'Zelfs mijn beste vriend liet me in de steek', Ron en veel anderen met post-covid zijn erg eenzaam

“Van buiten zien ze niks, maar van binnen is het heel anders.” Ron werd ziek door corona en worstelt nog steeds dagelijks met de gevolgen, lichamelijk en psychisch. In het begin was er veel begrip, maar dat is weg. “Zelfs mijn beste vriend snapt me niet.” Zijn verhaal wordt herkend door vele andere patiënten.

Het is drie jaar geleden dat corona uitbrak. Voor de meesten is het verleden tijd maar tienduizenden Nederlanders ondervinden nog dagelijks de gevolgen. Mirjam Janssens uit Almere is maatschappelijk werkster en begeleidt post-covid-patiënten en hun naasten. “Een groot stuk van je leven is ineens weggevallen”, zegt ze over haar cliënten.

Ze ziet dagelijks patiënten die weinig begrip krijgen van hun omgeving. Die raken soms in een isolement. “Het heeft ermee te maken dat je het aan de buitenkant meestal niet kunt zien. Iemand ziet er gezond uit, maar heeft weinig energie.  De omgeving vraagt zich dan af waarom je niet werkt en waarom je niet langskomt. Het is een onzichtbare ziekte.”

De 55-jarige Ron Joosten uit Helden (Limburg) heeft een jaar post-covid. Hij plaatste zondag een bericht in de Facebookgroep ‘Coronapatiënten met langdurige klachten’. “Ik voel mij soms eenzaam”, schreef hij. Zijn familie en zelfs zijn beste vriend snappen zijn klachten niet. “Ik ben niet meer de oude Ron”, zegt hij tegen RTL Nieuws. “Die kon alles aan. Nu moet ik mijn rust nemen en zegt ik vaak ‘nee’ tegen mijn vrouw als ze iets van me wil.”

Vraag hoe het gaat

“Wanneer de oude Ron terugkomt weet ik niet. Misschien komt die wel niet terug.” Hij heeft het gevoel dat mensen hem vermijden, ‘zodat ze maar niks hoeven te vragen over hoe het met mij gaat’. “Van buiten zien ze niks maar van binnen is het heel anders.” Zijn beste vriend kwam een jaar niet op bezoek. “Dat doet pijn. Al zou hij af en toe maar gewoon vragen hoe het met me gaat. Dan zou ik me minder eenzaam voelen.”

In de Facebookgroep herkennen veel lotgenoten het gevoel van eenzaamheid van Ron. Een paar reacties (lees door onder het kader) van lotgenoten:

‘Stel je niet aan’, zeggen ze

Belinda: “Ik herken het stuk eenzaamheid heel goed. Ik probeer me nu altijd beter voor te doen. Wil niet te veel ‘klagen’ omdat ik bang ben dat ze me een zeur vonden. Mijn echte gevoel hou ik vaak voor mezelf en dat voelt eenzaam.”

Anouka: “Dat is heel herkenbaar, zeker. Het is al gek dat je zelf niet eens weet hoe het precies met je is. En ook familie en vrienden kunnen het niet volgen. … Een deel van het alleen voelen, is moeilijk weg te krijgen, omdat niet precies duidelijk is wat er bij ons speelt.”

Jurrian: “Ik zal nooit meer dezelfde worden, die ik ervoor was en er zijn maar weinig mensen die begrijpen en weten wat ik heb doorgemaakt en nog doormaak. Het is een gevecht om positief te blijven.”

Anja: “Dit is voor de meeste mensen om je heen niet te begrijpen. Niet zo gek, want zelf begrijp ik het ook niet en ben ik vooral heel erg met mezelf in gevecht. Waar is de ik gebleven die ik was…. Waar is mijn energie en waar is mijn kracht.”

Ook Kerstin Erkens (54) uit Apeldoorn voelt zich soms alleen. Zij heeft zelf post-covid en heeft ‘een heel slechte week’, zegt ze. “Voor mij is het leven heel erg veranderd. Andere mensen zijn wel doorgegaan met hun leven. Ze vragen steeds minder vaak hoe het met mij gaat. Ze denken er niet aan of vinden het confronterend.”

Goede vriendinnen

Gelukkig heeft Kerstin een paar goede vriendinnen die er wél voor haar zijn. “Ze checken af en toe in om te vragen hoe het met me is, ze sturen me kaartjes en nodigen me uit voor een feestje, terwijl ze weten dat ik toch niet kan komen. Daardoor voel ik me toch gezien.” Het helpt volgens haar ook als mensen meedenken. “Zoals bij mooi weer een picknick in plaats van een druk terras.”

Kerstin organiseert namens de stichting PostCovidNL ook online lotgenotenbijeenkomsten. Het helpt volgens haar erg om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten. “We begrijpen en steunen elkaar, iets dat we soms missen in hun directe omgeving ondanks alle goede bedoelingen. Je kunt deze nieuwe ziekte ook niet goed uitleggen aan mensen die alleen een verkoudheid hadden door corona”, zegt ze.

Ook geven ze elkaar tips over wat je wél kunt doen. “Het is een rouwproces, je verliest een beetje je leven. Je wil wel maar je lijf en ook soms je hoofd willen niet meer. Dan is het fijn als er andere mensen zijn die vertellen hoe zij hiermee omgaan.”

90.000 Nederlanders met post-covid

Naar schatting 90.000 mensen in Nederland die ernstig beperkt zijn omdat ze post-covid hebben. Deze patiënten zijn nooit genezen van hun coronabesmetting. Vaak zijn ze moe en tot niets in staat.

Zeker in de beginfase was er weinig bekend over post-covid. Inmiddels is er veel onderzoek gedaan en kan de diagnose post-covid eerder worden vastgesteld. Toch zijn er nog altijd geen behandelmogelijkheden.

De Tweede Kamer trok onlangs 27 miljoen euro uit voor het oprichten van speciale poliklinieken voor post-covid-patiënten.

Deze klinieken bieden een plek waar mensen met al hun symptomen op één plek terecht kunnen en niet meer van het kastje naar de muur worden gestuurd.

Maatschappelijk werkster Mirjam Janssens zegt dat het erg belangrijk is om te blijven communiceren. “Vraag aan post-covid-patiënten of ze het prettig vinden als je vraagt hoe het met ze gaat. Vul het niet in voor de ander.”

Maar de mensen met post-covid moeten dat óók niet doen. “Denk niet dat de ander genoeg heeft van jouw ‘gezeur’. Vertel gewoon dat je niks mee hebt gemaakt de afgelopen week en vraag de ander ook hoe het met hem of haar gaat.”

Meer hulp

Janssens betreurt het dat er weinig professionele hulp is voor eenzame post-covid-patiënten. “Het zou zo goed zijn als er om de zes weken iemand langskomt met verstand van zaken, die hen kan helpen.”

Klinisch neuropsycholoog en klinisch psycholoog Eric van Balen heeft veel covid-patiënten behandeld. Hij zegt dat mensen niet snel bij hem in het ziekenhuis terechtkomen met eenzaamheid. Het speelt meer onder de radar, je wordt er niet snel voor doorverwezen naar het ziekenhuis. “Maar dat betekent niet dat het probleem niet bestaat.”

Alles valt weg

Van Balen kan zich goed voorstellen dat mensen in een isolement raken. “Van het één op andere moment valt alles weg. Je kunt niet meer werken en maatschappelijke activiteiten zijn niet meer mogelijk. Het sociale netwerk valt weg.”

Ron uit Helden is blij dat hij zijn Facebookpost over eenzaamheid heeft geplaatst. “Het doet me goed om te lezen dat ik niet de enige ben die zich eenzaam voelt. Het lost de problemen niet op, maar ik sta er niet alleen voor.”