya, kentteki olumsuz hava koşulları nedeniyle kamu kurum ve kuruluşlarında çalışan malul ve ... Read more »

Galatasaray'da galibiyet hasreti 4 maça çıktı

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Galatasarayda Spor Toto Süper Ligde Trabzonspor maçıyla birlikte galibiyet hasreti 4 maça çıktı. Galatasaray’da Spor Toto Süper Lig’de Trabzonspor maçıyla birlikte galibiyet hasreti 4 maça çıktı. ... Read more »

Elazığ'da kar etkisini tekrar gösterdi

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Elazığda kar etkisini tekrar gösterdi Elazığda meteorolojinin uyardığı kar yağışı, bugün akşam saatlerinde yeniden etkili oldu. Elazığ’da kar etkisini tekrar gösterdi ELAZIĞ – Elazığ’da meteorolojinin uyardığı ... Read more »

Galatasaray'da Alexandru Cicaldau, gol sayısını 5'e çıkardı

© Galatasaray da Alexandru Cicaldau gol sayısını 5 e çıkardı Galatasaray da Alexandru Cicaldau gol sayısını 5 e çıkardı Galatasaray’ın Rumen futbolcusu Alexandru Cicaldau, Trabzonspor karşısında penaltıdan attığı golle bu ... Read more »

Son dakika: Survivor Berkan kimdir? Survivor 2022 All Star Berkan Karabulut neden tranquilo babako diyor? Tranquilo kelimesinin anlamı nedir?

© CNN TÜRK Survivor 2022 All Star kadroları açıklandı. Yayınlanan fragmanlarda Berkan Karabulut’un söylediği ‘Babako tranquilo’ kelimesi dikkat çekti. Peki ama Babako tranquilo nedir, kime ve neye denir? İşte babako ... Read more »

Galatasaray, Domenec Torrent yönetiminde yine kazanamadı

© Hürriyet Galatasaray, Domenec Torrent yönetiminde yine kazanamadı Galatasaray Teknik Direktörü Domenec Torrent, sarı-kırmızılıların başında çıktığı 3 maçtan da mağlup ayrıldı. Spor Toto Süper Lig’in 23. haftasında evinde Trabzonspor ile ... Read more »

İstanbul-Ankara yolu araç trafiğine kapatıldı

© Milliyet tarafından sağlanmıştır Ulaştırma ve Altyapı Bakanlığı Karayolları Genel Müdürlüğünden yapılan yazılı açıklamada, “İstanbul-Ankara TEM Otoyolu ve D-100 Devlet Yolu, Gerede ile Düzce arasındaki yoğun kar yağışı nedeniyle güvenli ... Read more »

Trabzonspor'a mağlup olan Galatasaray'ın galibiyet hasreti 4 maça çıktı! İşte Süper Lig'deki son puan durumu

Spor Toto Süper Lig’in 23. haftasındaki derbide Trabzonspor’a son dakikalarda gelen gollerle 2-1 kaybeden Galatasaray’da büyük yıkım yaşanırken ligdeki galibiyet hasreti 4 maça çıktı. Bu sezon ligde istediği sonuçları alamayan ... Read more »

Galatasaray yine kazanamadı

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır Galatasaray, Trabzonspor, Fenerbahçe ve Beşiktaş ile bu sezon oynadığı maçlarda 3 puan alamadı. Galatasaray, Trabzonspor, Fenerbahçe ve Beşiktaş ile bu sezon oynadığı maçlarda 3 puan alamadı. ... Read more »

Galatasaray'da şok tablo! Düşme hattına yaklaşıyor...

© Galatasaray da şok tablo Düşme hattına yaklaşıyor Galatasaray da şok tablo Düşme hattına yaklaşıyor Galatasaray’da Spor Toto Süper Lig’de Trabzonspor maçıyla birlikte galibiyet hasreti 4 maça çıktı. Bu sonucun ... Read more »

Bakasetas: Zor günler geçirdim

© Bakasetas Zor günler geçirdim Bakasetas Zor günler geçirdim Trabzonspor’un Yunan futbolcusu Bakasetas, Galatasaray galibiyeti sonrasında açıklamalarda bulundu. Yıldız futbolcu zor günler geçirdiğini ve bordo mavili takımın kendisine çok büyük ... Read more »

Galatasaraylı Ryan Babel: Kabus gibi bir akşam

© Aksam Galatasaraylı Ryan Babel, Trabzonspor’a son dakikalarda yedikleri 2 golle kaybettikleri maçın ardından açıklamalarda bulundu. Galatasaraylı Ryan Babel, Trabzonspor’a son dakikalarda yedikleri 2 golle kaybettikleri maçın ardından açıklamalarda bulundu. ... Read more »

Son dakika... İstanbul - Ankara yolu trafiğe kapatıldı

© CNN TÜRK Son dakika haberine göre, Karayolları Genel Müdürlüğü’nden (KGM) yapılan açıklamada, İstanbul – Ankara TEM Otoyolu ve D-100 Devlet Yolu’nun ulaşıma kapatıldığı duyuruldu. Ankara Valisi Vasip Şahin ile ... Read more »

Gasly: "2021, Formula 1'deki en tutarlı yılımdı"

Pierre Gasly, 2021 Formula 1 sezonunda katıldığı 22 yarışın 18’inde finiş görürken bunların 15’inden puanla ayrıldı. Gasly, çoğu yarışta ilk yediye girerken, sıralama turlarından düzenli olarak ilk altıda yer aldı. ... Read more »

Son dakika: Rehabilitasyon merkezleri tatil mi? 24-25 Ocak 2022 İstanbul'da rehabilitasyon tatili var mı? Valilik'ten açıklama geldi mi?

© CNN TÜRK İstanbul Valisi Ali Yerlikaya kamu kurum ve kuruluşlarında çalışanlara yönelik kar tatili hakkında açıklama yaptı. Peki ama rehabilitasyon merkezlerinde çalışanlara tatil var mı? İstanbul Valisi Ali Yerlikaya ... Read more »

Balıkesir'de kar nedeniyle 144 kırsal mahalleye ulaşım sağlanamıyor

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır BALIKESİRin yüksek kesimlerinde etkili olan kar yağışının ikinci gününde 144 kırsal mahalleye ulaşım sağlanamıyor. BALIKESİR’in yüksek kesimlerinde etkili olan kar yağışının ikinci gününde 144 kırsal mahalleye ... Read more »

Karacadağ'da karda mahsur kalan minibüsteki 11 kişi kurtarıldı

© Haberler.com tarafından sağlanmıştır DİYARBAKIRda Karacadağ bölgesinde etkili olan kar yağışı ve tipi nedeniyle 10 yolcu ile mahsur kalan minibüs, belediye ekipleri tarafından kurtarıldı. DİYARBAKIR’da Karacadağ bölgesinde etkili olan kar ... Read more »
On free-english-test.com you will find lots of free English exam practice materials to help you improve your English skills: grammar, listening, reading, writing, ielts, toeic